Время решить, какой букет вы выбираете ко Дню знаний

1 сентября школьники по всей стране вновь присоединятся к благотворительной акции «Дети вместо цветов». Это совместная инициатива Фонда «Вера» и Детского хосписа «Дом с маяком» — для помощи сотням семей с неизлечимо больными детьми по всей стране.

1000 детей — это много или мало? А если прибавить к ним родителей, братьев и сестер, теть и дядь, бабушек и дедушек, то выходит уже примерно 10000 человек. Тяжелобольные дети и их семьи — тысячи человек из 73 регионов — в этом году ждут помощи участников акции «Дети вместо цветов».

Фонд помощи хосписам «Вера» и Детский хоспис «Дом с маяком» начали привлекать участников к акции восемь лет назад — после успешного опыта нескольких московских школ. Каждый год география расширяется — участвуют не только школы по всей России, от Калининграда до Камчатского края, но даже школы из других стран.

За семь лет участники акции собрали более 240 миллионов рублей. Под опекой «Веры» и «Дома с маяком» в эти годы было в общей сложности более 8500 семей с тяжелобольными детьми. Это 8500 детей, которые смогли вернуться из реанимации домой и жить там, где им и положено: со своими близкими, а не в больнице. Это сотни школьников и учителей, которые теперь знают, что тяжелобольной ребенок не обязан лежать в больнице, и может жить дома, гулять и даже учиться в школе. И что от нашей помощи очень многое зависит. Истории тех, кому удалось помочь в прошлом и позапрошлом годах, можно прочесть тут и тут.

Среди тех, кто ждет нашей помощи в 2022 году — восьмилетняя Ксюша из Краснодара. Когда она была совсем маленькой, родители узнали, что у дочки врожденная мышечная дистрофия. Из-за нее ребенок никогда не сможет ходить. Еще лет десять назад она могла бы провести годы в больнице или в периметре квартиры. Но Ксюша ведёт активный образ жизни: ходит в садик, занимается в модельном агентстве, обожает фотосессии, путешествует с палатками в сопровождении родителей и сестры.

За годы работы фонда «Вера» и «Дома с маяком» изменилась сама система паллиативной помощи детям, все больше детей получают помощь от государства, в том числе — помощь на дому. Но необходимость в благотворительной поддержке остается — не всегда закупки происходят вовремя, далеко не в каждом регионе можно получить необходимое специализированное питание или средства реабилитации, изготовленные по индивидуальному заказу. И, конечно, таким семьям необходимо системное сопровождение и поддержка.

В сентябре Ксюше предстоит пойти в школу. Школа находится буквально через несколько домов от Ксюши, а будущие одноклассники и учительница уже знают её и очень ждут. Чтобы Ксюша могла добираться до школы, самостоятельно перемещаться между классами и ездить по любым тропинкам в городе и в парке, ей нужна коляска с электроприводом — удобная и маневренная, изготовленная специально для нее, с учетом всех ее особенностей. От государства такую коляску Ксюша сможет получить не раньше 2024 года — потому что два года назад ей уже купили коляску, но — комнатную, для перемещения по ровному полу. Стоит электроколяска почти 400 000 рублей.