Найден способ ввезти в страну препараты, которые жизненно необходимы сотням тяжелобольных детей

05.09.2019

Сегодня новости в буквальном смысле жизненно важные. Найден способ ввезти в страну препараты, которые жизненно необходимы сотням тяжелобольных детей. Премьер-министр Дмитрий Медведев подписал распоряжение о выделении Минпромторгу России из резервного фонда 26,1 миллиона рублей. Оно возлагает на Московский эндокринный завод обязанность закупить и поставить в Россию три психотропных препарата в тех лекарственных формах для детей, которые у нас в стране не зарегистрированы. Это диазепам, фенобарбитал и мидозалам, а также препарат клобазам (фризиум).

До сих пор эти препараты в нужных формах получить было практически невозможно, и родители были вынуждены идти на риск, чтобы облегчить страдания детей.

И сегодня лёд тронулся — ура! Для окончательного решения проблемы эти препараты должны быть зарегистрированы в России. Но решение, принятое сегодня Правительством, позволит всем нуждающимся пациентам получить препараты легально, без риска оказаться под уголовным преследованием. Вы хорошо помните 15 августа, когда мы все были шокированы и напуганы. На почте задержали Елену Боголюбову — она заказала фризиум (незарегистрированный в России препарат) для сына Миши, которого мучают приступы эпилепсии. Мы писали об этом тут. А годом раньше задержали Екатерину Коннову, которая купила диазепам в микроклизме (такая форма в России тоже не зарегистрирована) через интернет — чтобы избавить сына Арсения от жутких судорог. Мы писали об этом тут. За обе семьи вступились фонды «Вера» и «Дом с маяком», многие из вас подписали петицию, о проблеме рассказали СМИ (спасибо!) и уголовные дела против мам были закрыты. 82 мамы почти из всех регионов России составили открытое обращение к президенту России Владимиру Путину с просьбой решить проблему с обеспечением пациентов незарегистрированными в стране лекарствами. В августе Минздрав России, с помощью фондов «Дом с маяком» и «Вера», и Центра паллиативной помощи собрал данные о потребности в этих препаратах в регионах. Эти данные, безусловно, неполные, но список будет расширяться. Главное — что сейчас произошёл долгожданный, реальный шаг для урегулирования проблемы. Для него объединились все: и Правительство, и Минздрав, и Московский эндокринный завод, и НКО, и медики, и общественность.

Препараты закупать будут, и система их распределения есть.

Их будут ввозить на Московский эндокринный завод, потом в Центры лекарственного обеспечения регионов, оттуда в клиники по результатам врачебных консилиумов и, наконец, пациентам.

В этой цепочке врачи — главные. На них вся надежда.

Именно врачи-неврологи должны понять, что рекомендовать препараты можно‼ И делать это нужно не в устной, а письменной форме. Врач должен инициировать заседание врачебной комиссии своей медицинской организации. На основании заключения комиссии ребёнок направляется в федеральную медицинскую организацию на консилиум (в том числе с использованием технологий телемедицины, то есть дистанционно). Сейчас очень важно, чтобы Минздрав организовал горячую линию по разъяснениям пошагового алгоритма по доведению этих препаратов до детей — для региональных чиновников, врачей и родителей. Обо всём этом не должна болеть голова у родителей тяжелобольных детей. Система должна обеспечивать всё сама. Но важно, критически важно, чтобы врач выписывал нужные препараты без оглядки на бюрократические процедуры. Ужасно грустно, что для того, чтобы дело сдвинулось с мёртвой точки, мамам тяжелобольных детей пришлось пройти через все эти истории. По меркам жизненных циклов государственных структур, тектонические сдвиги в них произошли довольно быстро. Но больно сознавать, скольким людям пришлось их ждать. Ведь каждая секунда судорог ребёнка превращается для его мамы в вечность. Важно ещё понимать, что новая схема ввоза препаратов касается ограниченного перечня препаратов и касается только детей — и поэтому требует расширения и дополнения. Мы очень надеемся, что и это произойдет. Сегодня сделан огромный шаг, чтобы дать всем семьям с тяжелобольными детьми шанс на жизнь без боли и без страха. И спасибо каждому из вас за то, что вы с нами. Без вас никак совсем.

---

Лида Мониава написала об этом пост. Нюта Федермессер подготовила видео на своём YouTube-канале по этой теме: