Всё по-взрослому: фонду «‎Вера»‎ 18 лет

28.11.2024 14:27:00

Все эти годы мы замечаем, что «болит» в системе паллиативной помощи: отсутствие хосписа в регионе, страх врачей обезболивать, нехватка информации об уходе за близким. И предлагаем способы это починить — чтобы неизлечимо больные люди не оставались один на один с проблемой.

Государство поддерживает детей с тяжёлыми заболеваниями: в разных регионах работают хосписы и выездные службы; есть возможность получить бесплатные аппараты ИВЛ, питание, коляски. Но когда детям исполняется 18, их юридический статус меняется, и помощь резко сокращается. 

Пока однозначного решения этой проблемы нет, мы можем сопровождать молодых взрослых, чтобы качество их жизни не ухудшалось. Ежегодно фонд закупает оборудование, спецпитание и расходные материалы на сумму более чем 7 млн рублей.

Так, фонд уже восемь лет поддерживает семью Ивана из Тюмени. Когда он достиг совершеннолетия и врачи стали обращаться к нему по имени-отчеству, он был в недоумении. Разговор вели с ним, а не с его мамой. Приходилось лично отвечать на вопросы о том, что тревожит и что болит.

У Ивана спинальная мышечная атрофия, из-за которой постепенно слабеют все мышцы. Сейчас Иван почти обездвижен, а, чтобы комфортно дышать, ему требуется аппаратная поддержка. Несмотря на болезнь, в детстве Иван посещал театральный кружок, снялся в социальной рекламе и получил первый юношеский разряд по шахматам. Он закончил Яндекс.Лицей и сейчас изучает кибербезопасность в университете «Синергия».

«Я сталкиваюсь с вызовами, о которых многие даже не догадываются. Но это не мешает мне находить радость в жизни и строить планы. Бывают дни, когда кажется, что мир слишком сложен. Особенно, если он не совсем приспособлен для таких, как я. Но я понял, что главное — это поддержка. Моя семья и друзья всегда рядом, и это помогает мне справляться со всем».

Фонд «Вера» тоже стал опорой для семьи: мы подбирали и закупали для Ивана лечебное питание, аппарат для дыхания, расходные материалы, консультировали по юридическим вопросам. И наша помощь — продолжается.

В день рождения фонда мы просим поддержать наших подопечных, которым, как и нам, уже исполнилось 18 лет. Сделайте пожертвование здесь. С вашей помощью мы точно сможем найти решения проблем, которые встречаются на пути. Спасибо, что вы всегда рядом!