Ведущий мировой специалист по детской паллиативной помощи поделилась опытом с командой будущего детского хосписа в Москве

Анна-Карения Андерсон выступила с лекцией в Первом московском хосписе

Анна-Карения Андерсон работает консультантом британского детского хосписа CHASE (Children's Hospice Association for the South East – Ассоциация хосписной помощи детям в юго-восточной Англии).

В пятницу 19 сентября вместе с координаторами детской выездной службы фонда «Вера» Анна побывала дома у одного из подопечных детской программы. А затем в ходе семинара в Первом московском хосписе обсудила с врачами и медсестрами, а также с сотрудниками детской выездной службы фонда особенности общения с детьми, которые тяжело болеют, разобрала конкретные случаи, ответила на вопросы, сопоставила с британским опытом – в частности, детского хосписа CHASE.

На попечении этого хосписа – 600 семей с детьми как с тяжелыми заболеваниями в терминальной стадии, так и с хроническими прогрессирующими заболеваниями, которым нужен постоянный серьезный уход и забота. Среди его благотворителей такие звезды, как музыканты Эрик Клэптон, Крис де Бург, актер Крис Эванс и многие другие.

Когда у ребенка выявляется тяжелое неизлечимое заболевание, с ним и его семьей еще в больнице начинают работать две команды врачей: профильные специалисты и врачи паллиативной помощи. Когда лечащие врачи признают, что с основным заболеванием сделать уже ничего нельзя, пациенту и его близким предлагают поддержку хосписа, где помощь оказывается бесплатно и круглосуточно.

Анна рассказала, что она как специалист хосписа в первую очередь составляет план, сценарий для медиков и для членов семьи, в котором написано, как вести себя в разнообразных сложных ситуациях (когда возникает боль, проблемы с желудком, с дыханием). В Великобритании неизлечимо больные дети оказываются в реанимации, только если произошла какая-то внезапная, непредвиденная ситуация. Если же ухудшение ожидаемое, то ребенка в отделение интенсивной терапии не забирают. А в карту маленького пациента вписывают не только медицинскую информацию и контакты родных, но и сведения о характере ребенка, его любимой еде, увлечениях, пожеланиях.

Еще 30 лет назад в Англии не было системы помощи детям, которые долго и тяжело болеют. Сейчас там более 43 детских хосписов. Все хосписы, в основном, работают на средства благотворителей. Вместе с хосписами развивается система выездных служб. Больного ребенка наблюдает врач по месту жительства, к нему ходит медсестра, социальный работник, сотрудники и волонтеры.

В хосписе CHASE, как и во многих других, есть бассейн. И дети на аппаратах искусственной вентиляции легких (в России дети на ИВЛ вынуждены лежать в реанимации месяцами и годами) купаются там вместе с остальными. Гоняют по коридорам на инвалидных креслах. И обязательно ходят в школу.

Родители могут оставить детей в хосписе на выходные или на время своего отпуска, чтобы самим передохнуть. В этом случае хоспис работает как респис (respice) – место для отдыха. Дети охотно ездят туда. На последней стадии болезни ребенок и его близкие остаются в хосписе столько, сколько нужно. И в хосписе сделано все для того, чтобы родные вспоминали дни, проведенные в хосписе, как время, наполненное общением, светом, яркими эмоциями.

Британская модель будет положена в основу организации детского хосписа в Москве. Он еще не построен, но фактически уже начал работать - выездная служба помощи детям фонда «Вера» помогает 150 семьям с тяжелобольными детьми в Москве и Подмосковье. Мы тоже очень хотим, чтобы наши подопечные дети могли плавать в бассейне, ходить в школу, а их родители - не беспокоились о том, что при любом ухудшении – попадешь в реанимацию.

Сотрудники выездной службы нашего фонда также поедут на стажировку в Великобританию, это стало возможно благодаря помощи благотворителей - как и визит Анны-Карении Андерсон. Спасибо всем, кто помогает!