«Важно не просто ответить на просьбу семьи, но и выявить истинную проблему»

05.03.2025 11:00:00

Когда первые дни и месяцы жизни ребенок проводит в операционных и реанимациях, и родители узнают о неизлечимом  диагнозе, нередко семьи не знают, как жить дальше. Нет понимания, как вернуться к прежней жизни — и насколько это возможно. Важно, чтобы в такой сложный период семья не замкнулась и не отчаялась. 

Благодаря вашей поддержке Служба сопровождения случая фонда «Вера» делает все, чтобы родители не чувствовали себя один на один с бедой, а их дети могли прожить полноценную жизнь, даже несмотря на тяжелый диагноз.

Младший координатор Наташа — первый человек, который встречает семью в фонде. Она принимает и обрабатывает все-все обращения. Команда Службы встречается, обсуждает поступившие профильные запросы и передает на сопровождение одному из координаторов.

Координатор начинает работу с долгого телефонного разговора или, как мы это называем внутри команды, глубинного интервью. Суперсила координатора — уметь внимательно слушать: слышать и слова, и то, что между строк, и задавать правильные вопросы. Например, мама обращается в фонд с просьбой купить для ребенка лечебное питание. Важно не просто ответить на просьбу семьи, но и выявить истинную проблему: вес ребёнка соответствует норме? Ребёнок сможет набрать вес только с помощью специального питания? Способ введения подобран правильно? А само питание?

После разговора с семьей координатор составляет индивидуальный план сопровождения, который задействует всю команду Службы: юристов, психологов, закупщиков. 

Чаще всего план сопровождения сфокусирован на четырех составляющих жизни тяжелобольного ребенка: питании, дыхании, обезболивании и движении. Семья самостоятельно выбирает, с чего начать: кому-то хочется поскорее выйти с ребенком из дома, а кто-то мечтает облегчить процесс купания. Сейчас на сопровождении Службы 328 семей из разных регионов.

Почему мы открываем адресные сборы?

Служба Сопровождения случая ведет учет всех обращений, анализирует каждую ситуацию — и видит, с какими проблемами семьи с тяжелобольными детьми сталкиваются чаще всего.

Решение проблемы одной семьи может привести к системному решению на уровне региона — так, после долгой борьбы, в 2024 году в Свердловской области молодым взрослым (ребятам 18-24 лет) начали бесплатно выдавать лечебное питание за счет государства. Этого добилась семья, которой фонд «‎Вера»‎ помогает много лет.

Родители тяжелобольных детей вместе с командой Службы находят способы наладить взаимодействие с государством (а без этого — никак). Это настоящая командная работа: шаг за шагом родители помогают выстроить такую систему, с помощью которой их дети начнут получать всё необходимое благодаря государственной программе помощи.

В экстренных случаях, когда нельзя ждать жизненно необходимого оборудования или его невозможно получить от государства, мы открываем адресные сборы и обращаемся к нашим друзьям и благотворителям.

Как вы можете помочь?

Оформляя ежемесячную подписку, вы даете возможность поддерживать подопечных, даже когда нет времени объявлять сбор, а помощь нужна уже сейчас.