В 2014 году помощь получили 305 семей с тяжело больными детьми в Москве и Подмосковье

Совсем скоро на Долгоруковской улице в Москве начнется строительство стационара «Дома с маяком», первого в столице детского хосписа. Но уже больше года семьям с неизлечимо больными детьми в Москве и Подмосковье помогает выездная служба хосписа. Работа выездной службы начиналась с 5 человек, а сейчас она насчитывает более 40 сотрудников – координаторов, нянь, социальных работников, игровых терапевтов. Они всегда на связи с подопечными семьями и помогают им в решении самых разных вопросов: от организации медицинской помощи до исполнения заветного желания ребенка. Недавно были подведены итоги первого года работы выездной службы.

В 2014 году помощь получили 305 семей с тяжело больными детьми. Многие из них нуждались в обезболивании, и благодаря усилиям сотрудников необезболенным не остался ни один ребенок. Более 10 детей, зависимых от аппарата искусственной вентиляции легких, вернулись из реанимации домой – к маме и папе. А еще 3 ребенка смогли пойти в школу. По сравнению со странами, где паллиативная помощь развита лучше, это небольшая цифра, но для нас это большое достижение – как и для каждой отдельной семьи.

Уже несколько месяцев регулярно проводятся встречи родителей с психологом. Они проходят в неформальной атмосфере – как правило, в уютном кафе, чтобы у родителей была возможность сменить обстановку и не чувствовать себя, как на приеме у врача. А для самих детей, их братьев и сестер работает интеграционный клуб. Его задача – помочь семьям преодолеть изоляцию, в которой они зачастую вынужденно оказываются из-за тяжелой болезни ребенка.

Впервые в прошлом году при поддержке детской выездной службы была организована Клиника СМА в медицинском центре «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители. За один день и в одном месте дети с редким диагнозом – спинальной мышечной атрофией – прошли осмотр у лучших специалистов по этому заболеванию, а родители смогли получить консультации без лишних очередей. В дальнейшем Клиника СМА будет проходить регулярно, а ее организацией теперь занимается родительская ассоциация «Семьи СМА», которая появилась также при содействии сотрудников выездной службы детского хосписа.

Подводя итоги работы детской выездной службы, ее сотрудники попросили родителей рассказать, насколько полезной была их помощь, какую поддержку семьи хотели бы получать чаще и что хотелось бы улучшить. На просьбу откликнулись 126 родителей, чьи подробные и глубокие отзывы помогут приблизить работу выездной службы к реальным потребностям подопечных семей. В России специалистам, работающим с неизлечимо больными детьми, почти не у кого учиться. Мы часто обращаемся за консультациями к зарубежным коллегам, но не менее важны и полезны советы, которые могут дать сами родители детей: ведь многие из них знают об уходе и развитии детей с тяжелыми и редкими заболеваниями больше, чем профессионалы.

На 2015 год у детской выездной службы большие планы, о которых мы будем рассказывать постепенно. В частности, уже сейчас идет подготовка Дня памяти и выездного лагеря для детей и их родителей. Еще больше внимания планируется уделять не только уходу за ребенком, но и развитию его индивидуальных способностей.

Все, что было сделано в течение прошлого года, и все, что запланировано на этот, возможно только благодаря вашей помощи. На работу детской выездной службы в прошлом году было собрано и потрачено более 90 миллионов рублей, а в 2015-м понадобится около 150 миллионов.

Мы благодарим всех, кто поддерживал нас все это время, и очень надеемся на вашу помощь в дальнейшем. Самый простой способ помочь – подписаться на регулярные пожертвования с банковской карты. Сделать это можно буквально за 5 минут на нашем сайте.

О том, как работа детской выездной службы выглядит изнутри, на видео рассказывают ее сотрудники (ролик был записан летом 2014 г.).