Как фонду "Вера" удалось помочь детям благодаря Mastercard?

В 2019 году фонд оказал регулярную комплексную поддержку 300 семьям с неизлечимо больными детьми (на 50 семей больше, чем в 2018 году):

• Обеспечил семьи необходимым медицинским оборудованием для качественной жизни дома;
• На связи с семьёй 24/7 был координатор: один координатор - на 50 семей;
• На связи были врачи-консультанты: 687 консультаций в 2019 году;
• Родители получили психологическую поддержку: 263 консультации оказано 111 семьям в 2019 году;
• Семьи получили социально-юридическую поддержку: 502 консультации оказано в 2019 году.

Ещё 104 ребёнка получили разовую помощь (консультационную и материальную). Мы стремимся наладить оказание регулярной помощи на местах - в медицинских, социальных и образовательных учреждениях региона. А когда семья обеспечена всем необходимым, у наших подопечных появляются время и силы мечтать! В течение 2019 года фонд исполнил несколько желаний: Элина из Казани была в "японском путешествии" по Москве, Ваня из Тюмени побывал в офисе Яндекса, Диана из Новгорода - на море. Больше семей начали получать помощь от государства благодаря работе юристов фонда. Благодаря работе юрисконсультов проекта "Помощь детям" фонда "Вера" дети, находящиеся под опекой фонда, а также дети, принятые в проект на единовременную помощь, с января по сентябрь 2019 года получили:

• 18 аппаратов ИВЛ;
• 14 откашливателей;
• 7 кислородных концентраторов;
• 6 аспираторов;
• 6 комплектов расходных материалов;
• 7 единиц другого крупного оборудования;
• Питание, расходные и гигиенические материалы.

Это позволило сэкономить фонду около 17,8 млн рублей. При таком же количестве новых обращений в фонд (по сравнению с аналогичным периодом прошлого года) на треть снизилось количество дорогостоящего оборудования (стоимостью более 200 тысяч рублей), закупаемого фондом. Юрист провела 502 адресные консультации семей по юридическим вопросам. Количество адресных запросов на юридическую поддержку по сравнению с прошлым годом выросло на 13,5%. На нашем просветительском портале «Про паллиатив» размещено 2 памятки для родителей детей, нуждающихся в незарегистрированных психотропных препаратах. Проведено 3 вебинара («Набор социальных услуг», «Лекарственное обеспечение людей с инвалидностью», «ИПРА - оформление, внесение изменений») и 2 мастер-класса для сотрудников фонда («Изменения в нормативно-правовом регулировании организации оказания ПМП», «Набор социальных услуг»). 30-31 октября руководитель проекта Ирина Черножукова и старший юрисконсульт проекта Анна Повалихина «Помощь детям» приняли участие в V международной ежегодной конференции «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям» и прочитали лекции на темы: «Адвокатирование пациентов в рамках проекта «Помощь детям» благотворительного фонда «Вера», «Правовая помощь юриста семьям пациентов детских паллиативных служб, лекарственное обеспечение», «Права и льготы детей-инвалидов, правовые аспекты коммуникации, работа с обращениями семей». Наша с вами поддержка помогает жить дальше: мы поддерживаем семьи как во время болезни ребёнка, так и после смерти. Психолог провела 263 консультации с 111 семьями. Из них 23 семьи - родители, чьи дети ушли из жизни. Психологическая поддержка нужна, чтобы помочь совладать с душевной болью в горевании, с опасениями и страхами (включая страх смерти), с чувством обиды, вины, стыда, гнева, помочь переносить тяготы ухода за тяжелобольным человеком, поддержать при невозможности видеться с ребёнком из-за реанимации, помочь изменить отношение к помощи, легче просить и принимать. [gallery ids="https://fondvera.ru/wp-content/uploads/2019/10/Mdj9gFVK5KQ.jpg|Фотограф — Дарья Глобина,https://fondvera.ru/wp-content/uploads/2019/10/434A8694.jpg|Фотограф — Дарья Глобина,https://fondvera.ru/wp-content/uploads/2019/10/MsgPy1JQtbA.jpg|Фотограф — Екатерина Муравья,https://fondvera.ru/wp-content/uploads/2019/10/434A8557-1.jpg|Фотограф — Дарья Глобина,https://fondvera.ru/wp-content/uploads/2019/10/5q0QyFvMH2g.jpg|Фотограф — Дарья Глобина,https://fondvera.ru/wp-content/uploads/2019/10/oHZB55j4sFo.jpg|Фотограф — Дарья Глобина,https://fondvera.ru/wp-content/uploads/2019/10/434A8787.jpg|Фотограф — Дарья Глобина,https://fondvera.ru/wp-content/uploads/2019/10/dOnUFCIfNX0.jpg|Фотограф — Екатерина Муравья,https://fondvera.ru/wp-content/uploads/2019/10/WVfMxEQYDr4.jpg|Фотограф — Екатерина Муравья,https://fondvera.ru/wp-content/uploads/2019/10/434A8582.jpg|Фотограф — Дарья Глобина,https://fondvera.ru/wp-content/uploads/2019/10/434A8559-1.jpg|Фотограф — Дарья Глобина,https://fondvera.ru/wp-content/uploads/2019/10/D-1c2hlmE8.jpg|,https://fondvera.ru/wp-content/uploads/2019/10/C0zD_XX7kvI-1.jpg|Фотограф — Дарья Глобина,https://fondvera.ru/wp-content/uploads/2019/10/wyxikcq2ML0-2.jpg|Фотограф — Дарья Глобина,https://fondvera.ru/wp-content/uploads/2019/10/ZXxhNWQ0-dM-1.jpg|Фотограф — Дарья Глобина"] В сентябре этого года фонд провёл второй День памяти. В событии участвовали 43 семьи, чьи дети в разное время находились под опекой фонда. День памяти помогает пережить утрату, почувствовать поддержку фонда и людей, которые прошли через такое же горе - потерю ребёнка. И помогает родителям найти в себе силы смотреть в будущее. Почитать о том, как прошёл день памяти, можно тут:

• На нашем сайте;
• Фонд - пост о Дне памяти, 02.10.2019;
• «Герочка, я скучаю». Зачем встречаются родители, потерявшие детей. Журнал «Домашний очаг», 30.09.2019;
• «Дети были и есть. Они остаются с вами». Почему нужна система помощи людям, потерявшим детей. Коммерсантъ, 01.11.2019;
• Нюта - о Дне памяти на личной facebook-странице, 29.09.2019.

С января по сентябрь умерло 19 детей. 9 детей ушли из жизни дома, в присутствии родителей, 10 - в отделении реанимации. Из них 5 детей были обезболены, остальным обезболивание не требовалось. Мы стремимся к тому, чтобы семьи имели право выбирать, где ребёнок будет жить - дома или в реанимации. И важно, чтобы ребёнок не испытывал боли, а родители были рядом до самого конца.

---

Спасибо вам всегда.