Талант любить

Алине в начале апреля исполнится год. В ушах у нее крошечные сережки, папин подарок на Новый год. В волосах бант. - Ей было семь месяцев, мы поехали и прокололи ей уши, - рассказывает мама Алины Ольга. - Знакомая медсестра, говорит: «Зачем так рано?» А я думаю, ну как это зачем? Нам же надо, мы же девочки. Потом мы просто можем не успеть.

 Мама бережно поднимает Алину на руки –  сидеть девочка не может.

 - Алиночка, хоть чуть-чуть держи головку. Ну,  ты что, зай?

 Оля листает на экране фотографии дочки за  несколько месяцев.

 - У Алины глаза Ромины, а ямочки на щеках,  подбородок мои. А у Кирилла наоборот -  глаза мои, а вот нос и губы Ромины.

 Когда Алина родилась, казалось, что все в норме. Алина улыбалась, двигалась, держала голову. А потом как будто начала засыпать. То же самое три года назад случилось с ее старшим братом – Кириллом, только ему пришлось сложнее. В полгода он перестал дышать и попал в реанимацию, где его подключили к аппарату, который искусственно нагнетает воздух в легкие.

Сейчас мальчику три года. В начале июня он вернулся домой к маме и папе. Аппарат искусственной вентиляции легких стоит в комнате рядом с его кроватью, мигает лампочками, негромко шумит – гоняет кислород по трубке, ровно столько, сколько нужно Кириллу. Другой аппарат рядом с мальчиком меряет уровень кислорода в крови, и если кислорода станет не хватать – подаст сигнал. Рядом игрушки, мама, папа и кошка породы сфинкс. С дивана она прыгнула на кровать к Кириллу и привычно свернулась калачом у него на одеяле. Это ее любимое место. Кошка появилась в доме в те месяцы, когда Кирилл был в реанимации, а Алина еще не родилась. - Мне нужно было за кем-то ухаживать, кого-то ласкать, - вспоминает Ольга. Все по-домашнему, уютно и просто. В реанимации все было по-другому. Когда Кирилл попал в реанимацию, никто не думал, что он сможет вернуться домой. Врачи не верили, а родители даже не подозревали, что такое возможно. - Мы приходим, а в палате вентиляция не работает, жара, мухи летают, дети горячие, - рассказывает Ольга. - Естественно,  мы звоним в Минздрав, жалуемся, держим их все время в тонусе. У нас посещение было разрешено на час утром, потом еще 15 минут вечером, с 18 до 18:15. Я жила далеко от больницы. 2 часа на дорогу тратила, вставала в 9 утра, приезжала к Кириллу к 11, час побыла, потом ехала домой, где-то в 14 я дома. В 16 выезжала, ждала с работы мужа, мы ехали в больницу на 15 минут, а потом уже возвращались домой. Изо дня в день у меня вот такой маршрут был. И еще бывало, что приедешь вечером, сидишь 2 часа, а врачи говорят: «Мы вас сегодня не пустим».

А Главный врач больницы все время удивлялась, почему Оля и Рома приходят в реанимацию так часто.

- Каждый день, когда я к ней приходила, она говорила мне: «Просто оставьте его в покое. Что вы сюда ходите? Родите себе нового. Отправляйтесь куда-нибудь отдохнуть. Какая ему разница, ходите вы или нет?» Но он же меня чувствует... Для меня вообще все это было дико слышать, как будто речь шла об игрушке: игрушка сломалась, выбросили, сделали новую. В итоге мы сделали все, чтобы руководство больницы поменяли. Там в больнице, у кабинета главврача и в коридорах реанимации Оля познакомилась с другими родителями, чьи дети тоже не могли сами дышать. - Моя подружка лежала в Москве на обследовании с ребенком, им стал помогать фонд «Вера». Она мне тогда и говорит: «Почему вы не забираете его домой?». Сначала я даже мысли об этом не допускала. Потом начала задумываться, сказала мужу, он спросил: «Ты что, издеваешься? Как это вообще будет? Да ты что?» Родители мои были против. Мама категорически возражала: «Ты жизнь свою сломаешь». Но чем больше я ходила в реанимацию, чем больше общалась с другими мамами, и тем больше я была уверена в том, что мы его заберем. И забрали летом 2015 года. В реанимации Ольгу до последнего отговаривали от возвращения домой, не обучали. Чтобы настроить аппарат ИВЛ дома, пришлось вызвать платного реаниматолога. Первое время дома Оля очень долго не могла отойти от кровати Кирилла: - Даже когда он спит, санировать его не надо было, я стояла и боялась отойти. Мне говорят: сядь, успокойся, - а я не понимала, как можно отойти от сына. У меня ноги отнимались, потому что я долго стояла около него. Потом стало легче, мы привыкли и всему научились. А у нас в фонде сохранилось первое письмо Оли после того, как они с Кириллом уехали домой: «Уже три дня, как мы дома и уже совсем не страшно. У нас замечательный ребенок, абсолютно неприхотливый в уходе, санирую раза 4 в сутки и недоумеваю, почему в реанимации он все время хрипел! Учимся обрабатывать трахеостому: глаза боятся, а руки делают. Вчера накормила сына борщом! Ставлю ему мультики на планшете «Смешарики». Я не знаю, видит он или нет, слышит или нет, но, по крайней мере, если плакал - то успокаивается. Еще очень долго можно перечислять все, что мы делаем и еще планируем». Мы разговариваем уже больше получаса. Папа за это время несколько раз подошел к сыну, проверил все датчики и накормил обедом – через специальный зонд. - До рождения Алины мне казалось, что Кирилл вот-вот задышит сам, хотя врачи мне и объясняли, что такого не будет. Сейчас мне стало легче, наверное, розовые очки слетели. Мы недавно смотрели с мужем шоу по Первому каналу - там все поют, танцуют. Я ему говорю: «Почему все такие талантливые, а я ничего не умею?» А он мне знаете что ответил?

«Тех, кто петь умеет - много, а тех, кто умеет так любить и ухаживать за своими детьми - очень мало, это тоже талант».

В чем причина болезни Кирилла и Алины – до сих пор непонятно. Оля и Рома решились на рождение второго ребенка, потому что ни один из генетических анализов, которые им были рекомендованы местными врачами, не выявил заболевания. Но когда у Алины проявились точно такие же симптомы, стало понятно, что это все-таки генетическое, но очень редкое заболевание. Чтобы выяснить, что происходит с Кириллом и Алиной – нужно провести секвенирование генома – то есть полностью расшифровать генетические данные. На днях средства на дорогое исследование удалось собрать благодаря зрителям НТВ. Все расходные материалы для ИВЛ, которые нужно менять каждый день и каждый месяц - тоже приобретаются за счет благотворителей. Рядом и семьей Кирилла и Алины живет семья четырехлетней Сони. У девочки тоже аппарат ИВЛ, мама и папа забрали ее из реанимации – и тоже перебрались жить ближе к больнице. И даже кошка у них такая же - сфинкс, которая постоянно норовит устроиться рядом с девочкой. И жизнь всех взрослых – мамы, папы и старшего брата – тоже крутится вокруг Сони с ее обезоруживающей улыбкой. Сонину маму зовут Света. Ее выбор – забрать дочку домой - напугал даже близких подруг. - Они говорили мне: «Как ты справишься? Тебе будет безумно тяжело», - рассказывает Света. - А я просыпаюсь ночью, слышу, как рядом со мной сопит дочка, и для меня это счастье. Как это всем объяснить? Света и Оля постоянно созваниваются, ходят в гости, поддерживают друг друга, когда трудно. Местные врачи, когда встречают дома или в больнице тяжелобольных детей и их родителей – не уговаривают отказаться, а дают телефон Оли, мамы Кирилла и Алины. Оля и сама приглашала к себе домой родителей других детей, чтобы показать, как устроена их жизнь, как правильно ухаживать за ребенком, за которого дышит аппарат. Еще пару лет назад в Краснодаре не знали, что ребенок, подключенный к аппарату ИВЛ, может жить дома с родителями, а не один в реанимации. Таких семей в столице края четыре. Всем удалось купить «домашние» аппараты ИВЛ с помощью благотворителей фонда «Вера». Увы, пока в Краснодаре, как и во многих других регионах, нет волонтеров, которые могли бы, как в Москве, приходить и играть с детьми, показывать спектакли, устраивать фотосессии. Даже близкие люди не всегда готовы помочь. Поэтому, друг для друга эти родители – основная поддержка, самые близкие друзья и советчики. Мамы и папы справляются со страхом, с бессонными ночами, с непониманием врачей – и любят своих детей больше всего на свете. Таких семей под опекой фонда – 150 в самых разных городах. С помощью ваших пожертвований мы помогаем им с покупкой необходимого оборудования, расходных медицинских материалов и специального питания. Без вашей помощи это было бы невозможно. Если вы ходите помочь нашей детской региональной программе, отправляйте смс-сообщение на номер 9333 и суммой пожертвования. Можно подписаться на регулярные платежи: указанная сумма будет списываться с вашей карты ежемесячно. Читайте также: Исследование генома для Алины и Кирилла: сюжет НТВ о семье Гусевых. «Это наше второе семейное путешествие за пять лет»: о зимнем лагере детского хосписа «Дом с маяком» и о жизни Вари и ее родителей. Ваня из Севастополя: фотографии Вани. Квест в Пушкинском музее: сюжет о Вике и Денисе.