Поможем Софии не оказаться в реанимации и быть дома до самого конца?

29.12.2018

UPD. Спасибо каждому, кто перевёл пожертвования и помог информационно - у вас получилось собрать нужную сумму в помощь Софии, и скоро в семье появится спасительный аппарат для дыхания! Если у вас есть желание помочь другим детям, которые находятся под опекой фонда - вы можете перейти на страницу помощи и перевести любую сумму на программу «Помощь детям в регионах».

---

Подозрения о нездоровье ребёнка закрались, когда София в 4 месяца стала практически отказываться от еды. Врач обратил внимание на низкий тонус - любое движение давалось девочке с трудом. На первом приёме у невролога сразу предположили спинальную мышечную атрофию (СМА), предложили сдать генетический анализ. Мама вспоминает это событие так: «4 мая 2018 года Софии исполнился годик, мы собирались на прогулку и купить тортик, день рождения всё-таки. Но раздался звонок. Сообщили, что звонят из клиники и пришёл результат анализа - и он подтвердился. Я не могла поверить, что это вообще с нами происходит. На какое-то время мне показалось, что я потеряла сознание, просто темнота в глазах. Всё рухнуло в одно мгновение». [gallery ids="https://fondvera.ru/wp-content/uploads/2018/12/фото-4.jpg|,https://fondvera.ru/wp-content/uploads/2018/12/фото-2.jpg|,https://fondvera.ru/wp-content/uploads/2018/12/3-3.jpg|,https://fondvera.ru/wp-content/uploads/2018/12/2-3.jpg|,https://fondvera.ru/wp-content/uploads/2018/12/дом-1.jpg|,https://fondvera.ru/wp-content/uploads/2018/12/желтое-настроение-3.jpg|,https://fondvera.ru/wp-content/uploads/2018/12/желтое-настроение-8.jpg|,https://fondvera.ru/wp-content/uploads/2018/12/желтое-настроение-13.jpg|"] На данный момент София может сидеть, поднимает ручки вверх, любит книжки, знает всех животных, показывает их звуками, по-своему «танцует», очень любит общаться с другими детьми. Родители проживают в селе - незадолго до её рождения они взяли ипотеку и купили дом. Планировали, что ребёнку в своём доме будет больше свободы, чтобы бегать и играть - но тогда они ещё не знали, что у малышки такая болезнь.

Сегодня девочка больше всего нуждается в аппарате неинвазивной вентиляции лёгких НИВЛ Vivo 50, к которому также нужен специальный увлажнитель.

Только с ними можно будет поддерживать дыхание - и София не окажется в реанимации и будет дома до самого конца. Сюжет в поддержку Софии на НТВ, который вышел в эфир 30 декабря:

---

Вы можете помочь Софии получить этот спасительный медицинский аппарат - и сотворить новогоднее чудо, которого все мы так ждём. Для этого нужно сделать пожертвование на нашей странице помощи. Или через форму ниже.
Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера», ИНН 7724296034, КПП 770401001, ОГРН 1067799030826, УН НКО 7714010064