Семьи с детьми со СМА смогли получить консультацию нескольких специалистов в один день

Семьи, в которых растут дети с редкими генетическими заболеваниями, как правило, оказываются наедине со своими проблемами. И дело даже не только в отношении общества – но в отсутствии необходимой – грамотной и преемственной – медико-социальной поддержки. Врачей, которые могут правильно определить диагноз и схему лечения - очень мало. Например, в Москве нет ни одного центра помощи пациентам со СМА - спинальной мышечной атрофией. А в обычных городских поликлиниках и больницах многие врачи впервые сталкиваются с этим диагнозом и не знают его специфики. В итоге семьи вынуждены самостоятельно искать нужных специалистов в разных клиниках (и даже в разных городах). Именно поэтому 6 ноября в Москве в Марфо-Мариинской обители была организована «Клиника СМА», в рамках которой в течение одного дня и в одном месте дети со СМА могли пройти осмотр сразу нескольких специалистов, знакомых со спецификой заболевания, а родители – получить необходимые консультации по уходу и развитию. Подобный подход успешно используется в Англии. У центра «Милосердие» при Марфо-Мариинской Обители тоже есть похожий опыт - здесь регулярно проходят Клиники БАС (боковому амиотрофическому склерозу). Первая Клиника СМА была организовала сотрудниками выездной службы помощи детям фонда «Вера», служба паллиативной помощи Марфо-Мариинской обители и родительская ассоциация «Семьи СМА», которая была создана недавно – для того чтобы сообща решать накопившиеся проблемы. Темой первой Клиники стало применение откашливателей у детей со СМА, которые помогают предотвратить пневмонию и сократить риск попадания в реанимацию. На консультации приехали 10 семей с детьми и 7 родителей. К сожалению, в России, в отличие, например, от Италии, откашливатели не предоставляются бесплатно, а стоят они очень дорого. Подарком благотворителей стали 10 аппаратов, 6 из которых в день Клиники СМА сразу же были переданы нуждающимся в них семьям. Все врачи, проводившие консультации, пришли на встречу в обычной одежде, а не в белых халатах, чтобы мероприятие не напоминало больничный прием. Осмотр и консультацию провели пульмонолог, невролог, педиатр, физиотерапевт. Многие семьи обращались за консультацией к психологу. Лида Мониава, руководитель выездной службы помощи детям фонда «Вера»: «Хочется поблагодарить чудесных специалистов, которые были готовы работать бесплатно, без перерывов: каждый принял по восемь детей, а это очень большая нагрузка. Детям, мне кажется, было хорошо в Марфо-Мариинской обители, так как совсем не похоже на больницу, врачи нестрашные, без халатов. Заниматься с ними, пока родители были заняты, помогала игровой терапевт выездной службы фонда «Вера». Для родителей сложилась обстановка, в которой они могли общаться друг с другом, делиться опытом. Мне понравилось, как в конце все вместе за одним столом пили чай - и родители, и специалисты, и на равных говорили. Мы надеемся, что со следующего года Клиники СМА будут проходить ежемесячно». Для тех, кто не смог прийти, будет подготовлено обучающее видео. Благодарим всех специалистов, которые провели в этот день консультации для родителей. И огромное спасибо волонтерам, которые помогли все организовать! Рассказ о том, как проходила Клиника СМА, и отзывы родителей – в репортаже портала «Милосердие».