Семь мифов об оказании поддержки неизлечимо больным детям

Команда Благотворительного фонда развития паллиативной помощи детям (БФ РППД) вместе с журналистами выявили наиболее устойчивые мифы об оказании поддержки неизлечимо больным детям, существующие в обществе. В настоящее время, по данным Всемирной организации паллиативной помощи детям (The International Children’s Palliative Care Network, ICPCN), в 35 странах мира педиатрическая паллиативная помощь интегрирована в систему национального здравоохранения, в 41 стране осуществляются реальные шаги по организации этой помощи, в 80 странах эта помощь имеет локальный характер, а в 78 – не оказывается вовсе. Российская Федерация относится к тем странам, которые уже осуществляют шаги по созданию инфраструктуры паллиативной помощи детям. Однако тормозом для развития этой системы на государственном уровне могут быть не только бюрократические препоны или законодательные ограничения, а отсутствие понимания в обществе, что такое паллиативная помощь вообще и что такое паллиативная помощь детям в частности. Как показывают результаты экспресс-опроса БФ РППД, наши граждане не понимают, что означают эти понятия, или имеют глубокие заблуждения о специфике паллиативных больных. Всемирная организацией здравоохранения (ВОЗ) дает такое определение: паллиативная помощь детям – активная комплексная помощь телу, уму и душе больного ребенка с неизлечимым, ограничивающим срок жизни заболеванием, а также поддержка его семьи. Паллиативная помощь направлена на повышение качества жизни пациента. Паллиативная помощь начинается, когда неизлечимое заболевание только диагностировано и продолжается независимо от того, получает ребенок специальную (направленную на излечение) терапию или нет. (ВОЗ, 2012 г.). Развенчание мифов о паллиативной помощи детям 1. Миф «Неизлечимо больные дети чаще всего страдают онкологией». Факт: среди детей, страдающих ограничивающими жизнь заболеваниями, злокачественные новообразования составляют только около 20% (в БФ РППД - 5%). 2. Миф «Трудно оценить тяжесть болевого синдрома у новорожденных и маленьких детей и небезопасно назначать им наркотические анальгетики». Факт: для оценки болевого синдрома у детей и новорожденных существует множество различных средств и методов. 3. Миф «Детей можно лечить как взрослых». Факт: дети думают, общаются, чувствуют не так, как взрослые. Они постоянно развиваются, у них каждый день новые открытия. Они нуждаются в специальных сервисах, обеспечивающих их реальные потребности. 4. Миф «Паллиативная помощь детям – это только облегчение болевых синдромов». Факт. Паллиативная помощь детям – это философия комплексной поддержки неизлечимо больного ребенка и его семьи, включающая обязательно физический, эмоциональный, социальный и духовный компоненты. 5. Миф «Получение паллиативной помощи означает скорую смерть». Факт. Паллиативная помощь дает неизлечимо больному ребенку возможность прожить свой срок жизни максимально комфортно, осмысленно и радостно. При этом этот срок жизни не имеет строгих границ, – он может исчисляться годами и десятилетиями. Паллиативная помощь детям – это достойная жизнь при любом неизлечимом диагнозе ребенка и его семьи. Правильное использование методов паллиативной помощи может не только повысить качество жизни больного и семьи, но и продлить им жизнь. 6. Миф «Неизлечимо больные дети имеют ограниченные интеллектуальные способности, а потому ничего не могут дать для развития общества». Факт. Большинство детей с ограничивающими срок жизни заболеваниями имеют хороший интеллект, обладают разнообразными талантами, имеют свои собственные мечты и стремления. Однако им требуется определенное преодоление своих физических ограничений (например, мышечной дистрофии). 7. Миф «Помощь неизлечимым детям – деньги на ветер». Факт. Отказ в помощи чужому больному ребенку – моральная деградация наших детей и общества в целом, которая потом бумерангом скажется на нас в болезни и старости. Помощь больным детям – развитие гуманизма и прогресса в медицине. Желание вылечить неизлечимо больного всегда являлось и является стимулом найти лекарство: именно так начали излечивать от инфекционных болезней, рака, сахарного диабета и др. Помогая неизлечимо больному ребенку, мы помогаем тем, кому он дорог и для кого составляет смысл жизни, и тем самым сохраняем для общества созидательное начало других людей (родителей, братьев/сестер больного) и веру в человечность.