Счастье гонять голубей - интервью с мамой Сони Прохоцкой

Мы открываем новую рубрику - интервью с родителями детей, которым помогает фонд "Вера". В четверг на конференции СМА мы познакомились с Надей - мамой Сони Прохоцкой из Ярославля. У Сони спинальная мышечная атрофия, ей скоро исполнится три года, и она уже в курсе, что она настоящая принцесса. По коридорам она гордо рассекала на электрокресле вместе с подружкой Викой, так что Надя смогла рассказать, как жить с диагнозом СМА, как справляться с трудностями и как научиться радоваться простым вещам.

________________

"Мы очень ждали девочку. Даже имя всей семьей выбрали задолго до ее рождения - Соня. И она родилась – настоящая принцесса, хорошенькая, отлично развивалась, все было просто чудесно. У нас в семье у всех мальчики рождаются, у нас тоже два старших сына, по линии мужа у всех сыновья. И Соня в этой компании настоящий ангел – ее все на руках носят и ужасно балуют. Она очень хорошо развивалась, проворно ползала везде, по любым поверхностям. Но в какой-то момент я заволновалась – у нее никак не получалось встать. Сходили к врачу – он сказал, что все хорошо, только низкий тонус. Долго выясняли, почему низкий тонус. Потом она у нас встала и начала ходить у опоры. Но тонус был низкий, и Соня потихоньку начала слабеть – потеряла навыки, перестала вставать, залезать, ползать. Мы забили тревогу, и в Москве нам поставили диагноз. Мне очень жаль, что в течение полугода Соне не могли поставить правильный диагноз. Я думаю, что многих необратимых изменений можно было бы избежать, если бы мы начали сразу ухаживать за ней так, как сейчас. Соне тогда был год и восемь месяцев. Пришел анализ, и наша жизнь остановилась. Она тогда могла только стоять на коленях, остальные навыки ушли. Из разговоров врачей в нашем городе мы вынесли информацию о том, что нам только и остается, что положить ее и смотреть, как она медленно умирает. Поэтому мы ездили в Москву и в Питер, нам дали очень ценные знания о том, что с этим живут, что не надо относиться к СМА так, как будто это конец, что всему можно научиться, и что ребенок может быть счастлив. И мы начали искать информацию в интернете, в социальных сетях, стали ориентироваться, поняли, как ухаживать за Соней. Вконтакте есть группа, где много родителей СМА-детей, и это потрясающе – они друг другу помогают, поддерживают, советуют, делятся опытом. Столько людей появилось в нашей жизни, которые направили нас в нужное русло. Когда казалось, что все остановилось, мы вышли на фонд «Вера». Мы съездили на Клинику СМА, посмотрели, как правильно реабилитировать ребенка, многому научились. На таких конференциях мы тоже многому учимся. Благодаря фонду у Сони появились мне необходимые медицинские приборы – откашливатель, отсос, пульсоксиметр, электрокресло. Кресло – вообще наша большая любовь. Она очень быстро освоила его, гоняет по коридорам, только успевай ее ловить.

"После того, как к нам приехала коляска и Соня обрела мобильность, она тоже гоняет голубей. И это тоже – счастье – видеть, как она в кресле своем, кто-то из детей на самокате, кто-то на роликах – и все вместе гоняют этих несчастных голубей. У меня старшие дети ни одной игрушке так не радовались, как Соня радуется голубям".

На самом деле, вся наша жизнь – борьба. Каждый день. Два раз в неделю – иппотерапия, два раза в неделю Соня плавает с тренером в бассейне, два раза в неделю приходит профессиональным массажист, мы сами занимаемся на фитболе, катаемся на скейте, постоянная нагрузка. Правило такое – ребенок не может двигаться сам, значит, мы должны помочь ему двигаться, чтобы жить. Если она не будет двигаться, мы очень быстро получим целую кучу осложнений. Чем больше ребенок СМА двигается как обычный ребенок, тем лучше. У нас в семье работает только папа, работает много. Я занимаюсь с Соней. И без фонда мы бы точно не справились. Невозможно словами описать ту степень благодарности, которую мы испытываем, правда. Особенное спасибо за кресло с электроприводом. С ее появлением Соня стала шкодить. Как обычный ребенок. Вытаскивает вещи из тумбочек – я вообще не ругаюсь на нее, наоборот – радуюсь. Мы гуляли на улице, и другие мамы постоянно жаловались: «Вот, он у меня нахулиганил, залез в лужу, обрызгал всех». Мне так грустно слышать такие вещи. Это ведь такое счастье – ребенок сам залез в лужу, своими ногами, попрыгал в ней, выгреб все из тумбочки, что-то еще натворил. Я научилась ценить такие мелочи. Раньше мы гуляли, и Соня кормила голубей. А потом с такой тоской смотрела на других детей: они могли гонять голубей, а она – только кормить. После того, как к нам приехала коляска и Соня обрела мобильность, она тоже гоняет голубей. И это тоже – счастье – видеть, как она в кресле своем, кто-то из детей на самокате, кто-то на роликах – и все вместе гоняют этих несчастных голубей. У меня старшие дети ни одной игрушке так не радовались, как Соня радуется голубям. Очень хотим, чтобы было еще тепло, чтобы можно было побольше гулять и кататься. Я тоже ужасно радуюсь – раньше я сидела с Соней в песочнице, а теперь ношусь за ней по всей площадке, потому что она очень быстро ездит. Я как обычная мама, понимаете?" Помочь Наде и другим мамам остаться обычными мамами может каждый - достаточно перевести небольшую сумму на счет фонда, и мы продолжим покупать в семьи с детьми СМА откашливатели, пульсоксиметры, отсосы, электрокресла и другое оборудование, которое помогает ребенку нормально жить дома и веселиться, баловаться и смешить, - как все дети в его возрасте. (в комментариях укажите, пожалуйста, "Помощь детям в регионах").