Сбор на откашливатель для Али
UPD: Откашливатель для Али куплен! Большое всем спасибо!
***
Мы очень благодарны вам за поддержку, которую вы оказываете подопечным нашего фонда! Только благодаря вам сотни неизлечимо больных людей, в том числе детей, могут жить без боли и страха. В привычных условиях и в окружении любимых.
На этот раз наша с вами помощь очень нужна Але из Ростова-на-Дону. Мы познакомились с ней этой весной – когда ее бабушка прислала нам написанную от руки историю внучки.
«До 1 года и 2 месяцев Аля питалась только грудью. Развивалась стремительно, но в 7 месяцев мы заметили, что она заваливается, когда сидит. Обратились к врачу. Врачи в жесткой форме сказали, что такие детки живут в лучшем случае до 3 лет при хорошем уходе. Моя дочь попала после этих слов в нервное отделение. На данный момент Алечке исполнилось 11 лет!»
Алин диагноз - спинальная мышечная атрофия. Это значит, что ее мышцы будут становиться все слабее и слабее, и со временем она совсем не сможет самостоятельно двигаться и дышать.
Сейчас Аля учится в 5-м классе, участвует в разных конкурсах, любит петь (хотя стесняется), делает поделки и рисует. А рисунки дарит друзьям.
Многим детям с СМА очень сложно удержать в руках игрушку или даже карандаш. То, что легко дается другим людям, требует от них огромных усилий, особенно на поздних стадиях болезни.
Аля полностью зависит от мамы с бабушкой, которые очень стараются, чтобы несмотря ни на что, у Али было детство.
«Живем мы в старом доме, в квартире сквозные трещины, я веду безуспешную переписку с нашей администрацией. Живем на 4, последнем, этаже, трудно спускать Алечку, но ничего - мы к этому привыкли, она очень любит гулять».
Мама и бабушка стараются со всеми проблемами справляться самостоятельно. Они смогли накопить денег на удобную прогулочную коляску для Али. Сложно представить, как им это удалось – ведь семья из 3 человек живет на 28 000 рублей в месяц.
Но сейчас Але необходим очень дорогой аппарат – откашливатель. Из-за слабеющих мышц дети с таким заболеванием не могут сами кашлять. А значит – организм не избавляется от микробов и пыли, которые попадают в легкие при дыхании, что приводит к постоянным простудам и пневмониям.
Во многих странах все дети со СМА бесплатно получают откашливатели– сразу же, как только поставлен диагноз. Это помогает им как можно реже болеть и максимально оттянуть момент, когда придется ехать в реанимацию. В России такие аппараты не дают бесплатно. Тот, который нужен Але, стоит 600 000 рублей.
Бабушка Али очень стеснялась просить вас о помощи. Но мы знаем, что стесняться не стоит, и просим вас помочь Але. Ведь у нее еще столько всего интересного и радостного может быть впереди. Но только при наличии необходимого оборудования, поддерживающего ее жизнь.