«Самое главное — быть здесь и сейчас»

14.02.2025 11:24:00

Ко Дню всех влюбленных фонд «‎Вера»‎ подготовил четыре истории о невербальных пациентах хосписа «Коломенский». Они не могут говорить из-за болезни или несчастного случая, но их жены и мужья — рядом. Супруги пациентов рассказывают, как они встретили друг друга, что для них любовь и как они её выражают. 

Благодаря координаторам хосписов эти люди могут быть услышаны. Поддержите фонд «Вера»‎, чтобы таких историй было больше. Потому что когда есть поддержка и уход, остаётся время для любви.

«Любовь проявляет себя, когда родному человеку плохо» 

Сергей, муж Марины

Мы познакомились в 17 лет на дискотеке. В 20 лет, когда я только вернулся из армии, мы начали встречаться и буквально через месяц расписались. Наверное, это было самое яркое и веселое время, разухабистое — мы, конечно, могли отжечь. В 2025 году будет 35 лет, как мы вместе. 

Меня подкосил диагноз жены — боковой амиотрофический склероз. Жена у меня боец. Про себя я такое не могу сказать. Но мы договорились, что будем бороться вместе: я старался ее поддерживать, занимались физическими упражнениями, выезжали куда-то на машине. 

Я понимаю, что меня любят, через эмоции. Марина общается со мной с помощью алфавита — показывает на буквы и составляет слова. Я понимаю ее на интуитивном уровне: если люди давно вместе, то слова излишни. 

Я считаю, что любовь проявляет себя именно тогда, когда твоему родному человеку плохо. Именно в самый критичный момент. На протяжении всей нашей жизни я говорил Марине, что люблю ее. Лучшим ответом на мои слова считаю то, что сейчас она хочет видеть меня рядом. Когда Марина узнала о болезни, я был первым, с кем она поделилась всеми глубоко личными подробностями. Так проявляется доверие.  

«Я всегда с ним рядом» 

Валерия, жена Романа

Мы совсем недолго встречались: сразу взяли — и поженились. Я решила выйти за него замуж, потому что он мне пел и играл на гитаре. И анекдоты постоянно рассказывал. Мне было 19 лет. Я была совсем молоденькой, еще глупенькой, читала романтические книжки. Естественно, влюбилась в него. Но это была влюбленность, а не любовь.

Когда он сказал: «Выходи за меня замуж», я удивилась — он был очень скромным, нерешительным. Я говорю: «А платье?». Кажется, Рома даже не подумал о свадебном наряде и фате — совсем не романтичный товарищ мне попался! Но в итоге и платье было, и свадьба.

Потом я поняла на каком-то подсознательном уровне, что Рома — просто мой родной человек. И когда я его спросила, «Рома, почему ты на мне женился?», он ответил: «Потому что ты — моя родная». Тут все совпало. Так пролетели 32 года.

Из-за своего диагноза Рома маломобилен. Хотя у него стоит трахеостома, он еще немного говорит — но это дается ему все сложнее. Я всегда рядом с ним. Когда я не вижу мужа или ему плохо, чувствую то же, что и он. Как будто от меня отрывают живьем кусок. Я без него не могу. 

Мне сложно рассказать, что такое любовь. Для меня это про тактильность и физическое присутствие. Как будто мы срослись в единое целое. 

«Я просила его только о том, чтобы он жил»

Валентина, жена Михаила

Мы познакомились с Мишей, когда я поехала к подружке на дачу. Он вообще был общительным парнем: если я на работе, 150 раз позвонит. По делу, не по делу. Всегда меня с работы встречал. А когда ругались и я отказывалась садиться в машину и шла пешком, он за мной ехал на белой «Волге». И потом мы поженились. Вместе уже 35 лет.

Любовь познается только со временем. По молодости она была совсем другой, а с возрастом — уже осознанная. Такая привязанность, как в фильме «Любовь и голуби» — «дышать без него не могу». 

А потом Миша попал в аварию. Я добиралась на дачу с работы, а он ехал меня встречать. Звонила ему — никто не отвечал. Даже мысли не было, что что-то плохое может произойти: всю жизнь человек за рулем. От машины вообще ничего не осталось. Миша был в коме месяц. Когда пришел в сознание, то спросил губами, что случилось. Я сказала, что ему было плохо и он упал на даче. Так он и думает. 

После того, как муж перестал говорить, стало труднее чувствовать любовь от него. Сейчас он меня не понимает. Но если я ему говорю: погладь меня, возьми меня за руку — он это делает. 

Моя любовь к Мише проявляется в том, что я рядом. Я рассказываю ему обо всем, что происходит: как я съездила к дочке, с внучкой поиграла, показываю фотографии. Рассказывала, даже когда он в реанимации лежал в коме. Может, поэтому и жив. 

После аварии я просила его только, чтобы он жил. Для меня это самое главное. Даже вот в таком положении, когда он не говорит, не ходит, не понимает меня. Ничего, я буду за ним ухаживать, мне приятно это делать.

«Не хочется даже ни одной минуточки проводить без него»

Ирина, жена Андрея

Мы с Андреем встретились 22 года назад — работали вместе. Он оставлял мне конфеты на рабочем месте — так и познакомились и начали встречаться. С тех пор я постоянно рядом с ним.

Андрей не говорил, что любит. Его любовь всегда выражалась в поступках, желании и заботе. Без него я просто как без рук. А потом раз — и у Андрея первый инсульт. Все приостановилось. Мы с ним два с половиной года восстанавливались, заново учились ходить, гуляли вместе каждый день. А потом тяжелый второй инсульт. Я молилась, чтобы он все-таки встал. 

Мне кажется, он все помнит, просто не может ничего сказать. Поэтому иногда вижу, как у него включаются эмоции. Помню, как начала дурачиться — снимать и надевать шапочку, когда он еще в реанимации лежал. Смотрю — улыбается, пытается смеяться. Это одно из самых важных воспоминаний.

После того, как муж перестал говорить, любовь для меня не изменилась. Какой была — такой и осталась. Любовь — это что-то такое… даже не знаю, как словами описать. Андрей бы знал, как ответить на все эти вопросы.