Попробуйте ввести другой запрос
26.08.2016
Август - месяц осведомленности о СМА, спинальной мышечной атрофии. Об этом заболевании важно знать - многие семьи, столкнувшись с этим диагнозом у своего ребенка, были совсем не в курсе, что это за болезнь, как действовать, к кому обращаться и как помочь своему ребенку. СМА нельзя вылечить, но качество жизни ребенка и его семьи зависит от того, насколько вовремя придет квалифицированная помощь. Мы собрали несколько историй таких семей, которым помогает фонд «Вера».
Вика. 2 года. Казань
«…На приеме у невролога смотрю за глазами и реакцией врача. Крутит Викульку, молчит. По выражению лица доктора понимаю, что ничего хорошего нас не ждет. На всю жизнь зафиксировались слова: 90%-ная вероятность, что у ребенка синдром Верднига-Гоффмана. Что это? С чем едят этих Верднига и Гоффмана? Что делать? Куда бежать? Ждем результатов анализов. За это время перерыли весь интернет, информации ноль. Везде написано, что дети с таким диагнозом не доживают до 2-х лет. На тот момент нашей дочурке почти 5 месяцев. Сколько ей осталось? Нет, нет, нет. Врачи - дураки, они ничего не понимают, у нашего ребенка не может быть никакого генетического заболевания! Они все перепутали! Но в один день обрушилось все. Муж пришел с работы - темнее тучи, зовет меня и говорит, что нужно что-то обсудить. По глазам я понимаю, что пришел результат генетического анализа, спрашиваю, подтвердился или нет. Муж берет меня за руку и сажает на диван, долго просто смотрит на меня и потом говорит, что у нашей дочери СМА. Наверно, тогда соседи испугались того, что вырвалось у меня из груди. Можно назвать это криком, воплем, воем, пронзающим звоном. А потом тихие, монотонные слезы без эмоций. Прижав к себе свою Викулю, свой тепленький маленький комочек, поняла, что люблю ее настолько сильно, что никто не сможет ее отнять у меня - в том числе и СМА. Потом был повторный генетический анализ, который еще раз подтвердил диагноз. И понеслось… Массажи, гимнастики, уколы, Войта-терапия, плавание и ныряние в ванне, долгие прогулки на свежем воздухе. И в один момент я подумала, что ничего не помогает! Ребенку не становится лучше, она не приобретает навыки, состояние не улучшается. Сейчас я понимаю, что тогда это был лучший результат, что стабильное состояние у СМА-ребенка - это победа над болезнью. Все вокруг говорили, что исход один, что ничего не поможет, все, что вы делаете, не принесет никаких результатов. И мы прекратили все делать. Это было главной ошибкой, потому что болезнь не заставила себя ждать и начала развиваться. Состояние ухудшалось, ребенок слабел. Потом была поездка в Италию в Центр «Сапре». Если бы мы попали туда раньше и научились всему, что нам показала и рассказала Кьяра Мастелла. До конца своей жизни я буду ей благодарна за всю помощь, все знания, которые она нам дала. Если бы мы знали со дня постановки диагноза всю необходимую информацию, мы могли бы избежать многих ошибок и правильно бы оказывали помощь своему ребенку. Мы с мужем являемся носителями этого гена, и есть вероятность повторения беременности со СМА. Ведь при носительстве обоих супругов вероятность рождения ребенка со СМА составляет 25%. И так же с вероятностью в 25% может родиться совершенно здоровый ребенок, а в 50% - носитель, так же, как и мы с мужем. Но Викулька с нами, она наше счастье, наша радость, наша путеводная звездочка. Она герой с большой буквы, она наш позитив, она боец и победитель. Каждый день она борется с этой проклятой болезнью и пока счет в нашу пользу. И мы благодарны судьбе, что благодаря этому страшному диагнозу мы встретили столько замечательных людей. И мы понимаем, что мы не одни. Спасибо фонду «Вера» за поддержку и надежное плечо. Анастасия Матвеева, мама Вики».Элина. 16 лет. Казань.
Полина. 8 лет. Тобольск.