Пример одной семьи из Балтимора (США) обратил внимание общества на проблему детской хосписной помощи

05.08.2014

Автор: Национальная Организация Хосписной и Паллиативной Помощи

Дата публикации: 28 July 2014

История маленькой Аманды уже тронула не одну тысячу сердец по всему миру.

11 октября 2013 года в этот мир пришла маленькая девочка, ее звали Аманда Джой. У нее было 10 пальчиков на руках и 10 на ногах, она смешно агукала и любила, когда ее пеленали и держали на руках. Она весила всего-ничего – чуть больше двух килограмм, но при этом была полна жизни.

Несколькими месяцами ранее при плановом осмотре, ее будущие родители узнали, что у девочки синдром Эдвардса (трисомия 18 хромомосы). У Аманды оказалось три копии 18-ой хромосомы, а должно быть только две. Лишний генетический материал грозил ребенку смертельными паталогиями и 50-процентной вероятностью гибели при родах. Существовало лишь 10 шансов из 100, что она доживет до своего первого дня рождения.

Многие родители, услышав подобный диагноз, выбирают прерывание беременности. Но Рон и Лаура - папа и мама Аманды - поступили иначе. Они обратились в перинатальный хоспис, где ребенку помогли бы появиться на свет … и поддержали бы родителей, подготовив к предстоящему расставанию с малышом из-за болезни.

В перинатальном хосписе команда профессионалов - мед сестра, социальный работник, священник, специалист по жизни ребенка и психолог-танатолог – начали работать с семьей еще до рождения ребенка. «В хосписе основное внимание уделяется состраданию, комфорту, физической и эмоциональной поддержке, нежели продлению жизни пациента», - рассказывает доктор Дональд Шумахер, президент и исполнительный директор Национальной Организации Хосписной и Паллиативной Помощи.

В ожидании рождения дочери Рон и Лаура стали членами программы поддержки в организации Gilchrist Kids в Тоусоне, штат Меридлэнд. Когда Аманда появилась на свет, семья забрала ее домой, не зная сколько времени у них впереди, чтобы успеть запомнить дочь – день, неделя или месяц. И вот уже 9 месяцев семья Гонзалес всё еще радуется тому, что Аманда с ними. Девочка набрала вес, пьет из бутылочки, улыбается своей старшей сестре и ездит с семьей на пикники и в путешествия.

Многие будущие родители даже не подозревают, что такой хоспис существует. И семья Аманды поделилась своей историей со всеми. Национальная Организация Хосписной и Паллиативной Помощи в мае 2014 года запустила жизнеутверждающую кампанию под названием «Моменты жизни: Это стало возможным благодаря хоспису», призванную показать, что хоспис – это не место, где сдаются и теряют надежду, а наоборот – шанс провести с человеком важные моменты жизни. Частью этой общенациональной просветительской кампании и стал рассказ о маленькой девочке. Видео «Маленькая Аманда» на сайте «Моменты жизни» набрало несколько тысяч просмотров.

«Моменты жизни: Это стало возможным благодаря хоспису» – первая в своем роде национальная просветительская кампания, запущенная Национальной Организацией Хосписной и Паллиативной Помощи в мае 2014 года.

Ehospice.com