Поможем будущему гроссмейстеру дышать?

05.07.2018

Куликову Ване из Тюмени 13 лет. У него спинальная мышечная атрофия (СМА). И ему очень нужен аппарат неинвазивной искусственной вентиляции лёгких с функцией мундштучного дыхания — он стоит 587 000 рублей.

СМА — это врождённое тяжёлое генетическое заболевание, при котором стремительно слабеют все мышцы тела и со временем ребёнок перестает самостоятельно передвигаться, есть и даже дышать. К счастью, у Вани не самый агрессивный тип этой болезни.

Когда Ване было 6 месяцев мама заметила, что у сына появилась слабость в руках и ногах и он начал утрачивать приобретённые навыки — перестал держать голову, переворачиваться.

В Детской городской больнице Тюмени диагноз поставили практически сразу. Но до двух лет особых осложнений у Вани не было, он рос и развивался — просто медленнее, чем все дети этого возраста. А начиная с двухлетнего возраста у мальчика начались частые пневмонии с высокой температурой и осложнениями. В возрасте 4,5 лет врачи были вынуждены перевести мальчика на аппарат искусственной вентиляции лёгких и установить Ване трахеостому (трубку в горле, через которую воздух поступает напрямую из аппарата в лёгкие). Несмотря на болезнь, Ваня ведёт активный образ жизни. Учится по общеобразовательной программе на дому на отлично, за каждый год обучения получает грамоты и благодарности. Любимый предмет — математика. К мальчику два раза в неделю приходит педагог по вокалу — для укрепления и разработки дыхательных функций. Ваня общительный и целеустремленный, добрый и отзывчивый, с большой силой воли и огромным терпением. Очень увлечён шахматами, занимается с международным гроссмейстером в Областном шахматном центре. В октябре 2015 года участвовал в турнире по шахматам и занял 2-е место. Сейчас Ваня много тренируется, чтобы занять 1-е место и с нетерпением ждет очередного турнира. Мечта мальчика — создать шахматную школу и преподавать шахматы детям и взрослым. Он даже научил игре бабушку и двух своих друзей. К сожалению, папа ушёл из семьи, когда Ване было всего 3 года, и у мамы нет возможности работать, так как за сыном нужен непрерывный уход. Этой маленькой семье приходится очень нелегко.

---

Чтобы Ваня мог и дальше развиваться и достигать успехов в своих любимых занятиях, ему необходим аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких Vivo 50 — это устройство, которое имеет дополнительную функцию мундштучного дыхания. Это повысит комфорт дыхания в дневное время и даст большую мобильность будущему гроссмейстеру.

Стоимость аппарата — 587 000 рублей.

Сделать перевод с банковской карточки в помощь Ване можно — тут: По любым вопросам о пожертвовании обращайтесь нашей сотруднице Наталье Михеевой — miheeva@hospicefund.ru. Спасибо вам.