Поможем Кате и Оскару

Если вам захочется помочь другим детям с неизлечимыми заболеваниями, вы можете перейти на страничку помощи и пожертвовать любую сумму на программу «Помощь детям в регионах». • • • В 2006 году у Ольги и Андрея Фукс из Красноярска родился сын, которого назвали Оскаром. Первые три месяца его жизни были беззаботными и счастливыми, но вскоре начались проблемы. Родители стали замечать, что ребёнок развивается неправильно — Оскар сам не ползал, не переворачивался на живот, позже не научился садиться, держать спину, стоять и ходить.

Семья прошла многих врачей, пока, наконец, Оскару не поставили диагноз «Миатония Оппенгейма». Это нарушение относится к группе врожденных поражений нервно-мышечной системы, его также называют ранней формой синдрома Верднига-Гоффмана (спинальная амиотрофия второго типа).

Сейчас Оскару 11 лет, за плечами его родителей долгий путь борьбы за качество жизни сына, состоящий из больниц, реанимаций, домашних занятий, косых взглядов неопытных врачей и социальных работников. Оскар дистанционно учится в четвертом классе. Мальчик был подключен к аппарату ИВЛ — к этому привёл обструктивный бронхит. Сейчас Оскар снова «научился» дышать сам — для поддержки дыхания у него есть портативный аппарат НИВЛ (неинвазивной вентиляции легких).

Его мама Ольга рассказывает: «Оскар очень добрый и лучезарный ребёнок. Любит отдыхать на природе, купаться, рыбачить, гулять. Играет в компьютерные игры, очень хорошо освоил компьютер».

Родители уже привыкли к болезни Оскара и начали разбираться в том, как ухаживать за ним, обрабатывать трахеостому и использовать дыхательные аппараты не хуже врачей. Но они и не думали, что эти знания пригодятся им так скоро снова — ещё с одним ребенком.

В 2015 году у Ольги и Андрея родился второй ребенок — дочка Катя. К сожалению, Кате поставили такой же диагноз, как и брату. Родители и Оскар, который тоже очень сильно ждал сестру, уже знали, что делать. «Оскар безумно любит свою сестрёнку и помогает мне заниматься с ней зарядкой, чтобы она не плакала. Когда она была совсем крошкой, сын помогал укладывать ее спать. Я привязывала поясок к кроватке, другой конец пояса давала Оскару, и он качал кроватку. Получалось, что Оскар и сестрёнку укачивал — и зарядку делал», — говорит Ольга.

Сейчас Кате уже два года и врачи настоятельно рекомендуют приобрести ей аппарат НИВЛ, такой же, как у брата. Также семье нужны расходные материалы к аппаратам для сына и дочери — маски и трубки, без которых техника не может функционировать. Аппарат НИВЛ вместе с годовым запасом «расходки» и пульсоксиметром, который нужен, чтобы следить за дыханием детей, стоит 500 тысяч рублей.