Помочь Маше жить без боли

25.11.2025

«‎Я бы лежала в реанимации и смотрела в потолок, если паллиативная помощь не была бы так развита. А я живу дома, путешествую, работаю и могу быть самостоятельной»‎, — делится Маша, подопечная фонда «‎Вера».

У Маши генерализованная дистония, из-за которой девушка не может управлять руками и ногами. С течением времени дистония захватывает всё больше мышц и делает движения болезненными и неконтролируемыми.

Мы просим вас помочь купить для Маши сиденье-вкладыш по индивидуальному слепку стоимостью 510 000 рублей. Специальное сиденье поможет девушке как можно больше времени проводить в коляске и не чувствовать боли.


Маша в свои 23 года уже успела поработать соавтором канала нейропсихологов: занималась хранением, распределением файлов, оформлением и публикацией постов и статей. Работала помощником главного редактора в инклюзивном журнале, где спустя время её повысили до email-секретаря. А еще Маша монтирует видеоролики и берёт частные заказы как копирайтер.


«Я нашла способ реализовать себя и приносить пользу обществу, несмотря на ограничения. Я использую ай-трекер — устройство позволяет управлять компьютером с помощью движения глаз. А ещё умело управляю стилусом смартфона, держа его рту, так как руки не работают. Таким же способом пишу ручкой, карандашом и рисую кисточками. Научиться этому было легко: хотелось рисовать, листать страницы книг и быть независимой. Для меня это очень важно.

Команда фонда «‎Вера» ассоциируется с ангелами-хранителями. Мы постоянно на связи и вместе решаем все вопросы уже много лет. Благодаря фонду у меня есть функциональная кровать и появилась электроколяска, которая основательно изменила мою жизнь. Недавно я провела вне дома целых семь часов — была на международном кинофестивале о жизни людей с инвалидностью. Это мой личный рекорд», — делится Маша.

К сожалению, так долго находиться в коляске без специального сиденья Маше нельзя. Десять лет назад у девушки начались проблемы со спиной — мышцы перестали себя держать, и с тех пор Маша может сидеть и удерживать себя только с опорой на руку. Из-за регулярной нагрузки — на руке появились проблемы с венами, но Маша вопреки боли ежедневно садится в коляску.

«Когда ты не лежишь, а сидишь, и твоя голова поднята, всё вокруг по-другому видится и воспринимается. Это свобода иметь возможность сесть и поехать, куда хочется. Никого не ждать, не заставлять ждать. Я регулярно выезжаю из дома с появлением электроколяски.

На прошлой неделе я решилась на очное собеседование. Для меня всегда были важны люди, но возможности работать в настоящем коллективе не было. Я, как услышала условие, что желательно раз в неделю приезжать офис — замерла, без сиденья находиться в коляске 7-8 часов подряд будет невыносимо, но я всё равно согласилась и буду работать. Это такой шанс!» — рассказывает Маша.

Мы хотим помочь Маше и купить сиденье-вкладыш, чтобы девушка могла как можно дольше сидеть в электроколяске без боли и продолжала смело мечтать: о работе, прогулках и путешествиях.

Маша дышит через аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких во время приступов. Сиденье-вкладыш будет фиксировать спину в правильном положении, а значит, сократится количество и тяжесть приступов удушья, которые мучают Машу. Специальное сиденье по индивидуальному слепку стоит 510 000 рублей. Сиденье-вкладыш не входит в перечень технических средств реабилитации, поэтому получить его бесплатно от государства нельзя. Давайте поможем Маше как можно скорее обрести свободу от постоянной боли и продолжить жить по-настоящему, как она умеет.