Поддержать тяжелобольных подопечных фонда «‎Вера» в День защиты детей

01.06.2024 12:20:00

В начале 2000-х дети и молодые взрослые, которым, к примеру, нужна была искусственная вентиляция лёгких, жили в реанимации, изо дня в день видели лишь стены палаты, а родителей — только в часы приёма. Сейчас наши подопечные могут жить дома. Могут встречать Новый год с семьёй, спать в обнимку с котом, гулять и даже учиться. Они не одни — им помогает фонд «‎Вера»‎.

Сейчас под нашей опекой находится 67 молодых взрослых. Им нужна особая поддержка: когда тяжелобольному ребёнку исполняется 18 лет, его юридический статус меняется. Из системы детской паллиативной помощи его переводят во взрослую. Это означает очень большие и сложные перемены в медицинской и социальной поддержке.

Ко Дню защиты детей мы выпустили проект «‎Уже не дети»‎ — о наших подопечных, которые несмотря ни на что, продолжают жить, учиться, пробовать разные хобби, искать себя — как и другие подростки. На специальном сайте мы рассказали четыре истории — об Альбине и игре на укулеле, о Ване и его учёбе в Яндекс.Лицее, о Никите и его мечте, о Полине и её любви к разработке компьютерных игр. Ниже — одна из них, а остальные читайте на нашем сайте. Там же можно поддержать наших подопечных, ведь без вас мы не справимся.

— У Никиты нет мечты, — говорит его мама, но потом добавляет: — Или мне не говорит.

Никите 20 лет. У него длинные волосы, пронзительный умный взгляд, тяжёлый характер и очень маленький вес — всего 20 килограммов. У Никиты спинальная мышечная атрофия (СМА). Он устаёт долго сидеть: не хватает сил и болит спина.

У Никиты было сильное искривление позвоночника из-за болезни, ему делали операцию. В первый раз она прошла неудачно, позже пришлось менять металлическую конструкцию. А два года назад Никите исправляли коленные суставы — две недели вытягивали их, подвешивая к ногам гири. Было больно.

Чтобы замедлить прогрессирование СМА, Никите раз в четыре месяца делают укол «Спинразы». Один укол стоит восемь миллионов рублей, лекарство семья получает от государства.

Никита лежит в кровати, придерживая тонкой рукой телефон, и залипает в соцсетях. Благотворители подарили ему ноутбук, на нём он учится и режется в компьютерные игры. Ещё на нём он пересматривает свои любимые сериалы — «Во все тяжкие», «Друзья», «Сверхъестественное».

Никита учится на программиста на третьем курсе в Московском колледже связи. Он получает стипендию: за сессию почти нет четвёрок, в основном пятёрки. Можно сказать, что у Никиты есть внутренний стержень и в прямом, и в переносном смысле. Там, где кто-то другой уже сдался бы, Никита не сдаётся. Когда не давалась высшая математика, он засел и вник.

Фонд «Вера» купил Никите коляску с маленькими колёсами, чтобы было удобно подъезжать к столу и сидеть во время онлайн-занятий. На столе, кстати, ничего лишнего. Никита любит порядок.

Что радует Никиту?

Никиту радует, когда утром рано не надо вставать.
(Признаемся, нас это тоже всегда очень радует! :)

Никита мечтает путешествовать. Он хочет побывать в Питере, Казани, на Алтае, Байкале и во Франции.

Уже 6 лет Никиту поддерживает Служба сопровождения случаев (дети) Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».

Поддержать Службу сопровождения случаев (дети) можно на нашем сайте.