Подарить Елене свободу

02.07.2025

Однажды Елене уже удалось совершить невозможное: c тяжелой неизлечимой болезнью, истощающей мышцы, она получила образование, много лет преподавала детям и родила двух дочерей.

Сегодня мы просим вас помочь купить многофункциональную кресло-коляску для Елены, которая поможет ей оставаться активной мамой, женой, другом, волонтёром и педагогом.

«Когда пришло время поступать в институт, было логично отдать документы в ближайший, но мама ради меня в свои 50 лет села за руль и всю учебу возила в тот, который я выбрала. В моей семье всегда был только один вопрос: как все устроить, чтобы я смогла это сделать на коляске?

Я самостоятельно приспособилась убираться, стирать и готовить, умудрялась успевать проводить время с детьми, работать учителем и волонтёрить: руководила сообществом для людей с инвалидностью — придумывала и устраивала мероприятия, выезды, экскурсии.

Мы с мужем несколько лет активно боролись за права выпускников детских домов и часто выезжали с гуманитарной помощью, я на коляске и с нами двое маленьких детей. Всегда старались всем помогать», — делится Елена.

У Елены миопатия Эрба-Рота. Особенность болезни — сохранение чувствительности при ослаблении мышц. Сейчас Елена может шевелить только пальцами рук, но все чувствует: что рука и нога затекли, что неудобно, что хочется поменять положение тела.

«Иногда муж уезжает на съемки в исторических фильмах. Смена длится 12 часов, а еще дорога туда и обратно, и мне приходится сидеть по много часов в одной позе. Это невыносимо, но так хочется подарить ему хотя бы немного свободы. Уже несколько лет он неотлучно ухаживает за мной: изо дня в день умывает, одевает, кормит и разминает каждый мой пальчик. Из ночи в ночь встает по несколько раз и меняет мое положение тела. Я стараюсь его не дергать по мелочам, но даже почесать свой нос без его помощи я уже не могу. Он — мои руки. В пучине круглосуточного ухода за мной съемки — его единственная отдушина, поэтому я терплю. Елена вместе с мужем уже 19 лет.

Отек мышц отнимает невероятно много сил и в обычные дни. Я расстраиваюсь, что дети приходят после занятий, а я уже никакая. Хочется, как раньше, быть энергичной и вопреки болезни выезжать с дочками на прогулки, ходить на выставки и в музеи. Хочется показывать девочкам пример жизненной позиции, объяснять, рассказывать, продолжать и для них в том числе заниматься общественной деятельностью», — рассказывает Елена.


У Елены есть все: любимые дочки, муж, друзья, желания, планы и мечты, мешает только невыносимая усталость от боли. Многофункциональная кресло-коляска позволит Елене самостоятельно одним движением пальца менять положение тела и уменьшит боль – а значит у женщины вновь появятся силы, чтобы жить. Нужная коляска стоит 1 139 800 рублей. Сумма для семьи неподъемная. Для получения коляски бесплатно от государства в случае Елены нужна индивидуальная закупка, срок которой законом не определен, а значит, получить коляску Елена может и через много лет.


Давайте поможем Елене как можно скорее вновь обрести свободу от тяжелой болезни и продолжить жить по-настоящему, как Елена умеет.