Ольга Германенко, руководитель фонда «Семьи СМА»: «Весь день мы говорим о том, что родители должны делать. Мы целый день говорим о том, что родители должны пойти туда, сделать то, потом вот то. До этого мы должны узнать, как это сделать, изучить все законы, о которых мы сегодня говорили. Кто-то нам должен рассказать, и никто не хочет. Понимаете, у нас у каждого дома дети, которые требуют 24 часа семь дней в неделю 365 дней в году ухода, мы не можем от них даже отойти. Многие из нас воспитывают ребенка как я, одна. Няню оплачивают благотворители, чтобы я могла сегодня быть здесь, чтобы я могла пойти в социальную защиту, в очередной раз дополнительно переоформив бумажку, которая никому не нужна. Зачем мы тратим деньги налогоплательщиков для того, чтобы мы переписали одну бумажку на другую никому не нужную просто потому, что там есть ошибка в каком-то слове. У меня сейчас вписано в графе «исполнитель» - «за счет личных средств». У нас сейчас новый приказ, по которому исполнителем может быть департамент здравоохранения. И я должна пройти вот этот вот весь путь для того, чтобы реализовать то право, которое недавно появилось. Почему? Почему нельзя сделать шаг навстречу к нам?».

«Пока схема получения всего необходимого такая сложная, что ее сложно даже понять, не говоря о том, как ее пройти и добиться всего необходимого. Пока в сфере социальной защиты тяжелобольных детей и их родителей удается что-то решить только в ручном режиме, но и это хорошо. Я очень рада, что это возможно, что возможен диалог. Вопросы по медицинской части мы тоже начинали решать в ручном режиме несколько лет назад, а сейчас это постепенно становится системой», - говорит учредитель фонда «Вера» Нюта Федермессер. – «Так получается, что самые уязвимые в нашей стране должны быть самыми сильными. Родители тяжелобольных детей должны разбираться в законодательстве, знать о своих правах. И часто бывает, что несмотря на то, что закон все разрешает, родители не могут пройти в реанимацию к детям, не могут добиться, чтобы дети учились в школе, чтобы получить от государства положенные специальные коляски - потому что происходит непонимание на местах, потому что происходит сбой на уровне конкретных исполнителей. Поэтому наша задача - не сталкивать никого лбами, а найти совместными усилиями решение как можно большего количества проблем».

Правительство Москвы готово выделить средства на работу Благотворительного частного детского хосписа «Дом с маяком». Об этом во время третьей социально-правовой конференции фонда «Вера», посвященной поддержке семей с тяжелобольными детьми, заявил вице-мэр по вопросам социального развития Леонид Печатников. По его словам, как только будет завершено строительство первого в Москве стационара детского хосписа, Правительство г. Москвы сможет частично финансировать работу учреждения из средств городского бюджета в рамках выполнения государственного задания по паллиативной помощи детям. Сейчас хоспис функционирует как выездная служба, помогает 500 семьям с неизлечимо больными детьми на дому и существует на пожертвования частных лиц и компаний.
«У нас есть возможность выделения субсидий через постановления Правительства города. Правительство города может выделить субсидии некоммерческой организации, особенно такого типа как детский хоспис», заявил Леонид Михайлович.
Полную запись трансляции социально-правовой конференции можно посмотреть на сайте детского хосписа «Дом с маяком»: http://www.childrenshospice.ru/news/conference/
Фонд «Вера» — единственная в России некоммерческая организация, которая системно поддерживает хосписы и их пациентов. Фонд оказывает поддержку десяткам хосписов в Москве и регионах, а также помогает неизлечимо больным взрослым и детям адресно (в томч силе оказывает юридические консультации и помогает добиться положенной от государства помощи).
Детский хоспис «Дом с маяком» — благотворительное частное медицинское учреждение. Под его опекой - свыше 500 детей из Москвы и Подмосковья, чьи болезни признаны неизлечимыми. Детский хоспис заботится о качестве жизни больного ребенка и всей его семьи, создает условия, позволяющие ребенку и семье жить максимально полноценной и активной жизнью.
Фонд помощи хосписам «Вера» благодарит центр
Digital October за предоставление площадки pro bono и всестороннее содействие при организации конференции, благодаря качественному техническому оснащению зала и очень профессиональной команде Digital October конференцию удалось провести на высоком уровне. Спасибо Евгению Фатеечеву за скидку на организацию онлайн-трансляции, благодаря которой принять участие в конференции смогли значительно больше людей, чем вместил зал. Большое спасибо
НИИ Организации здравоохранения и медицинского менеджмента, его директору Давиду Мелик-Гусейнову и команде дизайнеров за помощь в подготовке и проведении конференции. Благодарим
ООО «Ан-Медиа» за печать фото на ПВХ для выставки, организованной на площадке конференции. А также большое спасибо
кафе «Гренка» за невероятное количество пирожков, предоставленных для кофе-брейков! Спасибо компаниям
«Королевская вода» за воду для кулеров и
«Простое добро» за воду в бутылках.