Письмо мамы подопечных детей о регулярной помощи фонда

Анна - мама наших подопечных Мирона и Арсения из Омска - написала очень трогательное письмо о том, как важна для семей с неизлечимо больными детьми регулярная поддержка фонда.

***

«С чего хочется начать, наверное, с того, что наша семья уже не представляет жизнь без благотворительного фонда помощи хосписам «Вера». Меня зовут Черепанова Анна Геннадьевна. Я мама двух детей, Черепанова Арсения (7 лет) и Мирона (5 лет), которые больны страшным недугом. У мальчиков редкое наследственное заболевание Синдром Тея-Сакса. Болезнь тщательно изучена, но не поддаётся лечению. При этом заболевании отсутствует всего лишь один единственный фермент, который отвечает за переработку токсинов, они накапливаются в нервных клетках и мозг медленно умирает. Ребенок утрачивает все приобретённые им функции, как произошло и у моих сыновей. Диагноз неутешительный, но все же мы продолжаем жить с надеждой… На данный момент состояние Арсения и Мирона тяжелое, они парализованы, у обоих детей стоят гастростомы и трахеостомы, их жизнь целиком и полностью зависит от различных аппаратов и нашей родительской заботы. Мальчики перестали видеть, но всё чувствуют и слышат, реагируют на прикосновение, слушают любимую музыку и мультфильмы. Нужно жить дальше! Каждый день полон хлопот, уход за мальчиками занимает основную часть нашего времени, необходимо каждый день проводить много различных процедур. Наша история знакомства с фондом произошла при довольно печальных обстоятельствах. В 2013 году благодаря отзывчивости неравнодушных людей и нашему местному Омскому благотворительному фонду мы попали на обследование в Университетскую клинику г. Хайдельберга (Германия) с целью установки истинного диагноза и получения дальнейшего плана лечения. В клинике мы познакомились с замечательной семьёй Казаковыми Антоном и Ириной из г. Калининграда. Они оказались в этой же клинике по той же причине, что и наша семья, для установки правильного диагноза своей маленькой дочери Верочке (тогда ей было около года). Девочка находилась на аппарате ИВЛ в крайне тяжелом состоянии. После 3-х недельного обследования в Германии, нашим мальчикам Арсению и Мирону был вынесен вердикт (Синдром Тея-Сакса). Умерла всякая надежда, на горизонте рисовалось мрачное будущее, просто пол мира рухнуло, земля из-под ног ушла. Мы вернулись домой, через некоторое время узнали, что Верочки не стало (она умерла в реанимации). И Ирина Казакова рассказала нам о фонде помощи хосписам «Вера», о том, как фонд помогал им расходными материалами для ИВЛ, памперсами и многими другими важными и нужными вещами. Дала ссылку на фонд и необходимую информацию. В тот самый сложный период жизни, когда мы только узнали о страшном диагнозе со смертельным исходом у наших обоих мальчиков, когда на руках один парализованный ребёнок, а другой на пути к этому, нам нужна была хорошая поддержка, и в лице фонда «Вера» мы её обрели. Нашим первым координатором была Ульяна Хашем. Это невероятно удивительный человек, с чистой, доброй, открытой душой, и ангельским голосом. Мы познакомились, Ульяна всё подробно нам рассказала, мы выслали все необходимые документы, и началась реальная, самая нужная помощь, которая только могла прийти в наш дом, где тяжелобольные детки в этом особо нуждаются. Вообще в фонде работают замечательные люди, отзывчивые, понимающие, я благодарна всем координаторам, которые с нами работали. Вы очень дружная и сплоченная команда. Это самая первая фотография, с памперсами, пелёнками, специализированным питанием, расходными материалами для гастростомы. Когда всё это мы получили от фонда «Вера», нашей радости не было предела. В нашем скромном семейном бюджете были огромные дыры, т.к. большинство из всего этого, мы покупали сами. Я ухаживала за мальчиками, папа работал на полставки, ежемесячно нужно было покупать необходимые расходники, питание, медикаменты, оплачивать счета. Но всё изменилось с приходом фонда «Вера» в нашу жизнь. Это колоссальная поддержка.

Чувствуя вашу заботу, мы сильны, нам легче и проще оказывать качественную паллиативную помощь детям на дому.

Наша семья чувствует себя настолько защищённой. Когда есть всё необходимое (Стерильные салфетки, палочки, трахеостомические трубки, перевязочный материал, специализированные средства по уходу, зонды и т.д), благодаря вашей помощи, не приходится задумываться, где и как это доставать. Поскольку мы живём в регионе, не всё есть в наличии в продаже, а если и есть, то очень дорого либо под заказ, и нужно очень долго ждать. Не передать словами и эмоциями, насколько нам важна и нужна ваша поддержка. Какие вы в фонде большие молодцы, что организовали региональную программу помощи детям. Чувствуя вашу заботу, мы сильны, нам легче и проще оказывать качественную паллиативную помощь детям на дому. Осенью (По моей личной просьбе) к нам в Омск откомандировали очень грамотного врача реаниматолога, который помог нам разобраться с настройками откашливателя CoughAssist и тем самым повысить качество ухода за мальчиками. Вдвойне приятно, что Фонд не забывает и про родителей паллиативный детей, и про новогодние подарки, которые мы получаем каждый год. Когда Мирона ещё не парализовало, я помню этот восторг от подаренных книжек. Это что-то невероятное, ведь нужно помочь стольким людям. Я понимаю, что эти удивительные вещи происходят благодаря жертвователям и людям, которые помогают фонду. Большое им за это спасибо, ведь без их помощи многим семьям пришлось бы нелегко. Ваш Фонд дарит людям надежду, уверенность, радость. Даже в такое нелегкое для всех время, благодаря вашей помощи и поддержке, у всех нас сохраняется вера в то, что там, где не справится один, всегда можно справиться всем Миром! Во многом благодаря и вашей помощи наши детки живут. Вся наша семья желает фонду процветания, добрых людей вокруг. Счастья вам, здоровья и всего самого хорошего. С уважением, Черепановы Анна, Вячеслав, Арсений и Мирон». Если вы хотите помогать фонду и его подопечным, здесь можно настроить регулярный платеж, если вы хотите помогать нашим подопечным.