Отзывы родителей о зимнем лагере детского хосписа «Дом с маяком»

Родители детей, которым помогает детский хоспис «Дом с маяком», радуют нас своими отчетами из зимнего лагеря в соцсетях: выкладывают фотографии и делятся впечатлениями. Вот, например, что пишет Татьяна, мама Димыча: «Когда-то я сидела в метро напротив плакатика фонда «Вера», читала: «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь». И думала: «Как это? Почему? Он умирает. Ему ничем не поможешь!» Прошло время, у меня появился Фейсбук, и я стала читать Лиду Мониава. Что-то стала понимать. Прошло еще сколько-то времени. Я прочитала статью Ольги Алленовой «Пока он живой» - про Димана. И поняла, что не смогу жить, если не возьму его (прим. – Татьяна усыновила Диму). Боялась не успеть. Взяла Димыча. Через два часа приехали сотрудники Детского хосписа и показали, как мне его носить и укладывать. Прошло еще немного времени, мне прислали адрес Лиды, сказали написать ей. Я человек послушный... Позавчера сын въехал на своей электроколяске в столовую зимнего лагеря, сказал нам: «Пожелайте мне удачи, я пошел знакомиться». И умчал в неизвестном направлении. Мы встретили его потом в компании мальчишек, они весело играли! Димыч, который в куртке не может поднять руку и почесать нос. Димыч, который просит повернуть ему голову, вытянуть ноги, подвинуть попу. Димыч, который замыкался при знакомстве с людьми любого возраста и пола... Этот парень два дня назад поразил своим интеллектом и веселой наглостью консилиум i-школы, куда его приняли незамедлительно. На консилиуме меня спросили: «Вы не одиноки? У Вас есть кто-то, кто Вам помогает?» «Да! - ответила я, не задумываясь, и показала на Татьяну Колосову, - Таня и весь фонд «Вера». А вот, что пишет Александр, папа Марфы: «Последние дни в лагере для нас были почти больничными. Почти - потому, что вокруг была шикарная обстановка гостиницы. Ну а по сути, конечно, ничего никогда не менялось - как Марфа болеет, так и болеет. Как чувствуешь своим позвоночником скорую-больницу-реанимацию, если примешь неверные медицинские решения - так и продолжаешь чувствовать. Но в этот раз все было по-другому. В этот раз это был детский лагерь фонда помощи хосписам, работники которого знают кое-что такое, о чем не хотят помнить в наших больницах. Медсестра Наташа примчалась, одобрила наш антикризисный план, снабдила недостающими лекарствами. Реаниматолог Саша на следующий день снова осмотрела, Лида Мониава попросила не уезжать из лагеря. Последней каплей, меняющей нашу реальность, стал вечерний визит неизвестной шикарной женщины, с фонендоскопом на шее, которая оказалась сведуща, кроме всего прочего, в особенностях утреннего дыхания Марфы, не будучи среди наших утренних посетителей (позже разговор об откашливателях выдал в ней Сашу Левонтин, над которой поработали косметологи из «Персоны»).

Словом, нас обняли и не отпустили домой. Потому что дома было бы хуже. Потому что это значило бы проиграть в битве за нормальную жизнь. А о важности таких побед в фонде знают. 

А жизнь в лагере текла своим чередом. Повара в лагере очень хорошо готовили. Официанты - очень быстро уносили пустые тарелки. Порой слишком быстро. Однажды я встретил по пути мужчину в спортивных штанах, который поинтересовался, хорошо ли нас кормят и посетовал, что было трудно для нас это сделать - бюджет не большой, а продукты подорожали. Наверное, начальник. Уборщицы убирали номер так, что мы порой просили их не пылесосить - ну стыдно просто - слишком чисто, как-то не по-домашнему. Волонтёры, они же координаторы, врачи, сотрудники фонда, все-все-все смешались в одну большую улыбающуюся массу, которая старалась по мере своих возможностей обнять нашу запуганную, зашуганную семью. Лагерь прошёл. Мы вернулись домой и, казалось бы, все осталось по-прежнему; прибито к тебе вот-такенными гвоздями. Но оказалось, кое-что изменилось. Этим ребятам, своими попытками встать между нами и молотом судьбы, удалось урвать себе кусочек наших бед. И теперь, когда мы болеем, я вижу и, наверное, буду видеть всегда, что наше горе немного не полно. Какая-то зазубрина, шероховатость на этом холодном хирургическом приборе судьбы. Режет уже чуть менее больно. Милые наши благотворители! Вы тоже изменились - ещё чуть-чуть. От нашего кусочка бед вы теперь, действительно, должны ещё больше потерять покой. Ведь у украденных бед такое свойство, наверное - наделять жаждой и дальше совершать такие поступки. Низкий поклон вам, наши благотворители. Без вас нам плохо».