Об итогах конференции «Хосписная и паллиативная помощь, поддерживающая терапия»

В минувшие выходные Фонд "Вера" вместе с Евразийской Онкологической Федерацией и при поддержке ВОЗ собрал в Москве всех, кто занимается паллиативной и хосписной помощью детям в РФ. Результаты двухдневной работы не самые утешительные... За последний год часто появлялись новости о том, что в том или ином городе открывается детский хоспис. Министерство Здравоохранения озвучило, что в России открыто 400 детских паллиативных коек. Что представляют из себя хосписы в регионах, какую помощь оказывают детям, с какими проблемами сталкиваются персонал? На конференции «Хосписная и паллиативная помощь, поддерживающая терапия» мы собрали всех вместе, чтобы познакомиться, поделиться друг с другом новостями и трудностями, продумать план совместной работы. На конференцию приехали представители 11 городов. Проблемы, как выяснилось, у всех одинаковые – приказом сверху открыты паллиативные койки, но персонал для работы с умирающими детьми найти не удается. А если сотрудники и есть, то находятся в растерянности - они должны оказывать детям профессиональную помощь, которой не обучены, ведь в российских медицинских ВУЗах нет специализации по паллиативной помощи. Не удается занять койки - родители не обращаются в хосписы, потому что не доверяют, врачи по привычке продолжают переводить детей умирать в реанимацию или домой. В итоге паллиативные койки или пустуют, или заняты непрофильными пациентами. Дети продолжают умирать без помощи. Телефоны благотворительных фондов продолжают разрываться от звонков семей, которым нужна медицинская и социальная помощь, нужны деньги, обезболивающие, нужна поддержка... Скоро будет опубликована резолюция по итогам евразийского форума, в которой мы попытались перечислить трудности и выработать рекоммендации для руководителей Министерств. План дальнейшей работы НКО по совершенствованию помощи неизлечимо больным детям нам еще предстоит обсудить. А пока хотим поделиться с вами информацией о положении дел в городах. Ижевск В Ижевске детский хоспис работает с 1997 года. Это первый детский хоспис в стране. Отделение на 10 коек на базе детской городской больницы. Принимают детей до 18 лет с любым диагнозом со всей республики Удмуртия. В основном, пациентами становятся отказные дети с органическими поражениями ЦНС, гидроцефалией. Лицензии на наркотическое обезболивание у хосписа нет, поэтому дети с онкологией попадают в стационар редко. Выездная служба не организована. Бюджет хосписа очень скудный - на пациента выделяется всего 500 рублей. А бюджет на медикаменты в 2013 году уже полностью израсходован... Воронеж В 2010 году детской городской больнице, специализированной на хирургии и инфекции, был выделен бюджет 20 миллионов рублей на открытие отделения паллиативной помощи. Эти годы шел ремонт, закупалось оборудование. Денег требовалось в 2 раза больше, чем было выделено. 6 февраля 2013 года состоялось открытие паллиативного отделения. За два месяца работы в стационаре побывали 9 детей с ДЦП. Сотрудники хосписа хотят пройти обучение, но не знают, где. Тула В пригороде Тулы находится второй в России взрослый хоспис, открытый вскоре после хосписа в Санкт-Петербурге. В прошлом году они получили распоряжение перепрофилировать 5 из 30 взрослых коек в детские. Несколько месяцев шел ремонт, и сейчас тульский взрослый хоспис практически готов к приему детей. Больной вопрос, как и у всех, в сотрудниках. Краснодар В Краснодаре только идут работы по созданию детского хосписа. Город выделил бюджет 30 миллионов и здание бывшего детского сада. Сейчас там проводится реконструкция. Информации о потребности региона в паллиативной помощи нет. Руководство планируют, что хоспис будет заниматься детьми с неврологическими проблемами, которые залеживаются в стационарах городских больниц. Предполагается, что таких детей соберут в одном месте - на 20 койках хосписа. Волгоград В 2005 году на базе бывшего санатория в Волгограде был открыт хоспис. Волгоградский хоспис больше похож на больницу - 100 коек, несколько отделений - неврологическое, онкологическое, терапевтическое и, в том числе, педиатрическое. В отделении педиатрии лежат дети с врожденными патологиями, чаще всего с ДЦП. Дети с онкологией попадают сюда очень редко. Условий для совместного проживания детей с родителями нет, дети лежат одни. Выездной службы нет. Хоспису помогают благотворители (фонд "Волга-мама") и частные лица. Проблемы у хосписа, в основном, хозяйственные - надо заменить окна, купить промышленную машину для стирки белья. Челябинск Челябинский хоспис создан на бумаге. Написано положение о паллиативной помощи в регионе. Совсем недавно удалось получить бюджет на создание хосписа. Во время самых ответственных переговоров на город упал метеорит, и это замедлило организационный процесс. Персонал для хосписа найти пока не удается. Зато в Челябинске работает общественная родительская организация - родители сами оказывают друг другу психологическую и социальную помощь. Казань 200 детей в Татарстане нуждаются в паллиативной помощи. В июне 2011 года в Казани начала работать выездная служба хосписа, в феврале 2012 года открылись две палаты на базе санатория. За все время работы хосписа в стационаре получили помощь 35 детей, из них 1 уже умер. На выездной службе умерли 17 детей. На 1 день пребывания ребенка в стационаре хоспис тратит 2 500 рублей, на 1 визит выездной службы - 962 рубля. Для пациентов все услуги бесплатные. Выездная служба посещает детей, которые живут в Казани и в радиусе 200 км от города. Под опекой хосписа находятся дети с самыми разными тяжелыми заболеваниями - ДЦП, аномалии развития, травмы, онкология и др. Сейчас готовится проект нового стационара хосписа на 20 коек, место для строительства уже найдено. Новосибирск В Новосибирске на бумаге перепрофилированы 7 коек онкологического отделения в паллиативные койки. На паллиативных койках ребенок может лежать с 1 родителем, необходимо соблюдать режим стерильности онкологического отделения. Фактически койки не востребованы - врачам отделения не удалось найти в регионе ни одного ребенка, который умирает дома. Новокузнецк В апреле 2013 года на базе детской больницы открылось отделение паллиативной помощи на 25 коек. В отделении сделан хороший ремонт, закуплено оборудование. Но принимать пациентов пока не могут - не удается найти младший мед.персонал. За апрель госпитализировали только 2 детей с ВИЧ, остальным пока приходится отказывать. В перспективе планируется, что хоспис будет работать в первую очередь для отказников. Минеральные Воды В городе планируется открыть отделение паллиативной помощи на 30 коек на базе центральной клинической больницы. Но пока не получается найти персонал. "Нам надо учиться, учиться и учиться, чтобы набраться сил и открыть отделение", - говорит главный врач. Были и представители Московских организаций: Первый Московский хоспис, Марфо-Марьинская обитель, Фонд Развития паллиативной помощи детям, Фонд "Подари Жизнь", НПЦ "Солнцево", Фонд "Вера". И нельзя сказать, что в Москве дела обстоят сильно лучше. Просто у нас чуть больше опыта, и у нашик НКО больше денег, но помощь, которую получают дети в Москве все так же далека от идеала... Где и как учить персонал? Что делать, чтобы с такой работы не уходили люди? Как вести себя, чтобы завоевать доверие родителей? Почему пустуют выделенные койки в больницах, а НКО не успевают справляться с запросами от родителей? Как объяснить руководству в регионах, что хоспис - это не койки и окна, а люди и обезболивание? Пока радует одно - в Москву на выходные приехали люди, которым не все равно. А значит, все получится.