#НайтиРозовуюДаму. Истории сотрудников фонда «Вера»

«Обычно родители обращаются к координатору, когда растеряны. Ведь когда они узнают о неизлечимой болезни ребёнка, то не знают, как быть дальше, где искать помощь.

Когда фонд начинает помогать, они чувствуют, что больше не одни. Мне могут звонить с любым вопросом — иногда, чтобы обсудить необходимое оборудование, питание или расходные материалы для ребёнка. А иногда — когда страшно и нужно просто почувствовать плечо и поддержку.

Мы стараемся облегчить жизнь этих семей, чтобы они наконец могли подумать не о болезни — а о жизни, о прогулках, об играх, о детстве ребёнка.

Бывает так, что в семье рождается второй больной ребёнок. Это сложно принять, но в таких случаях спасает знание, к кому обратиться за помощью. Семьи уже понимают, что, несмотря на болезнь, у ребёнка может быть детство.

Сейчас я как раз поддерживаю родителей, у которых снова родился ребёнок с органическим заболеванием. Мы оперативно прислали для девочки нужное оборудование. Она будет жить дома, с семьёй. А мы будем рядом».

Это история от Киры Бугорской, координатора проекта «Помощь детям» фонда «Вера». Кира на связи с 50 семьями из разных уголков страны — утром, днём, вечером и ночью.

Кира Бугорская — координатор проекта «Помощь детям» фонда «Вера». Фотограф — Дарья Глобина

«Провёл ребёнку по руке колючим шариком, потом — гладким. На разнице этих ощущений начинается познавательное развитие. Пошуршал пакетиком, погремел игрушкой — ребёнок прислушивается, пытается понять, в чем разница.

У обычного ребёнка сенсорный опыт постоянно нарабатывается: пополз, что-то съел, ударился, маму пожевал за волосы. А у тяжелобольных детей этот опыт минимальный, потому что они лежат всю жизнь в кровати: никуда не ползают, ничего не лижут, не едят землю, не нюхают траву».

Софья Ржаницына — координатор в Первом московском детском хосписе, которая в атмосфере бесконечного урагана вокруг наполняет жизнь детей тактильными играми, песнями и детством.

Софья Ржаницына — координатор Первого московского детского хосписа. Фотограф — Дарья Глобина

«В 2017 году в фонде раздался звонок — в трубке звучал тонкий голос совсем молодой девушки. Это была Мария из Ростова-на-Дону, мама мальчика Арслана — ему было всего несколько месяцев, он лежал в отделении реанимации.

Из-за неизлечимого заболевания Арслан дышал с помощью аппарата искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ). Маму поставили перед выбором: отдать сына в Дом ребёнка (поскольку только там в Ростове оказывалась тогда паллиативная помощь детям), или его переведут из Ростова в Таганрог, где есть свободные койки в отделении реанимации.

Но оба варианта для Марии были не приемлемы.

Совместными усилиями нам удалось добиться выписки ребёнка домой. Арслан встретил Новый год дома, с ёлкой и подарками, а главное — с семьёй Я объяснила маме, как получить от государства лекарства, специализированное лечебное питание, кресла-коляски, необходимые медицинские изделия.

Мама не только добилась всего для своего сына, но и стала членом правления регионального отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) по Ростовской области.

Сейчас она ведёт активную работу по развитию системы оказания паллиативной помощи детям, взаимодействуя с руководством региона, минздравом Ростовской области, местными НКО. Она добилась того, чтобы паллиативное отделение при Доме ребёнка передали областной больнице — решение уже принято, в ближайшее время в отделении будет сделан ремонт.

Мария поддерживает других мам тяжелобольных детей, делится с ними своим опытом и знаниями.

Арслан сейчас живет дома, отмечает праздники, гуляет, развивается. Он проводит дни не в реанимации, как это могло бы быть, а с мамой. Для ребёнка ведь самое важное — быть с тем, кто тебя любит».

Это история от Анны Повалихиной. Аня — юрист проекта «Помощь детям» фонда «Вера». Она учит родителей не бояться бюрократии, верить в свои права и не опускать руки — даже если кажется, что сил уже не осталось.

Анна Повалихина — юрист проекта «Помощь детям» фонда «Вера». Фотограф — Дарья Глобина

«Однажды мы купили для нашего подопечного ребёнка кресло-опору. Оно комфортное, без острых углов, приятное, его можно прикрепить к любому стулу или вложить в коляску — и ребёнку везде будет удобно.

Мама сделала замеры, мы заказали кресло, но оказалось, что она где-то ошиблась. Мы доплатили, чтобы заменить кресло на нужный размер, и стали ждать. Прошло два месяца, интернет-магазин молчит, менеджер исчез. Мама ребёнка волнуется, наш координатор напряжён — мы всё сделали, а семья пока так и не получила нужное кресло.

Я пишу, звоню, никто трубку не берёт. Тогда я нашёл во „ВКонтакте“ группу этого магазина и увидел в ней много жалоб от покупателей о том, что они заплатили, а товар им не доставили и теперь не отвечают. Оказалось, магазин закрылся. Но от этого ни ребёнку, ни мне, ни нашему бухгалтеру легче не стало :)

Я нашел в этой же соцсети гендиректора, позвонил ей, а она рассказала, что магазин у неё „забрали“. Пришлось задействовать все свои коммуникативные способности, подробно рассказать, почему это кресло так важно ребёнку, что покупаем мы его на пожертвования, не можем оставить семью ни с чем…

Она позвонила новому хозяину фирмы, и тот через три дня вернул нам деньги. В итоге купили нужное кресло — и ребёнок, наконец, смог гулять, не испытывая никакого дискомфорта, а мама — видеть его радостным и довольным».

Это история от Сергея Степанова, специалиста по закупкам проекта «Помощь детям» фонда «Вера». А, так как в нашем фонде женщин сильно больше, чем мужчин, Серёжа ещё и сильное плечо для всех грузов, посылок, книг, арбузов, оборудования и всего того счастья, которое курсирует из офиса в хосписы и обратно.

Сергей Степанов — специалист по закупкам проекта «Помощь детям» фонда «Вера». Фотограф — Дарья Глобина

«Среди тех, кого я поддерживаю, есть одна особенно творческая девушка — Ника.

У Ники миопатия — болезнь, при которой постепенно перестают работать мышцы. Она ходит с трудом и, в основном, передвигается на коляске. При этом Ника рисует, вяжет, шьёт. Обожает архитектуру и всегда подмечает красоту на улицах её родного Владимира.

В ноябре у Ники был день рождения. Как раз к этому времени компания BIOCAD предложила исполнять мечты наших подопечных. Ника сначала скромничала и говорила, что будет рада книге по вязанию или набору акварели. Несколько недель мы с Никой и её мамой обсуждали разные варианты, пока наконец Ника не озвучила свою большую мечту — побывать в Петербурге.

Она составляла программу поездки: Эрмитаж, музей Фаберже, соборы и крепости, „Золушка“ в Мариинском театре, ежедневные новые знакомства с волонтёрами BIOCAD – малая часть того, что ей предстояло пережить всего за четыре дня.

Поначалу в Петербурге Ника сильно стеснялась, особенно когда волонтёры просили её показать свои рисунки. Но после экскурсии в Эрмитаже улыбнулась девушке, которая показала ей собственный скетч питерской улицы.

На обратном пути Ника призналась, что у неё появилась еще одна большая мечта — поступить на искусствоведа или реставратора. Теперь она с нетерпением ждет лета и вступительных экзаменов».

Это история от Саши Миловановой, координатора проекта «Помощь детям» фонда «Вера». Саша поддерживает 50 семей из разных точек страны — Читы, Кургана, Барнаула, Петербурга, Ярославля, Краснодара и других.

Саша Милованова, координатор проекта «Помощь детям» фонда «Вера». Фотограф — Дарья Глобина

---

#НайтиРозовуюДаму — это серия портретов и историй сотрудников фонда «Вера». Они, как и сиделка в книге «Оскар и Розовая дама», помогают детям оставаться детьми — несмотря на тяжёлую болезнь.

Этот проект посвящён выходу книги «Оскар и Розовая дама» от издательства «Азбука-Аттикус». Покупая именно это издание, вы поддерживаете маленьких Оскаров по всей стране: половина стоимости — 150 рублей — перечисляется в наш фонд.

Ингеборга Дапкунайте — сопредседатель Попечительского Совета фонда «Вера»

Книга построена как дневник в письмах умирающего мальчика Оскара. Розовая дама — сиделка — посоветовала ему проживать каждый день как 10 лет и описывать эти «десятилетия». Оскар успевает влюбиться, наделать ошибок, пережить кризис среднего возраста, обрести мудрость и научиться «смотреть на мир так, будто видишь его в первый раз».

Купить книгу можно тут.