День памяти, 2018

«Как вы звали своего ребёнка дома?» — Никуша, доченька. «Любимая игрушка?» — мишка, который пел колыбельные. «Что она любила?» — когда её целуют, называют ласковыми словами, обнимают. «А что ей совсем не нравилось?» — процедуры, которые причиняли боль. Это не просто анкета. Это воспоминания родителей, чьим детям помогал фонда «Вера» — до самого конца. В выходные 15 и 16 сентября мы впервые собрались все вместе, чтобы провести День памяти. 22 семьи доверились нам, взяли билеты на поезда-самолеты и приехали — из Томска, Чебоксар, Тюмени, Краснодара, Уфы и других городов России. Когда в семье умирает ребёнок, мамам и папам трудно разрешить себе жить дальше. Перестать винить себя за то, что так мало успели сделать (хотя на самом деле — много). Не обращать внимания на упрёки («У них ребёнок умер, а они вырядились и в ресторан идут, постыдились бы!») Найти собеседника, которому можно рассказать всё — и страшное, и хорошее, и очень личное. Пока ребёнок с неизлечимым заболеванием жив — сотрудники фонда «Вера» стараются сделать всё, чтобы ему и его близким было не страшно и не больно, чтобы он мог провести как можно больше времени дома с семьёй, а не в реанимации. А когда ребёнок уходит — у нас остаётся общая память. Поэтому нам так важно было собрать родителей на день памяти — несмотря на то, что все живут так далеко друг от друга. Нам было важно собрать родителей в эмоционально безопасном для них пространстве, где можно всё: играть в футбол с больничными клоунами, плескаться в бассейне, вспоминать, утешать и плакать, печь пироги и угощать друг друга. И шаг за шагом отпускать боль, и не сразу верить, что может стать легче. Словом, снова быть живыми и настоящими — ради тех, кто ушёл. Ведь дети хотели бы видеть родителей счастливыми. Поздним вечером мамы и папы написали на белых воздушных шарах имена и самые главные слова — и выпустили шары в небо. Через несколько минут в небе прогремел фейерверк — чтобы они там, наверху, услышали, как сильно мы их любим.