Материалы социально-правовой конференции
Мы выложили материалы для родителей - о правах детей с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями, и рекомендации о том, как добиваться их исполнения.
В апреле состоялась первая социально-правовая конференция, которую мы организовали специально для родителей детей - пациентов детского хосписа. Государство обещает неизлечимо больным детям доступ к образованию, медицинское и социальное обеспечение. Но на самом деле родители очень часто сталкиваются с тем, что реализации прав и получения гарантированной законом помощи очень тяжело добиться. Из-за бюрократических преград у родителей часто опускаются руки.
Поэтому мы собрали вместе много семей с похожими ситуациями – чтобы они увидели друг друга, поделились своим опытом, а заодно получили консультации от юристов.
Мы решили самые важные советы и рекомендации, данные на конференции – выложить на наш сайт.
Мы очень хотим, чтобы мамы меньше сил тратили на борьбу и хождение по инстанциям, а больше времени у них оставалось бы на детей, которым так важна каждая минута, проведенная вместе. И очень важно, чтобы их поддерживали профессиональные юристы, социальные работники, а сами мамы знали бы о своих правах. Например, о том, что если чиновник или врач отказывает в бесплатной помощи – нужно обязательно просить письменный отказ – поэтому мы выложили форму такого отказа.
Также
здесь можно найти подготовленные памятки и инструкции о том, как добиться бесплатных лекарств для детей, получить положенную социальную и медицинскую помощь, оформить инвалидность и устроить ребенка с неизлечимым заболеванием в школу.
