#Помочьсейчас: Маше из Барнаула нужен откашливатель и платформа для поддержки ослабленных мышц
29.08.2020
UPD. Сбор закрыт! Спасибо вам.
Если вы хотите помочь другим детям, которых опекает фонд (сейчас это более 300 семей) — можете сделать благотворительный перевод, на программу «Помощь детям в регионах».
Маше Яценко — 2 года. Она живёт в Барнауле.
У Маши
спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа — генетическое заболевание, которое приводит к слабости мышц всего тела, в том числе дыхательных.
Маша третий ребёнок в семье, старший брат тоже болеет СМА, но 3 типа.
Девочка любит рисовать и играть - например, готовить на своей игрушечной кухне. Любит книги. Но больше всего - петь. Родители отмечают, что Маша "умненькая и сообразительная".
До 11 месяцев девочка развивалась как все здоровые дети. Вовремя начала держать голову, переворачиваться, ползать, сидеть, стоять у опоры.
Начала ходить, держась за мамину руку. Но потом начался резкий регресс.
Девочка практически перестала ползать - только по-пластунски и совсем немного. Может сидеть, если её посадят, но через пару минут заваливается и падает.
Маше уже сложно откашливаться самостоятельно, поэтому
все простудные заболевания затягиваются на длительное время и заканчиваются приёмом антибиотиков. Чтобы прочищать дыхательные пути Маше нужен
откашливатель - стоимостью 550 000 рублей.
Семья девочки старается добиться лечения зарегистрированным в РФ лекарством от СМА "Спинразой" - они уже выиграли суд.
Родители мечтают, что после начала терапии наступят улучшения,
а пока важно поддерживать атрофированные мышцы Маши и стимулировать их, чтобы ситуация не ухудшалась.
Для этого нужна
специальная виброплатформа, которая имитирует движения при ходьбе, заставляя тело двигаться в ответ, и как бы заново учиться ходить.
Её цена составляет 370 000 рублей.
Пожалуйста, давайте поможем вместе приобрести виброплатформу и откашливатель для Маши?
Как помочь Маше?
•
Сделать благотворительный перевод с банковской карточки:
•
Отправить sms с суммой пожертвования и комментарием на 9333 (например, «500 Маша Яценко»).
Если собранная сумма получится больше — мы направим средства в помощь другим семьям с неизлечимо больными детьми в регионах, которых опекает фонд.
Спасибо вам всегда.