«Мам, а почему они на меня так смотрят?» — история Димы с неизлечимой болезнью

12.08.2024 18:53:00

«Как вы реагируете на плохие новости?» — спросил врач у Натальи, которая ждала ребёнка и лежала в роддоме. Так ей сообщили, что муж погиб в автокатастрофе. На следующий день, на 36-й неделе, Наталья родила сына. По оценкам врачей, мальчик был здоров. 

«Первые полгода жизни сына я почти не помню. Я была в состоянии шока. Хорошо, что мама помогала. Да и Дима развивался по графику: вовремя начал держать головку, ползать, сидеть. Но ближе к восьми месяцам он вдруг стал слабеть…»

Несколько месяцев они обследовались, пока генетик не озвучил диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА). Врачи сказали, что мальчик вряд ли доживёт до двух лет, но он дожил. Сейчас Диме 20 лет.

СМА — неизлечимая болезнь, но с ней можно жить долго и ярко — особенно, если рядом есть такая заботливая мама, как Наталья. Она водила сына в бассейн, подкладывала подушки, чтобы Дима мог сидеть с опорой, летними вечерами вывозила на коляске гулять — смотреть на карусели в парке. 

«Дима научился читать в три года, когда мы ехали в поезде на курорт. Дима уже знал буквы, он смотрел на названия станций и складывал буквы. Так, за три дня пути он научился читать».

В семь лет к Диме начали приходить учителя — учёба давалась с трудом, но все сложности удалось преодолеть. Из 9 класса Дима выпустился с золотой медалью.

Фонд «‎Вера»‎ начал поддерживать семью, когда Диме было 14 лет. Мы предоставили ему необходимое оборудование и запасы расходных материалов. Координатор фонда всегда на связи с Натальей и помогает решить любые вопросы. Всё это помогает Диме поддерживать нормальное самочувствие, а маме — меньше переживать о завтрашнем дне. «Дима, мы не одни!» — радовалась мама.

Но недавно состояние Димы ухудшилось, он перестал самостоятельно глотать, а его вес уменьшился с 16 до 10 килограмм. Сейчас Дима питается через зонд — специальную трубочку, которая ведет напрямую в желудок. 

В рамках акции «Дети вместо цветов» фонд «Вера» собирает 220 тысяч рублей на трёхмесячный запас спецпитания для Димы. Вы тоже можете участвовать в акции и помочь Диме, а также другим тяжелобольным детям и молодым взрослым из разных регионов России. Присоединяйтесь!