Линда Брук об этическом кодексе: в центре паллиативной помощи — чувства и цели пациента

Паллиативная помощь в России становится все доступнее, появляются хосписы, в которых приятно находиться и пациентам, и их родственникам. Тем не менее у нас есть много вопросов, которые требуют внимания, особенно если дело касается детей. И тут может помочь опыт иностранных коллег. Многое удалось почерпнуть из лекций зарубежных специалистов во время II Конференции с международным участием «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям». Среди выступающих была и Линда Брук, консультант педиатрической паллиативной помощи Центра паллиативной помощи Макмиллан, специалист по паллиативной помощи в онкологическом отделении детского госпиталя «Элдер Хей». Она рассказала нам о службе детской паллиативной помощи в Великобритании.

- Великобритания — одна из первых стран в мире, которая начала активно развивать хосписное направление. Как изменилась система оказания паллиативной помощи со времен первых хосписов?

- Сегодня в Великобритании государство оказывает колоссальную поддержку хосписному движению, оно заинтересовано в развитии паллиативной помощи. У нас проверяются больницы на предмет того, могут ли они предоставить качественную паллиативную помощь. А также появилось много важных программ, например, планирование помощи в конце жизни, которые направлены на интеграцию паллиативной помощи в систему здравоохранения. Надо отметить, что есть уже и плоды такой работы, потому что паллиативную помощь принимают и признают все больше врачей и семей, несмотря на то, что это сложная тема.

- На каких принципах строится ваша работа? Есть ли профессиональные, этические кодексы, которым вы следуете?

- Конечно, у нас есть правила работы и сотрудничества медицинских работников друг с другом и с пациентами, правила оказания паллиативной помощи ребенку, множество рекомендаций об обезболивании. Но на самом деле, для нас важнее сам ребенок и его чувства — ребенок всегда в центре нашей помощи. Мы задумываемся о том, испытывает ли он боль или страх, нас интересует, чего он хочет. И уже исходя из этого мы решаем, как лучше ему помочь, как сделать так, чтобы именно ребенку было хорошо. Хотя, безусловно, мы сотрудничаем и с врачами, и с медсестрами, и с родителями пациента, чтобы вместе повысить качество жизни ребенка.

- Вы занимаетесь и перинатальной паллиативной помощью. В чем она заключается?

- Перинатальная паллиативная помощь — это поддержка семьи в случаях, когда еще до рождения ребенка у него диагностируют тяжелую болезнь. Многие родители соглашаются родить такого малыша, понимая при этом, что он может умереть в первые дни жизни. И мы работаем с семьями до того, как ребенок появился на свет, составляем план помощи новорожденному. Но и после этого мы продолжаем поддерживать и семью, и ребенка. Мы также помогаем недоношенным детям или тем, у кого уже после рождения было диагностировано тяжелое заболевание. Во всех этих случаях мы стараемся делать все, чтобы ребенок получил все необходимое и как можно лучше прожил пусть даже короткую жизнь.

- В паллиативной помощи огромную роль играет обезболивание. Насколько сложно у вас получить наркотические препараты для пациента, когда они ему необходимы?

- В Великобритании мы можем выписывать большинство сильных опиатов, в том числе морфин, метадон. Конечно, эти назначения регулируются законодательством, но, если я, как врач, понимаю, что ребенку нужно наркотическое обезболивающее, мне не надо беспокоиться о том, как его получить. Это не проблема. К тому же мы сотрудничаем с лечащими врачами, и если мы не можем помогать ребенку напрямую, нам важно убедиться, что врач может получить для него нужное лекарство.

- В России иногда врачи не выписывают наркотические обезболивающие, потому что присутствует страх того, что их могут привлечь к уголовной ответственности. Есть ли что-то подобное в вашей стране?

- У нас также присутствует страх назначения наркотических веществ, но причина его отличается. В нашей стране врачи и медсестры могут переживать по поводу того, что им необходимо назначить сильные опиаты, но это бывает потому, что они боятся таким образом ускорить смерть ребенка, чем последствий по закону. По этой причине дети иногда не получают нужное обезболивающее.

- Помогая паллиативным детям, нужно также общаться с родителями, объяснять ситуацию, которую им всегда нелегко принять. Как вы с этим справляетесь?

- Это действительно сложно, но мы пытаемся наладить с ними партнерские отношения, чтобы они могли нам доверять. Мы стараемся быть как можно более честными и открытыми с семьей пациента: советуем им метод или курс лечения, рассказываем о плюсах и минусах того или иного подхода. И затем мы принимаем решение вместе с семьей, но на пользу ребенку. Иногда это требует большого количества времени и усилий, но мы не опускаем руки. В противном случае, если родственники ребенка не чувствуют, что мы открыты и готовы их выслушать, понять, то нам намного сложнее будет наладить контакт. Тут также важно, помогая родителям, с одной стороны, сохранить в их сердцах надежду, а с другой, дать понять, что лечение уже не поможет…

- На конференции вы говорили о перспективном планировании при уходе за паллиативным пациентом. Что это значит и почему это важно?

- Перспективное планирование — это разговор медработников с родственниками пациента о том, что может произойти с ним в будущем. Конечно, мы точно не знаем, что случится. Но когда у человека угрожающее жизни или сокращающее жизнь заболевание, есть ряд вещей, которые потенциально могут произойти. И тут важно не только говорить самим, но и дать возможность семье высказать то, что они чувствуют и думают. Это нужно нам, чтобы понять, какие у них приоритеты и цели и как именно мы можем им в этом помочь.

- А бывают разные цели?

- Можно сказать, что каждый случай уникален. И каждый пациент, каждая семья выбирает для себя то, что подходит только им. Например, у одного молодого человека, которому я помогаю в данный момент, неизлечимый рак. Но он решил прекратить химиотерапию, потому что хочет встретиться с родными в Австралии, пока он в состоянии это сделать. Да, химиотерапия могла бы дать ему возможность прожить подольше, но он выбрал другой путь, ставя в приоритет то, что важно для него. И это правильный выбор — его выбор.

- Существует ли вообще правильный выбор в таких вопросах?

- В паллиативной помощи, когда лечение практически не может помочь или продлить жизнь, человек волен сам решать, что для него лучше. Кто-то предпочтет более короткую жизнь, но с лучшим качеством и обезболиванием, и это будет правильный выбор. А для кого-то важно прожить как можно дольше, даже несмотря на боль. И это тоже правильный выбор.

- Вы каждый день сталкиваетесь с тяжелыми заболеваниями людей, помогаете им пройти через это. Как не выгореть на такой работе?

- Лично для меня важно работать в команде. И когда возникают проблемы или трудности, мы делимся друг с другом. Если же складывается ситуация, когда что-то происходит не так, как мы рассчитывали, то мы понимаем, что в этом нет ничьей вины, мы работали вместе, и каждый старался, как мог. Поэтому в нашем деле очень важно общение, взаимодействие.

- Вы уже успели познакомиться с паллиативной службой в нашей стране?

- Я посетила детский хоспис «Дом с маяком», где меня очень хорошо встретили. Я была поражена энтузиазмом команды. Меня вдохновило то, насколько люди хотят работать вместе и что-то улучшать в ситуации в целом. Удивительно, но эта команда выросла очень быстро за короткое время. Я думаю, что если они продолжат так же увлеченно работать, как начали, то многое изменится в лучшую сторону и довольно скоро.

Источник: портал «Про паллиатив»