Лене Шапошниковой нужна ваша помощь

05.11.2013

Хотим познакомить вас с Леной Шапошниковой. В октябре мы получили письмо от мамы Лены с просьбой о помощи: «В нашей семье трое детей. Средняя, Леночка, больна спинальной мышечной амиотрофией. Живет больше 3 лет на аппарате искусственной вентиляции легких. Год и семь месяцев она лежала в больнице, лечащим врачом был реаниматолог... Наша Леночка многое перенесла. В месяц такому ребенку нужно расходных материалов на 45-50 тысяч рублей. Мы очень были бы благодарны, если бы вы смогли помочь нам в такой непростой ситуации». В октябре мы купили для Лены из средств, которые вы жертвуете на детскую программу Фонда «Вера», зондовое питание, шприцы, катетеры, контуры и другие расходные материалы для аппарата ИВЛ в общей сложности на 97 782 рубля. Мы боимся, что скоро питание и расходные материалы начнут заканчиваться. Поэтому объявляем адресный сбор средств для Лены. И делимся с вами мечтой – вдруг найдется человек или компания, которые согласились бы взять Лену Шапошникову под опеку и регулярно жертвовать средства на питание и расходные материалы для нее? Лене три года, у нее редкое неизлечимое генетическое заболевание - спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана. Диагноз поставили в 2 месяца. Лена не может жить без аппарата искусственной вентиляции легких. Но она все чувствует и понимает: понимает, что не может двигаться, как все мы, радуется, когда ее берут на руки, радуется прикосновениям и тому, что может видеть жизнь вокруг, слышать. Лена радуется каждой мелочи жизни, которые мы, взрослые люди, не замечаем. Когда плохо - беззвучно плачет. За годы, проведенные в реанимации, чего только Лена не перенесла… Но она борется за жизнь и не перестает улыбаться. Жизнь Лены напрямую зависит от аппарата ИВЛ и от круглосуточного ухода. Потрясающая мама Оксана оказывает ей реанимационный уход своими силами дома, и при этом успевает воспитывать еще двух детей, один из которых - новорожденный. У Оксаны не остается свободного времени, нет даже возможности сходить к стоматологу... Но главная сложность в том, что жизнь на аппарате ИВЛ связана с необходимостью регулярно покупать расходные материалы для оборудования. Все это стоит огромных денег, которых у семьи нет. К сожалению, государство для таких детей может предложить только пожизненную госпитализацию в отделение реанимации. А Лена очень хочет жить дома. И ей нужна поддержка. Пожертвования для Лены Шапошниковой можно перечислить на счет Фонда помощи хосписам «Вера» с назначением платежа «детская программа». Способы перевода средств на нашем сайте в разделе «Помочь»: http://www.hospicefund.ru/help Для связи: 8 916 588 44 01, moniava@gmail.com Лида Мониава, менеджер детской программы Фонда «Вера»