Ничего не нашлось
Попробуйте ввести другой запрос
#Помочьсейчас: Ксюше с врождённой мышечной дистрофией нужна коляска
11.01.2020
UPD. Сбор закрыт! Спасибо вам. Если вы хотите помочь другим детям, которых опекает фонд (сейчас это более 300 семей) — можете сделать благотворительный перевод, на программу «Помощь детям в регионах».
Вот что рассказывает мама маленькой Ксении из Краснодара: "Наш ангел Ксения появилась на свет в большой церковный праздник - День памяти Святой Блаженной Ксении Петербургской, что, собственно, и стало ключевым при выборе её имени. Всего лишь 2,5 месяца после рождения мы наслаждались каждым новым днём, проведённым рядом с нашим ангелочком. Затем мы стали замечать отклонения в её физическом развитие... Врачи, обследования, анализы, снова врачи... Массажи, уколы... но всё тщетно. После тотального обследования в МБУЗ ДГКБ №1 нам вынесли страшный приговор. Слова лечащего доктора, словно раскаты грома, по сей день звучат в моей голове: «Мы подозреваем, что у Ксюши - врождённая недифференцированная миодистрофия. В настоящее время это заболевание не лечится» Жизнь поделилась на до и после. Поняв, что на месте нам вряд ли смогут оказать квалифицированную помощь, мы отправились в Москву, где сдали генетический анализ - анализ подтвердил наши самые страшные опасения. С тех пор прошло уже больше двух лет. Но ни на секунду мы не переставали бороться за жизнь нашей малышки. Мы приняли для себя твёрдое решение жить, вопреки всем прогнозам и общенаучным фактам. Просто ЖИТЬ! Сегодня. Здесь. И сейчас.
25 апреля 2017 года Ксюша сделала свои первые шаги в детских ходунках, и это была её победа!
31 октября 2017 года Ксюше было выполнено первое хирургическое лечение: подкожная Z-образная ахиллотомия, плантотомия на обоих нижних конечностях и фиксация в гипсовых повязках на 2 месяца.
С 2018 года мы регулярно ездим на реабилитации в детском ортопедическом отделении ФБ МСЭ, неоднократно проходили курсы платного массажа и лфк, посещали реабилитационные центры и водолечебницы. Но самым главным её увлечением и источником сил является плаванье - Ксюша просто не может жить без воды.
Подытожив общее состояние Ксении, можно отметить положительную динамику: увеличена сила мышц нижних конечностей и спины; она увереннее стала чувствовать себя сидя; благодаря своей смекалке, учится руками помогать себе. А совсем недавно она научилась ползать на попе. Вот теперь у неё привилось настоящее раздолье для игр и шалостей!
Мы ни в силах остановить её болезнь. Никто в мире не может её вылечить. Лекарств НЕ СУЩЕСТВУЕТ. НО! Мы можем сделать достойной ее жизнь - здесь и сейчас. Потому что завтра может не быть...
На сегодняшний момент наша семья столкнулась с огромной проблемой - Ксюше нужна специализированная коляска.
К сожалению, вариантов обычных прогулочных детских колясок больше не осталось: ноги падают с любой, даже самой низкой подножки, голова упирается в капор, тело заваливается набок. Из-за деформации грудной клетки необходима дополнительная и, в первую очередь, правильная фиксация корпуса".
В октябре 2018 года в ИПР (индивидуальной программе реабилитации) семье прописали характеристики коляски, которая необходима именно Ксении.
Весной в Краснодаре была выставка колясок из Москвы, где совместно с реабилитологами Ксении подобрали идеальную по всем параметрам коляску - Patron Tom 5. Стоимость коляски 230 000 рублей.
Поможем вместе?
Чтобы помочь Ксении, отправьте SMS на номер 9333 с суммой пожертвования цифрами (например, "Ксения 300"). Или сделайте благотворительный перевод тут: