Конференция СМА

Сегодня началась конференция СМА, которую проводит фонд Семьи СМА \\ SMA Family Foundation при поддержке фонда "Вера". На нее приехали 150 семей из разных регионов России и даже из стран СНГ послушать российских и итальянских специалистов, которые рассказывают, как ухаживать за детьми со спинальной мышечной атрофией, как пользоваться медицинским оборудованием, как общаться с детьми и применять мануальные техники. Некоторые родители приехали с детьми на индивидуальные консультации. До 2 октября здесь будет много-много мастер-классов, лекций, консультаций - настоящая школа по СМА.

"Многие врачи не знают, как правильно обращаться с такими детьми. У нас в Казахстане у врачей вот почти нет практики работы с такими детьми. Передо мной закрывали все двери, говорили, что я сумасшедшая - хочу забрать дочку из реанимации на ИВЛ. Говорили, что не справлюсь. Но я справилась. Уже 5 месяцев моя дочка Рамия живет дома. Меня всему научила Кьяра, специалист по СМА из Италии, я ездила туда учиться у неё. А здесь на конференции так здорово - столько специалистов, досконально все объясняют, показывает, как ухаживать за ребёнком, как поддерживать, как кормить. Бесценные знания. Мало где можно этому научиться", - говорит участница конференции Айгуль Ургешова. Айгуль так вдохновилась работой фондов "Семьи СМА" и "Вера", что решила создать фонд помощи тяжелобольным детям у себя в Казахстане.