Как я прощалась с моей мамой

Маме Альбины было 52 года, она тяжело болела, у нее было онкологическое заболевание. В момент, когда состояние ухудшилось, друзья посоветовали обратиться в Центр паллиативной помощи. Раньше Альбина боялась хосписов: ей казалось, что там ее маму ждут унижение и стыд, а ее саму — чувство, что она предала любимого человека. Но страх исчез, когда Альбина обратилась на Горячую линию помощи неизлечимо больным людям, приехала в хоспис и увидела, как сотрудники заботятся о пациентах.

Спустя время после того, как мама ушла, Альбина решила поделиться своей историей: честно рассказать о трудностях и сложных чувствах, которые ее одолевали, о помощи, которую получила ее семья. Так Альбина хочет поддержать тех, кто столкнулся с болезнью близких.

Ниже мы пересказываем лишь часть истории, переходите на портал «Про Паллиатив», если хотите прочитать ее полностью.

«Меня зовут Альбина.

Моей маме Ирине было 52 года. Молодая, активная, немного тревожная, с хорошим чувством юмора. Мама два года боролась с онкологией, из которых полтора никому, кроме меня не говорила о болезни. Я думала, что в лечении рака самое сложное химия, облысение, слабость и постоянный страх, но теперь вижу, что самое тяжёлое для мамы — терминальная стадия, а для нас, близких, видеть, что мы ничем не можем помочь и не можем ни на минуту отойти от её кровати. Удивительно, но в интернете почти нет информации о том, как умирают от рака. В основном истории, как лечат даже четвертую стадию и как с этим живут. Почему никто не говорит правду о смерти?

Так много медийных проектов, как люди побороли рак, но так мало о том, как заметить критический момент, точку надлома между жизнью и смертью и как поймать этот момент, не упустить. Я ничего не знала об этом. Не знала, что в хосписе находятся люди разного возраста, и большинство из них с онкологией. Не знала, что у многих сильнейшие боли и им помогает только морфин. Я не знала про подгузники, подмывания, галлюцинации и постоянную, непрекращающуюся рвоту.

А если бы я все это знала? Что бы я могла изменить в нашей истории?

Что по‑настоящему оказалось полезно — это Фонд помощи хосписам "Вера", Онкофонд, Служба психологической помощи "Ясное утро". Если бы не книга "Рядом с тяжелобольным. Паллиативная помощь на дому" и портал "Про паллиатив", я бы сошла с ума. Хотя, наверное, я уже чуть-чуть. Почти два месяца моя жизнь была полностью посвящена маме.

Cначала последние попытки найти решение в московской больнице, потом хоспис в Зеленограде и затем сложная организация перелёта из Москвы в Братск. В хоспис мы попали после обследования в Москве, где нам ничего не объяснили, а просто дали направление на другую химию.

До личного знакомства с хосписом — я его боялась. Само слово казалось мне предвещающим эмоциональное унижение болеющего человека и семейное предательство. Разговор с теми, кто был связан с хосписами, в основном, сотрудниками горячих линий, и с людьми, работающими в благотворительных организациях, развеял этот миф, я доверилась этим людям. Мы вызвали врача паллиативной помощи, и он подтвердил, что профессиональная помощь возможна в хосписе, к тому же я уже не справлялась, накануне мама упала.

В хосписе маме стало спокойнее, за ней ухаживали так, как не было ни в одной больнице. Я ездила почти каждый день и удивлялась, как хоспис похож на санаторий и насколько эмпатичные сотрудники и врачи. Мама продолжала говорить: "Я приехала не умирать, а лечиться". В этот период мои взгляды изменились: хоспис — это не страшно. Страшно мучение и неизвестность. Страшно безразличие системы здравоохранения, которая не учит врачей разговаривать с пациентами. До хосписа с мамой никто не говорил о диагнозе по‑человечески, не поддерживал её эмоционально.

До сих пор тяжело вспоминать, как врач из районной поликлиники сказал маме: "Вот сердечники — самые удобные. Чик и умер, и никто не мучается. А вы раковые, сами мучаетесь и родных своих мучаете", а другой рассказал, что не рак убивает человека, а сама химия. После этого мама потеряла доверие к врачам, перестала пить таблетки и пропустила одну химию. Остаётся только догадываться, насколько дней и месяцев эти слова сократили жизнь мамы. В каком‑то смысле, её убили слова и безразличие людей. Я своими глазами увидела, что умирать в России ещё сложнее, чем жить».

Продолжение истории Альбины читайте на портале «Про Паллиатив».

Задайте вопрос