Итоги конференции о правах детей с неизлечимыми заболеваниями

4 апреля в Digital October прошла конференция фонда «Вера» о правах детей с неизлечимыми заболеваниями. В ней приняли участие более 100 родителей детей из Москвы и Подмосковья, многим из которых помогает выездная служба Детского хосписа. Мы очень давно мечтали о проведении такого мероприятия – и вот, наконец, это получилось!

Государство многое обещает детям, нуждающимся в паллиативной помощи, и их семьям: доступ к образованию, медицинское и социальное обеспечение. Однако родители часто сталкиваются с ситуацией, когда реализация прав и получение гарантированной законом помощи оказывается очень непростым делом. Поэтому фонд организовал для подопечных семей такую конференцию – именно по вопросам социально-правовой поддержки.

Выступить на конференции согласились чиновники от здравоохранения, социальной защиты, образования и Росздравнадзора. Родственники пациентов могли пообщаться с ними о проблемах, с которыми они сталкиваются, пытаясь реализовать право ребенка на образование, медицинскую помощь и социальную поддержку – и дискуссии зачастую были очень жесткими.

- Очень хорошо, что они сегодня пришли. Потому что многие не знают, что сейчас происходит. Многие вообще никогда с такими вопросами не сталкивались, – подвела итог конференции президент фонда «Вера» Нюта Федермессер. - Есть фантастический провал между законодательной базой и реально существующим полем, в котором оказываются пациент с родственниками и врач. Законодательной базы по редким заболеваниям или паллиативной помощи не существует. Чиновники вынуждены действовать в рамках существующего законодательства. Поэтому обе стороны остаются недовольны друг другом. Все представители ведомств, которые пришли, они видят, что их ответы не удовлетворяют потребностей и ожиданий. И если получилось добиться того, что эти вопросы будут решаться в ручном режиме, то это большая победа.

- Законодательство надо двигать. Но пока преграды только нарастают, - сказала Татьяна Задорожная, мама ребенка с паллиативным заболеванием и сотрудник фонда «Вера». - Полгода назад я могла еще чего-то добиться, а сейчас все больше появляется различных запретов. Хотя бы то, что мы озвучили, что есть пробелы в нашем законодательстве - это уже хорошо.

К нам присоединились коллеги их других НКО – из Русфонда, Центра лечебной педагогики, фонда «Подари жизнь» и фонда «Детский Паллиатив», которые провели индивидуальные юридические консультации с родителями.

- По итогам мы бы хотели выпустить инструкции для родителей, что и как делать. Мы собрали заявки с семей, которым нужна помощь. Еще важно, что семьи обменялись опытом, познакомились, получили консультации юристов. Было бы хорошо, если бы они начали объединяться в организации, – рассказала руководитель детской программы Лида Мониава.

Еще одна задача конференции - собрать вместе родителей детей с паллиативными заболеваниями. Те родители, которые пришли на конференцию получили возможность не только задать вопросы, но и обсудить свои проблемы с юристами, а также друг с другом. Чтобы те, у кого уже есть опыт защиты прав своих детей - к примеру, получения компенсаций за инвалидные коляски или обучение ребенка с аппаратом ИВЛ в школе – поделились своим опытом с другими родителями.

После конференции нам пришло множество отзывов от родителей-участников. Хотим привести здесь некоторые из них:

«Была приятно удивлена, что столько родителей, такое количество людей приняло участие, что столько людей не сдается несмотря ни что, они борются до последнего! Эта конференция доказывает, что это не лично каждого проблема, а общее наше дело. Было бы здорово, если кто-нибудь из присутствующих чиновников откликнулся и вместе с фондом объединили свои силы, чтобы помощь была еще более продуктивной».

«Мне показалось, что люди, которые пришли на конференцию, не равнодушны к нашим проблемам, это вселяет надежду. Понимаю, что объять необъятное невозможно и поднять тот пласт проблем, которые есть у каждого из нас нереально, но если помогут хоть кому-то, то не зря все мы здесь сегодня собрались!!!»

«Нужно брать свои судьбы в свои руки. Чтобы реально получить от государства, например, коляску или лечебную обувь нужен в среднем год. За это время многие потребности становятся неактуальными, дети растут... Лучше за это время на это заработать, работая на 2-3 работах. И это в Москве еще не все ужасно, а в регионах ситуация с бюрократией и обеспечением катастрофична».

«Департамент здравоохранения порадовал. Его представитель после своей секции еще 3 часа общалась с родителями, собирая жалобы. Пусть это будет пресловутый "ручной режим", но этим надо воспользоваться!»

«Выступила замечательная девочка Катя, на инвалидном кресле и аппарате ИВЛ, учащаяся обычной средней школы, она рассказала о себе и о своей учебе. Мало кто из присутствующих не прослезился... Но это были слезы и радости, ведь еще несколько лет назад о таком и речи быть не могло...»

Большое спасибо всем, кто помог организовать эту конференцию – и свел затраты на ее проведение практически к нулю. Благодарим компанию «Ситилинк» за распечатку материалов для конференции, сеть ресторанов «Кофемания» за кофебрейки, ресторан «Твин Пигз» за обеды, компанию «МЕТРО Кэш энд Керри» за канцтовары, компании «РЕНТ» за мебель. Спасибо представителям департаментов здравоохранения, социальной защиты, образования Москвы и Московской области, а также Росздравнадзора за то, что приняли участие в конференции. Благодарим

РООИ «Перспектива», проект «Равные возможности», и лично адвоката Сергея Жердева.

Отдельная благодарность Кате Бородулькиной и её семье – за то, что приехали и сделали самый запоминающийся доклад. Спасибо фондам «Детский Паллиатив», фонду «Подари жизнь», проекту «Правонападение» Русфонда. Огромное спасибо центру Digital October, который безвозмездно предоставил площадку для мероприятия.