«История каждой семьи напоминает, что вся наша работа не зря»‎

Уже много лет координаторы проекта «‎Помощь детям»‎ работают, чтобы в каждом регионе России тяжелобольные дети получали жизненно необходимую для них помощь. Сейчас они помогают 231 семье получать медицинское оборудование и расходные материалы к нему, спецпитание и многое другое. Но самое главное и самое сложное в их работе — найти баланс. Что можно получить бесплатно от государства, а где не обойтись без помощи фонда? Как помочь родителям побороть страх и отстоять свои права? В какой момент нужно подключить юриста и психолога? 

Сегодня мы публикуем интервью со старшим координатором «‎Помощи детям»‎ Марией Савенко. Маша рассказывает, кем мечтала стать в детстве, что самое вдохновляющее в ее работе и почему она стала донором костного мозга.

У меня было очень хорошее детство. Родители сделали все, чтобы мы с братом и сестрой думали, что все происходит по волшебству. Самое магическое было то, что каждое лето мы ездили на море. Поэтому я почти ни разу не была на линейке 1 сентября! Помню, как мне надоедал другой город, я хотела домой — в Москву к друзьям. Сейчас вспоминаю и думаю: «‎Чем недовольна была?… Вот бы сейчас на море!»

В детстве я мечтала стать пилотом — может быть, благодаря путешествиям. А когда поняла, что это слишком сложно, решила стать стюардессой. Самолеты всегда производили на меня впечатление. Сейчас я работаю в проекте «Помощь детям». В юности я и не знала, что о такой работе можно мечтать. Но сейчас могу смело сказать, что сбылась та мечта, которую я даже не могла себе представить. 

Моя работа заключается в том, чтобы дети под опекой фонда получили то, что им необходимо для жизни. Например, приходит запрос от мамы на получение спецпитания. Наша задача не просто купить его, а узнать, почему семья не может получить то, что им нужно, от государства, объяснить, как это можно сделать, поддержать и направить. Если ситуация сложная, то мы покупаем какой-то объем спецпитания и продолжаем вести семью, помогаем добиться медицинского питания от государства.

Самое вдохновляющее в моей работе — это истории успеха. Например, когда к нам приходит мама, которой сложно принять болезнь ребенка, тем более — отстоять свои права и получить помощь, которую должны предоставить по закону. Конечно, у мамы еще есть работа, которая сильно изматывает, а если работы нет, то это постоянный стресс из-за того, что нет денег на разные необходимые вещи для тяжелобольного ребенка. Поэтому мы начинаем работу с семьей с психолога, который помогает маме найти подходящие для нее опоры, восстановить силы. А потом подключаем юриста, который помогает оформить все документы. Здорово видеть, как выгоревшая мама, которая не могла дойти до поликлиники, добивается бесплатного спецпитания и необходимого медицинского оборудования для своего ребенка. Она счастлива, потому что она сделала это сама, а сотрудники фонда рады, что смогли помочь ей в этом.

Кроме того, сейчас у нас есть большая задача — сотрудничество с региональными НКО. Недавно запустился лекторий по оказанию паллиативной помощи. Наш юрист Анна Повалихина читает цикл лекций для сотрудников НКО. Таким образом, мы собираем профессиональное сообщество, участники которого могут сотрудничать и помогать друг другу. 

Помогать другим и знать, что я полезна, — самое ценное для меня. Еще недавно мне пришло подтверждение, что мои данные внесли в регистр доноров костного мозга. Было бы здорово, если бы я кому-то подошла и смогла однажды спасти жизнь. Я и после смерти готова отдать свои органы, если они будут кому-то жизненно необходимы! Мысль о том, что кому-то могу помочь даже таким образом меня греет.

А пока я тут, я уверена, что любовь во всех ее проявлениях способна спасти в сложные времена. Это может быть покупка теплого чая и пирожка бездомному, помощь старушке, которая несет тяжелые сумки, исполнение желания своих любимых племянников, рассветы, закаты. Когда я чувствую себя плохо, люблю гладить своего кота. Если он хорошо себя ведет, я называю его ласково — Чученька. А когда натворит чего-нибудь, зову его Чучелом. Я стараюсь поддерживать баланс во всем — не забывать о себе и своей семье. Хотя бы иногда расставлять приоритеты в пользу себя. Прогулка с другом по набережной или десерт в кафе с подружкой — на это обязательно надо находить время. А еще очень поддерживает общение с коллегами в фонде. Каждая история напоминает о том, что вся наша работа не зря. Очень не зря.