Исследование генома для Алины и Кирилла

UPD: После сюжета в фонд поступило 1 600 000 рублей. На эти средства мы сможем провести необходимое исследование, чтобы установить диагноз малышей, купим необходимые расходные материалы к аппарату ИВЛ Кирилла, а также сможем помочь и другим семьям. Большое спасибо всем, кто помог! *** Помните, недавно мы делились с вами фотографиями из Краснодара? Там были снимки Кирилла и его красавицы сестры Алины Гусевых. Кирилл дышит с помощью аппарата искусственной вентиляции легких, не говорит и все время лежит в постели. Чтобы его мышцы совсем не ослабли, мама каждый день делает ему массаж. Его сестра Алина тоже болеет, но дышит сама. У них обоих врачи подозревают тяжелое генетическое заболевание, но поставить точный диагноз пока никто не может. Для этого требуется секвенирование генома – исследование, которое полностью расшифрует всю информацию о генах. Тогда родители наконец узнают, чем болеют Алина и Кирилл, а значит - что с ними может происходить, как проявит себя болезнь, к чему готовиться и как облегчить состояние сына и дочери. Но не все так просто. Обследование стоит дорого, и родителям двух тяжелобольных малышей самим не потянуть такую трату. Сегодня в Международный день редких заболеваний телеканал «НТВ» показал сюжет о Кирилле и Алине, и о том, как им можно помочь. Помочь также можно на нашем сайте: - С банковской карты - Через «Сбербанк Онлайн» - С телефона: смс-сообщение на номер 9333 со словом «ВЕРА» и суммой пожертвования. Например, Вера 300. - С помощью PayPal - Яндекс. Деньги - Банковские реквизиты фонда Остальные способы помочь можно найти здесь. Пожалуйста, указывайте в комментариях к пожертвованию: «Для Гусевых». По любым вопросам обращайтесь к нашей коллеге Юлии Борисовой 8 (909) 924-19-16, borisova@hospicefund.ru.

Задайте вопрос