Такие же люди, как ты и я

Волонтёрская помощь [пациентам] на грани жизни и смерти

Московский фонд «Вера» является своего рода первооткрывателем [в области] паллиативной помощи [в России]. С момента основания в 2006 году фонд поддерживает [российские] хосписы, в том числе финансово и при участии добровольцев. Одна из них — немка Лена Штайнметц (41 год), главный редактор журнала «Импульс», [издаваемого] Российско-германской внешнеторговой палатой. Лена рассказала «Московской немецкой газете», почему в свободное время помогает неизлечимо больным.

Центр паллиативной помощи [находится] в здании бывшей советской больницы в московском районе Марьина Роща, в пяти километрах к северу от Красной площади. До 2022 года отделения занимали четыре из семи этажей [основного здания], паллиативную помощь здесь получали до 200 пациентов. В конце прошлого года два отделения переехали в соседний, современный корпус. Центр совсем не похож на типичные хосписы в других районах Москвы, при этом это самое крупное учреждение такого типа для неизлечимо больных людей. На первый взгляд, он и сейчас напоминает больницу, однако [персонал] старается создать более домашнюю атмосферу: есть несколько чайных уголков, [в коридорах и палатах расставлены] цветы. Также в Центр [приходят] волонтёры фонда «Вера», которые вносят разнообразие в жизнь пациентов и помогают решать большое количество текущих задач. Уже почти пять лет я тоже состою там волонтёром.

Наверное, все мы хотим иметь возможность получать уход дома, когда нам плохо. Поэтому мы, волонтёры, стараемся создать для пациентов хоть немного домашнего уюта. К сожалению, крупные мероприятия по-прежнему нельзя проводить из-за пандемии коронавирусной инфекции, но однажды в этих стенах снова зазвучат концерты. Мы снова будем играть в лото. Не спрашивайте меня, какие там правила: я была в основном занята тем, чтобы накрыть на стол, налить чаю, разложить сладости, раздать маленькие подарки.

Все [пациенты] реагируют по-разному. Некоторые очень благодарны за каждую минуту уделённого им внимания и обязательно говорят об этом. Другие вечно [чем-то] недовольны. Быстро понимаешь, что, хотя пациенты находятся в сложной ситуации, это в первую очередь такие же люди, как и все мы, каждый со своим характером и жизненной историей. Поэтому отдача [от работы] чувствуется не всегда.

Но это и не может быть мерилом нашего труда. Конечно, мне приятно, если мне улыбнутся или даже узнают [в лицо]. Вот только пациенты не затем находятся в Центре, чтобы тебе было хорошо. Твои заботы и проблемы никого не волнуют. Ты здесь, чтобы помогать другим. На первом плане всегда потребности пациента. Если пациент просит почитать вслух, а через пять минут говорит, что больше не надо, нужно остановиться. Немыслимо сказать ему: «Нет, будете сидеть и слушать!»

Я стараюсь приезжать в Центр каждую неделю. Сейчас получается только по воскресеньям. О визите нужно заранее сообщить координаторам: это сотрудники фонда «Вера», которые постоянно работают в Центре. Они знают, с чем нужно помочь и что сейчас нужно пациентам. Когда потеплеет, возобновятся прогулки. Если пациент не может ходить, его вывозят на улицу в кресле-коляске или на кровати. Готовят чай и кофе, пациентам разрешают и покурить.

Оплата — улыбкой

Пожилые [пациенты], как правило, сначала говорят: «Мне не надо» или «Идите без меня». Они не хотят никого утруждать. Да и совсем не привыкли, что за ними кто-то ухаживает, тем более — дарит подарки. Когда мы раздаём угощения, которые регулярно покупаются за счёт благотворительных пожертвований, многие сначала отказываются. Говорят: «Да ничего не надо», — или: «У меня нет денег». Но я придумала на это хороший ответ. Я говорю: «К оплате принимаются улыбки». И действительно — почти все в ответ улыбаются.

Наша роль — роль волонтёров — часто не понятна пациентам. Да и персоналу поначалу было непривычно. Волонтёрство — достаточно новое явление в России. Зачем быть волонтёром?

В моём случае важную роль сыграл личный опыт. В 2015 году внезапно умерла моя подруга. Через год я потеряла младшего брата. В 32 года, его выписали домой с неизлечимой формой рака. Вскоре врачи сообщили, что ему осталось жить всего неделю, в Германии такие вещи говорят [пациентам] прямо. В то время я уже жила в Москве, но последние дни провела рядом с ним. Это была возможность поговорить с братом по душам, но я ей не вполне воспользовалась и до сих пор об этом жалею.

Фонд «Вера» даже выпустил на эту тему несколько публикаций. В Центре [паллиативной помощи] вживую видишь, как часто близким [пациента] трудно подобрать правильные слова, пока не стало слишком поздно. Сколько нужно преодоления, чтобы признаться друг другу в любви и простить друг друга после многих лет конфликтов «отцов и детей». Когда это удаётся, это большая удача и большое счастье для обеих сторон.

В ситуации с моим братом я этого не понимала, да и не хотела понимать. Я не могла смириться с тем, что он уходит. До самого конца я надеялась, что произойдёт чудо, что он поправится и всё будет по-прежнему. Честно говоря, я не знаю, как буду реагировать, если в моей жизни снова наступит такая ситуация.

В любом случае я не вижу ничего ужасного в том, чтобы задаваться такими вопросами. Смерть — часть жизни, как и всё остальное. Но и в Центре я вижу, как обсуждения этой темы избегают, в России о многом не принято говорить. Пациентов нередко оставляют в неведении, не информируют об их состоянии и динамике. Обсуждается всё что угодно, но только не это. Прогнозы сообщаются только близким. И если они решают скрыть эту информацию от пациента, он ничего не узнает.

Мне всё же кажется, что пациенты прекрасно понимают, что у них не так много времени. Они стараются приобщиться ко всему, что им предлагают. Если устраивается кинопоказ (для которого специально установили экран), они, как правило, приходят посмотреть фильм, а не говорят себе: ну, может быть, в следующий раз.

Это не место скорби

С другой стороны, пациенты вполне могут застать и следующий кинопоказ. «Неизлечимо болен» не означает «при смерти». Если вы представляете себе хоспис как место скорби, где все только ждут смерти, вы ошибаетесь. В Центре есть пациенты, которых выписывают домой, когда их состояние улучшается. Многие живут с болезнью 20 лет, другие -всего пару недель.

Между волонтёром и пациентом могут сложиться личные взаимоотношения. Сначала я не хотела этого: боялась увидеть в глазах кого-нибудь из пациентов что-то, что напомнило бы мне о брате. Чтобы защитить себя, я сказала [координатору], что лучше приведу в порядок полки, помогу с сортировкой вещей или чем-то другим, что не требует контакта с пациентом. Но координатор поняла, что мои страхи беспочвенны. С тех пор я работаю и непосредственно с пациентами. Так я познакомилась, среди прочих, с двумя пожилыми дамами.

С одной из них у нас было отличное взаимопонимание. Это была приятная и верующая женщина, она рассказывала мне о своей жизни и расспрашивала о моей семье. Позже её перевели в дом престарелых, так решили её близкие. Мне запретили с ней общаться, не знаю почему. К сожалению, я не знаю, где и как она сейчас.

Другая женщина любила петь (например, в караоке) и всё время просила составить ей компанию, потому что «вместе лучше поётся». Она умерла скоропостижно. И хотя, конечно, понимаешь, что такое может случиться и к этому нужно быть готовым, столь внезапный уход человека оставляет глубокий след в душе.

Такие встречи много для меня значат. [Да и] в целом я очень ценю свою волонтёрскую работу за то, что благодаря ней я познакомилась с прекрасными людьми.

Для меня фонд «Вера» представляет собой образец гражданского общества — такого, каким оно должно быть: [в таком обществе] люди помогают друг другу и не ждут непременно ответной услуги. Помимо работы с пациентами в хосписах, фонд также добился впечатляющих успехов в законодательной сфере. Сейчас основательница фонда Нюта Федермессер переносит успешный опыт московских учреждений в другие регионы России. Ведь даже в Санкт-Петербурге ситуация [с паллиативной помощью] уже не столь радужная. В любом случае дел ещё много.

Записал Тино Кюнцель

За перевод статьи благодарим волонтёра-редактора Дмитрия Коломацкого