«Если бы больше родителей забирали таких детей из роддома, то государство оказалось бы в очень неловкой ситуации»

23.10.2014

На конференции по паллиативной помощи, которая проходит в эти дни в РГГУ, выступил папа нашей подопечной девочки Саши. Саше сейчас 1,5 года, у нее синдром Эдвардса.

Женя рассказал историю их семьи с момента рождения Саши. Историю, увы, очень типичную для российских семей с тяжело больными детьми. Ощущение «конца света» и чувство вины, трудные вопросы: «За что?», «Почему это произошло с нами?». И никакой поддержки от специалистов («А что вы хотите в вашем случае?»), а иногда – предложения отказаться от ребенка

Затем – операция на сердце и долгие поиски больницы, которая согласится принять Сашу. «Когда у тебя проблемы с сердцем, тебя возьмут в одну больницу. Когда с головой – в другую. А когда и то, и другое – никто не готов взять на себя ответственность».

Забирая спустя некоторое время Сашу домой, Женя и Катя ничего не знали о том, как ухаживать за дочкой, что может произойти, какое оборудование может понадобиться и где его взять. Всю информацию искали сами в интернете – и делились обретенными знаниями и опытом с врачами поликлиник и больниц, где оказывалась Саша.

О паллиативной помощи в нашей стране знает очень мало людей. И это не просто проблема, это катастрофа, это сломанные судьбы тысяч людей – детей и родителей. Когда долгожданный малыш появляется на свет с особенностями, вся поддержка, которую родителям могут предложить специалисты – «не брать на себя этот геморрой». А что еще посоветовать, если знаешь или думаешь, что никакой поддержки в дальнейшем семья не получит, не знаешь, куда направить за помощью и какая помощь вообще может понадобиться? Ведь ни врачей, ни медсестер в России не только не обучают основам паллиативной помощи, но и, как правило, даже не упоминают о том, что это такое.

В поликлинике или реанимации, куда многие дети попадают раз за разом на недели и месяцы, персонал просто боится ответственности за них.

«Наш ребенок – неудобный для врачей».

«Я понял, что задача реаниматолога – спасти жизнь любой ценой. Паллиативная помощь – это задача другого специалиста»

«В реанимацию к ребенку родителей пускают пару раз в неделю. Даже если удается добиться более частых встреч, условий для нахождения родителей в реанимации все равно нет. Нет даже стула, чтобы сесть. Мы видели, как родители стояли на коленях у кровати ребенка».

«Нет преемственности в медицинском сопровождении такого ребенка. Каждый раз мы снова и снова рассказываем врачам и медсестрам одно и то же».

На конференции Женин рассказ услышали медики из хосписов и паллиативных служб Москвы, Питера, Чебоксар, Екатеринбурга, Нижнего Новгорода, Ульяновска, Минска. Лекция была рассчитана на 45 минут, но Женю не отпускали намного дольше – столько вопросов было у специалистов, годами работающих с неизлечимо больными детьми. Сколько же вопросов могли бы задать Жене сотрудники обычных лечебных учреждений? И сколько бы жизней это изменило?

Очевидно, что при должной осведомленности врачей и медсестер роддомов и поликлиник отказов от таких детей было намного меньше. Из-за недостатка информации дети оказываются в интернатах, где медленно и тяжело угасают, а родители все оставшееся время живут с неизбывным чувством вины.

С тех пор, как родилась Саша, семья стала меньше общаться с некоторыми друзьями и родственниками – которые, тоже от незнания и неподготовленности, не смогли найти общий язык с Катей и Женей.

Чтобы хоть немного преодолеть барьер между «миром больных детей» и обществом, чтобы помочь другим семьям, оказавшимся в изоляции, Катя и Женя создали страницу в фейсбуке. Она называется «Александра». Загляните туда. Не бойтесь – там нет душераздирающих картинок и давящих на жалость текстов. Только фотографии красавицы Саши и тонкие, умные рассказы и рассуждения ее родителей – «о людях и организациях, способных помочь в трудной ситуации, о радости и счастье, которое никуда не уходит даже в самый трудный момент» (https://www.facebook.com/pages/Aleksandra/430939480373061).

«Паллиативная помощь – это тыл», - говорит Женя.

Кажется, сейчас у нас получается обеспечить этот тыл нескольким сотням семей по всей России. Потому что вы отдаете свои деньги, время и силы, моментально откликаясь на наши просьбы в любое время суток.

Благодаря таким людям, как Сашины родители, все больше людей узнает, что они не одни и что помощь в их ситуации возможна. Все больше родителей обращаются к нам за поддержкой. Поэтому и денег нужно с каждым месяцем больше. Уже порядка 15 миллионов в месяц. На жизненно важно оборудование и специальное питание (единственно возможное). На лекарства, крема, мази, пеленки и памперсы. Кое-что из этого должно предоставлять государство. Но система устроена так, что сначала родители должны найти деньги, самостоятельно купить необходимое, собрать документы – и только тогда они смогут получить компенсацию от государства. Как это сделать, если папа весь день работе, а мама не может отойти от кровати ребенка? А если мама одна, потому что без помощи и поддержки со стороны семья распалась? Поэтому нужны деньги на нянь и сиделок, чтобы хотя бы несколько часов в сутки мама могла потратить на дела или на себя.

Помочь «тыловикам» - детской выездной службе фонда «Вера» можно здесь: http://www.hospicefund.ru/bankovskie-kartyi-best2pay/

Также вы можете отправить смс со словом Дети и суммой пожертвования на номер 3443. Например: Дети 300

Спасибо Жене и Кате за помощь фонду и готовность делиться опытом.