Интересный рассказ сотрудника фонда "Вера" - для тех, кто хочет узнать всё про нашу работу

Менеджер детской программы фонда "Вера" Лида Мониава на своей странице в facebook рассказала о том, чем занимается детская программа - кроме того, что снабжает детей вертолетиками и айпадами ) Думаю, надо рассказать, чем занимается детская программа Фонда помощи хосписам «Вера». А то по фейсбуку, наверное, можно подумать, что мы только вертолетиками и айпадами детей снабжаем. В детской программе у нас пока работает 2 человека – я и Алена Кизино. Алена психолог, работала раньше в Белорусском детском хосписе, теперь с нами. Сегодня в программе фонда 60 детей. Это дети с самыми разными болезными, которые, увы, невозможно вылечить. В основном, рак, но есть и редкие болезни - мультифокальная лейкоэнцефалопатия, диафрагмальная грыжа, синдром Эвдардса, спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана, метахроматическая лейкодистрофия, нейрональный цероидный липофусциноз, миодистрофия Дюшенна и т.п. Много умных слов нам приходится запомнить… Большая часть детей в тяжелом состоянии – за кого-то дышит аппарат искусственной вентиляции легких, за кого-то бипап (это аппарат неинвазивной вентиляции легких), у кого-то возле кровати всегда стоит кислородный концентратор, у кого-то в горле трубка для дыхания (трахеостома); кто-то может есть только через трубочку через нос (зонд), у кого-то трубка в животе (гастростома). Большинство детей не могут сами ходить и даже сидеть. У кого-то сильные боли. Детей, которые чувствую себя хорошо, могут общаться и играть, единицы… Это для нас всегда огромная радость, если среди подопечных детей есть такой ребенок, которому не нужно никаких инвалидных кресел и трубочек, а нужны игрушки и деньги на билеты в дельфинарий. У нас с Аленой нет каких-то строгих правил – в чем мы помогаем, а в чем нет. Мы не оплачиваем нетрадиционную медицину и не отправляем детей лечиться за границей. А в остальном хочется сделать как можно больше из того, что нужно для семьи. Как-то мы оплатили мальчику путешествие в Тайланд вместе с хором, мальчик отправился туда на инвалидном кресле, потом его мама прислала нам фотку сына, сидящего на слоне. А другого мальчика вместе с братом и мамой отправили на несколько дней в Израиль, потому что это была его мечта - побывать на Святой Земле. Мальчиков уже с нами нет, а фотки их счастливых остались. Но это все бывает редко. Чаще всего работа выглядит так: мы обзваниваем семьи и спрашиваем, чего для ребенка нужно. Нам говорят: памперсы Seni 1 размер, из расчета 5 памперсов в день. Питание зондовое Нутрини Нутриция с пищевыми волокнами, 75 пакетов по 0,5 литра из расчета на 2 месяца. Трубки трахеостомические. Зонды силиконовые размер 10 с универсальным коннектором. Вакуумный аспиратор Армед 7Е-Д. Аспирационные катетеры с вакуум-контролем 8, 10 и 12 размер. Кислородный концентатор с минимальным уровнем шума и максимальным количеством кислорода в минуту. Пенку для мытья в кровати, крем от пролежней, мазь с цинком. Противорвотные, обезболивающие лекарства. Инвалидное кресло с откидной спинкой или, наоборот, самое легкое-простое-складное. Влажные салфетки без запаха. Пеленки 60 на 90 три капли фирмы Моликеир. Сейчас, например, Алена сидит и ищет, где можно купить девайс для трахеостомы под названием термовент Т2 дыхательный «искусственный нос». На фирме, где мы их обычно покупаем, поставка будет только осенью, а нам надо завтра. И так уходят целые дни – найти, где продается тот или иной товар, где дешевле, где быстрее. Попросить счет, оплатить счет, подписать договор. На каждую покупку мы должны сделать заявление, акт передачи, расходный ордер, подписать с семьей договор. Каждую цифру занести в несколько финансовых табличек. Каждый звонок в семью записать в историю ребенка. А в конце месяца сделать финансовый отчет, спланировать бюджет на следующий месяц и т.д. и т.п. В месяц на все эти скучные нужды нам нужно находить где-то миллион рублей. А еще нужны деньги на мою и Аленину зарплату. На зарплаты и такие скучные расходы как аспирационные катетеры, которые нужны из месяца в месяц, и от которых ребенок не поправится, очень редко кто готов жертвовать деньги. А семьям с тяжелобольными детьми, как правило, именно это и нужно. У нас есть несколько человек, которые каждый месяц жертвуют в фонд деньги на детскую программу на все эти ежедневные нужды. Спасибо им огромное. Денег вечно не хватает, и мы мечтаем, что найдется еще кто-то, кто будет готов на постоянной основе взять на себя часть бюджета детской программы. Мы даже сделали файл с бюджетом и описанием программы, вдруг пригодится? Половина семей, с которыми мы работаем, живут не в Москве. Каждый день нужно искать оказию. Сегодня, например, у нас в программе есть дети из Липецка, Ингушетии, Иркутской области, Оренбургской области, Калининграда, Новокузнецка, Курской области, Смоленска, республики Тыва, Дагестана, Ярославской области, Ижевска, Краснодарского края, Чечни, Нефтеюганска, Карачаево-Черкесии, Тамбова… Большая часть оказий во все эти концы страны находится через фейсбук, потому что вы откликаетесь на просьбы, распространяете информацию, и находятся люди, которые как раз завтра как раз на этот край земли едут. Через фейсбук находятся все радости, о которых мечтают дети. Вертолетики, лего, айфоны и айпады. Спасибо! Я думаю, что вся наша работа возможна только благодаря тому, что в фонде «Вера» есть волонтеры. Мы с Аленой просто физически не смогли бы одновременно звонить в семьи, звонить поставщикам, пересылать счета по почте и развозить по домам пеленки-питание-трубочки. Все доставки из аптеки в семью, из хосписа в семью, от благотворителя ребенку, из дома умершего ребенка в хоспис – все это взяли на себя прекрасные волонтеры хосписа, которым приходится стоять в пробках, таскать тяжести, в ночи после работы отвозить по нашей просьбе какой-то очередной ворох вещей, передать их у подъезда родственникам ребенка и, чаще всего, не услышать даже спасибо, потому что когда ребенку очень плохо, у родителей редко есть силы говорить кому-то спасибо. Поэтому я тут скажу: спасибо! Какие-то семьи хотят с нами дружить, мы этому очень рады, готовы быть на связи каждый день, подолгу болтать, навещать, решать даже самые мелкие проблемы. Какие-то семьи говорят, что им не нужна наша помощь, и вообще у них все будет хорошо, какой еще фонд помощи хосписам. Тогда мы ждем и через какое-то время звоним снова. Обычно к 3 звонку родители признаются, что все не так уж и хорошо и помощь, действительно, нужна. Какие-то семьи общаются с нами очень официально, «заказывают» у нас раз в месяц какое-нибудь питание для ребенка. Все очень-очень разные. Настолько разные, что сколько ни работай, невозможно приобрести никакого опыта. Можно поработать с тысячей семей, и все равно никогда не знаешь, какая помощь будет нужна 1001 семье. Я часто это забываю и начинаю думать, что в чем-то разбираюсь. И сразу получаю по носу. Например, недавно я измучила Улю советами о том, как надо проводить фотосессию для нашей подопечной девушки с раком языка. Уля хотела пригласить к ней какого-то прекрасного фотографа, который снимает на чб пленку. А я была на 100% уверена, что наши пациенты если и любят фотографироваться, то только в цвете, и чем ярче, чем моднее, тем лучше. Конечно же, оказалось, что девушка мечтает именно о черно-белой фотосессии, и любые выводы на основе опыта о том, что лучше для семьи, никакого отношения к делу не имеют. Грустно бывает, когда не получается ничем помочь. Например, я всю весну переписывалась с молодым человеком с саркомой, звонила раз в неделю его маме. Мы, как мне казалось, подружились. Молодой человек ходил сдавать экзамены, фонд ему в награду за такое геройство подарили крутой телек. А потом мальчик перестал отвечать на письма, а мама на звонки. Я звонила и звонила, писала смски. Вчера мама, наконец, взяла трубку. Очень плакала, сказала, что ее сын умер в середине лета, что ему было очень плохо и больно, и никакой помощи не было, и так им было плохо, что не могли даже трубку взять, и сейчас одни рыдания, и слов толком не разобрать. От таких историй всегда очень грустно. Увы, так иногда случается. А сейчас моя коллега Алена организовывает празднование дня рождения одной маленькой девочке. С подарками, клоунами. Праздник будет на две недели раньше, чем сам день рождения. Потому что болезнь прогрессирует очень быстро, и семья хочет успеть отпраздновать этот шестой день рождения всем вместе. Все это вместе и есть детская программа Фонда помощи хосписам «Вера». Забыла написать про реанимацию, обезболивание и 8 детских похорон в месяц, но всего же все равно не расскажешь. Мы хотим с сентября нанять еще одного сотрудника, потому что не справляемся с объемом работы. Очень много детей, которым нужна помощь. Чтобы платить зарплату новому сотруднику, чтобы оплачивать все эти бесконечные зонды-катетеры, нам нужно собирать 1 миллион рублей каждый месяц. Вдруг кто-то из вас дочитал до конца этот длинный нудный текст и готов ежемесячно жертвовать деньги на работу детской программы? Мы были бы ужасно рады. Спасибо Лида (968) 029-38-29, moniava@gmail.com