Что имеет значение в конце жизни?

В результате глупой и опасной выходки в студенческие годы американец Миллер лишился руки и обеих ног. Сейчас он работает врачом в хосписе «Дзен Хоспис» в Калифорнии. И много размышляет о том, чего хотят люди в конце жизни. Его лекция об этом появилась на TED TALKS, платформе для онлайн-обучения. Она безусловно заслуживает того, чтобы прослушать или прочесть ее целиком.

Что имеет значение в конце жизни?

Многие просто хотят комфорта, уважения, любви. Би Джей Миллер – врач паллиативной помощи в Зен Хоспис Проджект, глубоко размышляющий о том, как создать своим пациентам достойный конец жизни. Посмотрите это выступление - оно ставит важные вопросы о том, как мы думаем о смерти и уважаем жизнь. Нам всем нужен повод для того, чтобы прийти в себя. Мне для этого потребовалось всего-навсего 11000 вольт… Я знаю, вы меня из вежливости не спросите, поэтому я сам расскажу. Я был тогда на втором курсе колледжа. Однажды вечером, вернувшись после Дня благодарения, мы с друзьями загуляли. И решили забраться на крышу электрички. Она просто стояла на путях, над ней тянулись всякие провода. В тот момент эта идея почему-то показалась нам грандиозной. Мы делали вещи и поглупее. На задней стенке была лестница. Я взлетел по ней, а когда встал на крышу, электрический ток вошел через руку мне в тело и оторвал мне обе ступни. И все. Хотите верьте, хотите нет, но мои часы по-прежнему идут. Хотя казалось бы! Их сейчас из солидарности отец носит.

Тот вечер был началом моих регулярных отношений со смертью – моей собственной смертью – и началом моей долгой дороги пациента. Пациент – хорошее слово. Это значит «страдающий». В этом смысле все мы – пациенты.

В американской системе здравоохранения есть немало вещей, которые не работают, что, конечно, только оттеняет ее общее великолепие. Сейчас я врач, специалист по хосписной и паллиативной медицине, так что здравоохранение мне знакомо с обеих сторон. Поверьте: практически все приходят в медицину с самыми лучшими намерениями, с самыми лучшими. И в то же время мы, в ней работающие, невольно становимся частью системы, которая очень и очень часто не выполняет своего назначения. Почему? Ответ на этот вопрос прост, и он многое объясняет: здравоохранение построено так, что в центре системы стоит не человек, а болезнь. То есть, попросту говоря, спроектировано оно плохо. Нигде и никогда последствия этого плохого проекта и потребность в хорошем не проявляются с такой трагической силой, как в конце жизни, когда все становится пронзительно ясным и концентрированным. И когда ничего переделать нельзя. Моя сегодняшняя цель – вовлечь в этот большой разговор специалистов самых разных областей, призвать их к дизайн-мышлению. То есть, творчески и осознанно подойти к проектированию опыта умирания.

Перед нами огромная проблема, одна из нескольких вечных проблем, которые касаются каждого человека и всего гражданского общества в целом. У нас есть грандиозная возможность переосмыслить и перепроектировать, как мы умираем.

Давайте начнем с конца. Для большинства людей самое страшное - не быть мертвым. Страшно умирать и страдать. В этом принципиальная разница. Чтобы в ней разобраться, надо попробовать отделить страдание, которого нельзя избежать, от страдания, которое мы можем изменить. Первое - естественная неотъемлемая часть жизни, это судьба. Это надо понять, принять, приспособиться, найти силы. Очень важным шагом может быть осознание, что это нам неподвластно. Оно заставляет соотносить себя с мирозданием. Например, когда я потерял конечности, это стало фактом, неотъемлемой частью моей жизни. Я понял, что отрицать этот факт все равно, что отрицать самого себя. Мне понадобилось время, чтобы это осознать, но, в конце концов я понял. В неизбежном страдании есть еще одна великая вещь. Именно оно объединяет того, кто помощь дает и того, то ее принимает - оба человеческие существа. И вот именно это, как мы, наконец, начинаем понимать, приносит облегчение. Да, как мы уже говорили, сострадание, это буквально - страдание вместе. С другой стороны, если говорить о существующей системе, сколько же в ней есть страдания ненужного, придуманного. Оно ни за чем не нужно. Но есть и хорошая новость. Раз этот тип страдания является выдуманным, значит, его можно изменить. Мы можем воздействовать на то, как мы умираем. Сделать так, чтобы система отличала страдание неизбежное от того, которого можно избежать, – это первый из трех ключевых подходов, о которых мы будем сегодня говорить. В конце концов, роль тех, кто заботится о больных, то есть наша роль – облегчать страдания, а не добавлять новые к существующим. Следуя принципам паллиативной медицины, я в одинаковой степени являюсь лечащим врачом и человеком, вместе с которым можно продумать и проговорить все, что с тобой происходит. Кстати сказать: паллиативная медицина – очень важная, но узко понимаемая область. Она включает уход за пожилыми и неизлечимо больными, но не ограничивается им. Это не только хоспис. Паллиативная помощь - это просто контроль и достойная жизнь на любом этапе. Поэтому, имейте в виду: необязательно начать умирать в ближайшем будущем, чтобы воспользоваться паллиативной помощью. А теперь позвольте познакомить вас с Фрэнком в подтверждение этой мысли. Я лечу его много лет. В дополнение к многолетней ВИЧ-инфекции, у него прогрессирующий рак простаты. Мы боремся с болью у него в костях, с упадком сил, но большую часть времени мы вслух размышляем о его жизни – на самом деле, о его и о моей. Это способ излить горе. Это способ справляться с потерями, которых становится все больше, и быть готовым к тому, что будет дальше. Потеря – это одно, а сожаление – совсем другое. Фрэнк всегда был искателем приключений – он похож на персонажа с картины Нормана Роквела, он не большой любитель предаваться сожалениям. Поэтому никто не удивился, когда однажды, придя в клинику, он сказал, что хочет отправиться на рафтинг на Колорадо Ривер. Хорошая мысль? Учитывая, риск для его здоровья и безопасности, можно сказать, что нет. Многие так и сказали, но он рискнул и поехал, пока еще мог. Это была бесподобная, потрясающая поездка. Ледяная вода, ослепляющая сухая жара, скорпионы, змеи, вой зверей, доносящийся с отливающих пламенем стен Большого Каньона. Весь этот блистательный не подвластный нам мир. При всей необычности этого шага многие, будь у нас поддержка в поиске решения, которое позже покажется наилучшим, поступили бы точно так же. Многое из того, о чем мы сегодня говорим – это изменение точки зрения. Вернувшись в колледж после того, что со мной случилось, я выбрал в качестве основной дисциплины историю искусства. Изучая изобразительное искусство, я кое-что понял про то, как надо смотреть – мощный урок для молодого парнишки, который так мало мог повлиять на то, что он видит. Точка зрения – это алхимия, которая дана нам, людям, для игры, способной превратить страдание в цветок. Забегая вперед: я сейчас работаю в Сан-Франциско в потрясающем месте. Оно называется Зен Хоспис Проджект (Zen Hospice Project). У нас есть маленький ритуал, помогающий изменить таким образом точку зрения.

Когда умирает кто-нибудь из наших подопечных, приезжают похоронные агенты, мы везем тело на каталке через сад к воротам и останавливаемся. И каждый, кто хочет, - обитатели хосписа, родственники, сестры, волонтеры, водители катафалка, может прийти, что-то сказать или спеть, или помолчать вместе со всеми, а мы бросаем на тело лепестки цветов. Это занимает всего несколько минут. Это простой и нежный образ расставания, теплая, не вызывающая отторжения прелюдия к скорби.

Как разительно это отличается от того, что обычно бывает в больнице – залитая слепящим светом палата, трубки и провода, приборы, пикающие и мигающие, продолжающие работать, хотя жизнь пациента прекратилась. Входят уборщики, тело быстро увозят и возникает такое чувство, будто человека на самом деле никогда и не было. Все делается с благими намерениями ради стерильности, но в больницах часто задевают наши чувства, и лучшее, на что можно рассчитывать, это отупение, бесчувствие – анестетика, которая в буквальном смысле является противоположностью эстетике. Благодаря больницам я жив. Но мы слишком многого хотим от больниц. Это место для острых состояний и излечимых болезней. Не то место, где надо жить и умирать. Они спроектированы не для этого. Прошу отметить – я не оставляю надежды, что наши лечебные учреждения могут стать более человечными. Красоту можно найти везде. Я провел несколько месяцев в ожоговом отделении госпиталя Святого Бартоломея в Ливингстоне, Нью-Джерси. Во всех ситуациях, включая помощь в облегчении боли, уход за мной был прекрасный.

Однажды ночью пошел снег. Я слышал, как сестры жаловались друг другу на плохую дорогу. И хотя в палате не было окна, я с наслаждением представлял, как он падает, приятный и липкий. На следующий день одна из сестер тайком принесла мне снежок. Не могу описать восторга, меня охватившего, когда я держал его в руке и холодные капли падали мне на обожженную кожу. Какое чудо – наблюдать, как он тает и превращается в воду. В этот момент просто быть хоть какой-нибудь частичкой планеты, частичкой вселенной значило для меня больше, чем буду я жить или нет.

Этот маленький снежок содержал все вдохновение, нужное мне, чтобы попытаться жить и номально принять неизбежное, если я жить не смогу. В больницах это украдкой похищенный момент. За годы работы я знал многих людей, которые были готовы уйти, готовы умереть. И не потому, что они, наконец, обрели покой или поднялись за пределы реального мира, а потому, что им так отвратительно то, во что превратилась их жизнь – в отрезанный ломоть или в уродство. Число людей с хроническими и смертельными заболеваниями, доживающих до все более преклонного возраста, достигло рекордных размеров. Но мы даже близко не готовы и не подготовлены к этому серебряному цунами. Чтобы справляться с такими сейсмическими сдвигами в структуре населения, требуется динамичная инфраструктура. Настал момент, чтобы создать нечто новое, жизненно необходимое. Я знаю, мы сможем, потому что придется. Альтернативы просто нет. Основные составляющие известны: стратегия, образование и повышение квалификации, системы, инфраструктура. У нас есть горы информации для проектировщиков всех мастей.

Например, из анализа данных мы знаем, какие вещи важнее всего для людей, стоящих ближе к смерти: комфорт, чувство облегчения, возможность не быть в тягость тем, кого они любят, умиротворенность и ощущение чуда.

За почти 30 лет существования Зен Хосписа мы узнали от наших постояльцев много тонких подробностей. Маленькие детали иногда не такие уж маленькие. Например, Джанетт. У нее БАС (боковой амиотрофический склероз) С каждым днем ей становится все труднее дышать. И что бы вы думали? Она хочет снова начать курить – причем, французские сигареты и никакие другие. И дело не в тяге к саморазрушению, а в том, чтобы чувствовать, как наполняются легкие, пока они у нее еще есть. Приоритеты меняются. Или Кейт. Ей просто надо знать, что у нее в ногах лежит ее собака Остин, и холодный собачий нос упирается в ее сухую кожу. Намного лучше, чем еще одна внутривенная химиотерапия – это она уже проходила.

Чувственное, эмоциональное наслаждение – на одно мгновенье, на долю секунды мы получаем вознаграждение просто за то, что мы существуем. Многое из этого сводится к тому, чтобы любить отведенное нам время через ощущения, через тело, то самое, которое отвечает за жизнь и смерть.

Пожалуй, самое трогательное помещение в Зен Хосписе – наша кухня. И это странно, ведь наши постояльцы едят очень мало, если вообще что-нибудь едят. Но мы понимаем, что мы оказываем поддержку на нескольких уровнях, в том числе на уровне обоняния и на символическом уровне. При всей серьезности того, что происходит под нашей крышей, один из самых испытанных методов, нам известных - выпечка печенья. Пока у нас есть органы чувств, пускай хотя бы один, по крайней мере, у нас есть возможность дотянуться до того, что помогает чувствовать себя человеком, чувствовать свою связь с миром. Представьте себе, что это значит для миллионов людей, живущих и умирающих с деменцией. Чувственная животная радость, сообщающая нечто, для чего мы не знаем слов, импульсы, которые заставляют нас быть здесь и сейчас, когда нет прошлого и будущего. Итак, наша первая идея – выделение из системы страдания, которого можно избежать. А вторая – обращение к достоинству через органы чувств, через тело – сфера эстетики. Отсюда мы переходим к третьему и заключительному этапу сегодняшнего разговора.

Нам надо сосредоточиться на благополучии, чтобы целью жизни, здоровья и здравоохранения было сделать жизнь более прекрасной, а не просто менее чудовищной. Нам нужно благое деяние.

Отсюда логично перейти к разнице между моделью здравоохранения, ориентированной на болезнь и моделью, ориентированной на пациента, на человека. В этом случае помощь становится продуктивным, творческим, даже игровым действием. Слово «игра» может показаться странным в этом в контексте. Но ведь это одна из высочайших форм нашей эволюции. Посмотрите, каких усилий стоят все стороны жизни человека. Потребность в пище породила кулинарию. Потребность в убежище – архитектуру. Потребность в одежде – моду. Мы отреагировали на нашу покорность времени изобретением музыки. Если умирание – неизбежная часть жизни, что мы можем здесь созидать? Говоря «игра», я ни в коем случае не предлагаю легкого отношения к смерти или какого-то особого способа умирания. Горы горя сдвинуть невозможно, и все мы рано или поздно склоняемся перед ними.

Нет, скорее я предлагаю создать пространство – пространство физическое и психологическое, чтобы позволить жизни отыграть себя до конца. И тогда человек не просто уходит с дороги. Тогда старение и умирание могут стать процессом восхождения до самого конца.

Мы не можем решить проблему смерти. Хотя я знаю, что некоторые из вас над этим работают. (Смех) Но мы можем спроектировать движение к ней. Некоторые части меня умерли рано – в общем-то, в той или иной мере это может сказать о себе каждый из нас. Исходя из этого факта, мне пришлось перепроектировать свою жизнь.

Должен сказать, я почувствовал освобождение, осознав, что всегда можно найти моменты красоты и смысла в том, что тебе осталось от жизни.

Как тот снежок, длящийся один совершенный миг и уже тающий, тающий. Мы отчаянно любим такие моменты, а раз так, может быть, мы научимся жить хорошо. Научимся не вопреки смерти, но благодаря ей. Пусть мы умрем от смерти, а не от недостатка воображения.   Оригинал лекции: TED Talks Перевод Татьяны Осколковой.