Сюжет Первого канала об аппаратах ИВЛ

20.04.2015

Во время «прямой линии» с Владимиром Путиным Нюта Федермессер  смогла лично озвучить президенту 2 наболевшие проблемы. Нюта предложила давать во временное пользование аппарат искусственной вентиляции легких  неизлечимо больным детям, которые в них нуждаются, чтобы они могли жить с семьей, а не в больнице. А на примере ужасающей истории девочки Аминат, пациентки детского хосписа, она рассказала о том, как тяжело получить обезболивающие онкобольным. Ситуация осложняется еще и тем, что необходимую помощь можно получить только по месту регистрации. А если прописки нет – человек остается один на один со своей болью. В воскресенье вечером на Первом канале вышел сюжет, в котором очень наглядно показана разница - как живут дети с аппаратом ИВЛ дома, с любящими родителями, и как - за дверьми реанимации, куда близких пускают очень редко. Второй вопрос - про обезболивание - к сожалению, пока остается за кадром.

Больные, находящиеся на искусственной вентиляции легких, просят провести последние дни в кругу семьи. Квант милосердия - самые тяжелые больные - те, кто оказался в хосписах и из последних сил борется с неизлечимыми заболеваниями, остро нуждаются в помощи и поддержке. Причем эта поддержка - просто согласие государства зачастую дать возможность им уйти достойно, проведя последние дни вместе с самыми близкими, дома. Но, по существующей инструкции, пациенты, находящиеся на искусственной вентиляции легких, должны оставаться в реанимации. Если родственники решают их забрать домой, то необходимый как воздух аппарат им уже не положен, а это - единственная для них возможность выжить.

Президент обещал взять проблему под контроль, и действующую инструкцию пересмотреть, ведь речь идет о милосердии и последней возможности - возможности уйти достойно.

Аппарат, без которого Лёня не проживёт и нескольких минут, кажется, питается не только электричеством, но, ещё и силами мамы, съедая их почти целиком, и ангельским Лёниным терпением — каждые 10 минут мама что-нибудь поправляет и чистит. Вот отвлеклась - и прибор уже громко пищит, что значит - малыш задыхается. Едва Лёня родился, врачи вынесли вердикт: его мышцы никогда не начнут работать, а жизнь постепенно угаснет: сперва он не сможет дышать, а потом остановится сердце. Но сначала не выдержал папа и ушёл. А потом выбило пробки, и несколько часов Ирина руками закачивала воздух в лёгкие сына с помощью резиновой груши. И хотя их квартира выглядит, скорее, как палата реанимации, здесь они вместе круглые сутки. Вместе — читают стихи и сказки, смотрят мультики и общаются, пусть и одними движениями глаз. Ирина смеётся, когда вспоминает, что ей обещали врачи. Она умеет пользоваться домашним аппаратом ИВЛ уже лучше любой медсестры. И плакала, когда волонтёры подарили ещё и годовой запас трубок и фильтров. И хотя Лёне стало трудно даже улыбаться, Ирина не разучилась мечтать, надеясь услышать от него первое слово. «Раньше мы, конечно, улыбались. Эта улыбка сейчас прошла, и мы не можем её пока восстановить. Не знаю, восстановим — не восстановим. Но он старается. Он улыбается глазами. И ты видишь, когда ему хорошо. Главное, что вот мама зашла в комнату — у него уже всё хорошо», - рассказывает Ирина Атаманюк, мама Лёни. И кажется, что к сыну прямо посреди интервью Ирина сбегала вовсе не для того, чтобы поправить подушку, а за каким-то невидимым зарядом сил, без которого бы у них с Лёней ничего и не вышло. «Вот, всё, что вокруг него происходит — это счастье какое-то. Вообще, Вселенная вокруг него вращается. Я думаю, ему круто, замечательно и прекрасно», - говорит Ирина Атаманюк.

Андрюше из Северодвинска дышать помогает тоже аппарат ИВЛ. Но вокруг его кроватки — не родные стены, а палата реанимации, где маме или папе можно находиться всего несколько часов в день.

Но отпустить таких малышей, как Андрюша, с родителями и сложным аппаратом врачи сегодня не имеют права. И если не могут родители обзавестись им, нет и шанса дожить и долюбить дома. «Это ребёнок, который не лечится в отделении реанимации! Он — не лечится! Он не вылечится, он не выздоровеет! Эти дети вообще уходят очень быстро. Они никому не нужны. Они — обремение и обуза для отделения реанимации!» - говорит президент фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер. От Дашиной кроватки родители не отходят. А когда малышка заболела, оба не спали 6 суток, падая от усталости. Уверены: эти большие глаза всё ещё светятся лишь потому, что Даша дома. И если бы не волонтёры, которые привезли аппарат для её дыхания. Те аппараты, что стоят в больницах и стоят многие миллионы, для дома слишком сложно устроены. Но даже бытовые по цене, как хорошая иномарка. Так что, на каждую из трёх тысяч семей с такими детьми сегодня в России спонсоров не найти. «Разовая покупка большого количества этих аппаратов, по тендеру. Это будут совершенно другие деньги! Наверное, это будет половина цены! Ведь когда они находятся в больнице, они же все на этих аппаратах, только на значительно более дорогих! Соответственно, если они будут дома на более дешёвых, это будет выгоднее, правда?» - говорит Нюта Федермессер. С Таней Колывановой и её мамой мы впервые встретились в декабре. Но тогда говорили больше о выставке рисунков, о которой они мечтали. А в этот раз спросили, есть ли разница — дышать дома или в больнице? «Когда меня положили в больницу, я думала: всё, буду лежать только, ничего не делать - всё, жизнь закончена. Потом как-то вот приехали домой и я ожила как-то. Жизнь очень интересная. Нет таких невозможностей, которые нельзя исполнить!» - считает Таня Колыванова. «Конечно, дома это дома! Продолжается нормальная жизнь! Просто у нас дома только появился аппарат ИВЛ. А так, я считаю, жизнь полноценная. Танюшка счастливая, довольная. Это самое главное!» - говорит мама Тани Светлана Соловьёва. После нашей первой встречи прошли уже три выставки Таниных рисунков и готовится четвёртая. У неё появились новые друзья и огромное желание — прожить как можно дольше, чтобы однажды выйти на улицу и, прищурившись от яркого света, увидеть всё то, что рисует по памяти. Смотрите оригинал материала на сайте Первого канала.