Специалист по паллиативной помощи — о смертях, которые изменили её жизнь

Эдриенн Беттли – специалист в области паллиативной помощи, работает в Macmillan Cancer Support. Вот уже двадцать лет она помогает людям как можно лучше провести оставшиеся дни жизни. Эдриенн рассказала о самых трогательных моментах, о том, что поразило её больше всего за эти годы.   Я начинала работать медсестрой, потом перешла в Центр поддержки больных раком. И за эти почти 20 лет я пришла к убеждению, что возможность умереть достойно — это великое дело, это привилегия, которая должна быть доступна как можно большему количеству людей. Чему я точно научилась, ухаживая за паллиативными больными, так это тому, что «достойная смерть» на самом деле бывает. Конечно, то, как мы умираем, зависит от того, почему мы умираем, от каких-то личных нужд конкретного человека. Но кому-то повезло, и за ним в последние дни жизни ухаживают правильно, предоставляя возможность выбирать, как и где ему умереть, а у многих такой возможности нет. И это трагично. В Центре Макмиллана считается, что для обеспечения достойной смерти, прежде всего, важно обсуждать вопросы, связанные с умиранием. Мы описываем нашу позицию на этот счет в недавно вышедшем докладе No regrets. Тема смерти табуирована, однако если заранее не говорить об этом, человек не сможет выбрать место, где он хотел бы умереть, и не сможет никак повлиять на ход лечения. Я хочу поделиться с вами своим жизненным опытом. И надеюсь, что мой рассказ вдохновит и других. На фото — покойная свекровь Эдриенн с сыном и внучками Очень важно пережить утрату, примириться с ней Впервые я столкнулась со смертью, когда мне было семь лет. Это было в 1970-х, мы жили тогда в Австралии. Мой лучший друг, Стивен, умер от лейкемии в 11 лет. Наши родители были близкими друзьями, и Стивен был для меня как старший брат. Он был очень добрым, я просто обожала его, восхищалась им. В то время считалось, что смерть — это не то, о чем детям нужно знать. Поэтому я ни в больницу к нему не ходила, ни даже на его похороны. Никто о его смерти не говорил, а мне постоянно снились кошмары. Я чувствую, что так и не примирилась с утратой и до сих пор иногда думаю об этом. На фото: Эдриенн с мужем Карлом Не позволяйте страху помешать вам Мне было 25 лет, я жила в Чешире. Моей бабушке Айлин (маме моей мамы) поставили диагноз «рак пищевода». Она спокойно отнеслась к этому известию, начала рассказывать о прошлом и записывать свои воспоминания. Я тогда была беременна, и бабуля дождалась рождения моей дочери. За несколько недель до того, как бабушку перевели в хоспис, я принесла малышку в больницу, чтобы познакомить с прабабушкой. Но тот ужас, который я пережила, когда умер Стивен, был еще жив во мне. И мне не хватило мужества навестить бабушку в хосписе. Слишком уж я боялась: мне казалось, в хосписе все стонут и дико кричат от боли. Прошло несколько лет, тогда я уже училась на медсестру и поняла, что хоспис может быть местом, где царят радость и покой, где дорожат каждым из оставшихся дней. И я так жалела, что поддалась страху, не позволившему мне попрощаться с очень дорогим мне человеком. Эдриенн не смогла справиться со страхом и навестить бабушку в хосписе Доверяйте специалистам Начинала я работать как художник по витражам, но по совместительству работала в доме сестринского ухода. И вот как-то одна из медсестер попросила меня помочь подготовить к погребению только что умершую женщину. Я жутко волновалась, нервничала, но то, как все прошло, меня поразило. Никогда я не видела раньше, чтобы один человек обращался с другим с такой нежностью и уважением. Медсестра обмыла умершую, сделала ей прическу, как при жизни, — меня это просто изумило. Она сделала ее такой красивой, одела в одежду, которую любила умершая, подкрасила… И я осознала, как высоко ценила та медсестра жизнь другого человека. Именно тогда определилось мое будущее: я решила связать его с уходом за умирающими. В первую очередь — облегчение боли Пока я ждала начала обучения сестринскому делу, я успела поработать в другом доме сестринского ухода, где столкнулась с ужасным случаем. Как-то я ухаживала за уже очень пожилой женщиной, умирающей от рака матки. Она была прикована к постели. И дежурная медсестра велела мне поднять эту пациентку, чтобы усадить на кресло-туалет. Я отправилась выполнять задание. Но стоило мне лишь дотронуться до старушки, как та впилась в меня ногтями и дико закричала от боли. Никогда раньше я не видела таких мук, такой ужасной боли. Вне себя от гнева, я пошла к дежурной и накричала на нее. «Никто, — кричала я, — никто в наши дни не должен страдать от такой боли! Зачем вообще было трогать эту женщину, ведь можно просто поставить катетер!» Дежурная выслушала меня и выдала мне нужный катетер и шприцевую помпу для обезболивания. Тот случай заставил меня понять, что никто не должен страдать от боли. Еще один очень важный аспект — общение с пациентом Мой свекор работал железнодорожником, и после многих лет работы с асбестом ему поставили диагноз «рак легких последней стадии». То, как тогда врачи общались с больными, было возмутительно. Самому свекру врачи ничего не говорили о том, как будет развиваться болезнь. Доктор в больнице, зная о том, что я медсестра, вообще перепоручил мне сказать свекру, какой диагноз ему поставили. Я поверить не могла, что эту тяжелейшую обязанность спихнули на меня! Но я не стала ждать, пока что-то изменится, и сказала свекру о его состоянии; лучше я, чем тот доктор, решила я. На фото — покойный свёкор Эдриенн И я сказала ему и с тех пор чувствовала себя так, будто я и есть сама смерть. Это размыло границы между моими профессиональными обязанностями и нашими отношениями со свекром. Они испортились, я чувствовала одновременно и вину, и гнев. Денниса уговорили пройти курс паллиативной химиотерапии, но о побочных ее эффектах никто его не предупредил. Да, эта химиотерапия дала ему пожить еще какое-то время, но это время было омрачено болью от язв во рту, его тошнило, у него совсем не было сил. Лечение это превратило его жизнь в ад, а продлило ее всего на шесть месяцев. Я уверена, если бы с ним поговорили, объяснили ему, что это будет за лечение и какие у него последствия, все могло бы сложиться иначе. Попрощаться по-человечески Несколько лет назад моя мама, как и моя бабушка, умерла от рака пищевода. Мы с папой были рядом, последнюю неделю ее жизни я провела на раскладушке рядом с ее кроватью. Мы вспоминали нашу жизнь, я утирала ей пот со лба. В ночь, когда она умерла, она обняла меня и сказала: «Эдриенн, я должна поблагодарить тебя — ты самая лучшая в мире дочка». Какое же это счастье, когда ты можешь использовать свои знания и навыки, чтобы помочь маме, облегчить ее последние дни. На фото — покойная мать Эдриенн Трудотерапевт из Центра Макмиллана смог улучшить качество жизни мамы, сделав все возможное, чтобы она смогла, как и хотела, умереть дома. Конечно, как медсестра я защищала ее интересы и потребовала, чтобы ее правильно обезболивали. Но это лишь подчеркивает, как сложно было бы сделать то же самое человеку без моих связей, опыта и т. д. Мне было легче оттого, что я понимала: я сделала все возможное, чтобы исполнить все желания моей умирающей мамы. Однако я до сих пор чувствую бессильную горечь, — ведь многое можно было бы сделать лучше, особенно в самом конце. Банально говорить о том, что смерть неизбежна и что смерть — единственное, в чем мы можем быть уверены. Конечно, когда-нибудь все мы умрем. Однако слишком часто мы как будто пытаемся спрятаться от этой истины. А должно быть наоборот: осознание того, что смерть ждет каждого из нас, должно заставить нас действовать. И стремиться к достойной смерти — без боли, с учетом наших пожеланий о том, как лечиться, какой нам будет нужен уход и где мы хотели бы умереть. Мы должны требовать этого и для самих себя, и для тех, за кем мы ухаживаем. • • • Оригинал статьи – на сайте i News Перевод с английского: Анна Барабаш Редактор перевода: Вера Ерохина