Истории о том, что всё не зря. Часть 2, сотрудники

В честь Международного дня защиты детей мы могли бы запустить сбор — на запас специального питания, на вертикализатор, или на гору трубочек к аппарату, который помогает тяжелобольному ребёнку дышать. Но на постоянной помощи у фонда 299 детей — и каждому ребёнку нужна «защита» не только сегодня. Она нужна столько дней, сколько бы ни оставалось. Мы запустили небольшой проект: в течение недели рассказывали истории детей, которым мы уже помогли с вашей помощью, и собрали истории сотрудников проекта «Помощь детям» фонда «Вера», которые на связи с семьями из разных уголков страны — утром, днём, вечером и ночью. Ниже - истории пяти наших сотрудников.


Портрет №1. Ирина Черножукова, руководитель проекта «Помощь детям» фонда «Вера»

Иногда я слышу мнение, что неизлечимо больным детям не надо помогать — они же не предназначены для жизни, раз у них такое заболевание. Для меня это — как красная тряпка для быка. Да, медицина не может вылечить. Но в наших силах сделать всё возможное, чтобы ребёнок комфортно прожил отпущенное ему время. Он такой же живой и такой же ребёнок. Нельзя не помогать только на основании того, что поставлен неизлечимый диагноз. Это противоестественно. Дети попадают в нашу программу разными способами. Родители в интернете находят сайт фонда после того, как ребёнку поставили диагноз. Или семьи других больных детей могут дать наши контакты. Иногда врачи в больнице советуют обратиться в фонд «Вера». Сейчас 299 детей находятся под нашей опекой и постоянно получают помощь. И с начала года мы разово помогли 32-м семьям. Бывают месяцы, когда у нас умирают сразу несколько детей. В феврале ушли 8 ребят. Это много для проекта. Сам факт этой цифры очень давит. Хотя мы все понимаем, что это закономерная смерть, в большинстве случаев к ней всё идёт. Но это тяжело. Благодарность семей помогает не выгорать. Например, могут прислать видео, как ребёнок катается в новом кресле, которое купил фонд. В такие моменты понимаешь, что всё не зря. Классно читать отзыв даже в одну строчку, когда родители пишут: «Спасибо, что поменяли питание ребёнку, оно отлично усваивается, Пете очень нравится». Или присылают фотографию сына, который лежит на кровати с двумя собаками и кошкой. Оказывается, они только что взяли второго щенка из приюта. Для нас это сигнал, что в семье всё-таки идут какие-то положительные процессы, родители не унывают. Моя задача как руководителя сделать так, чтобы все звенья проекта — координаторы, юрист, психолог, делопроизводитель, менеджер по закупкам — работали в одной связке. Только так мы можем помочь семьям не опускать руки и сделать всё, чтобы у неизлечимо больных детей было детство. [caption id="attachment_31051" align="aligncenter" width="550"] Фото — Дарья Глобина[/caption]

Портрет №2. Ольга Филиппова, координатор проекта «Помощь детям» фонда «Вера»

У меня есть любимая история, я называю её «про жизнь». В северном краю живет моя подопечная Варя, ей почти 3 года. Сразу после рождения она попала на аппарат искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ) — у неё синдром Ундины, по ночами она «забывает» дышать. ⠀ Почти все региональные врачи решили, что ИВЛ — это начало конца. И когда Варечка при поддержке фонда вернулась домой, ей даже не хотели заводить в поликлинике карту — а зачем? Откажитесь, не привыкайте. ⠀ Но Варя растёт, как обычный ребёнок. Любит шкодить со старшими братьями, ещё больше — командовать ими

Задайте вопрос