Истории о том, что всё не зря. Часть 1, дети

В честь Международного дня защиты детей мы могли бы запустить сбор — на запас специального питания, на вертикализатор, или на гору трубочек к аппарату, который помогает тяжелобольному ребёнку дышать. Но на постоянной помощи у фонда 299 детей — и каждому ребёнку нужна «защита» не только сегодня. Она нужна столько дней, сколько бы ни оставалось. Мы запустили небольшой проект: в течение недели рассказывали в соцсетях фонда истории детей, которым мы уже помогли с вашей помощью, и собрали истории сотрудников проекта «Помощь детям» фонда «Вера», которые на связи с семьями из разных уголков страны — утром, днём, вечером и ночью. Ниже - истории четырёх наших подопечных.

---

История №1. Маша

В 2017 году мы писали о Маше и её маме Ольге из Симферополя — и их восхождении на Мангуп. ⠀ Тогда девочка помещалась в рюкзаке, а сейчас Маша весит уже 27 кг. Такие походы стали невозможны. Но мама собирает «приличный такой чемоданчик» — с аспиратором, лекарствами, смесью для питания — и как можно чаще выходит на прогулку. ⠀ Несмотря на то, что Маша никогда не умела фокусировать взгляд даже на мамином лице, близкие стали замечать, что она ощущает перемену обстановки. Например, на прогулке поворачивает голову в разные стороны. А когда слышит, что вокруг дети балуются — начинает весело пищать, прямо из коляски. [caption id="attachment_31023" align="aligncenter" width="550"] На фото — Оля и Маша среди подснежников в лесу у монастыря под Старым Крымом[/caption] «Я б ещё отдельно отметила такую штуку. У друзей, с которыми мы гуляем или к кому ездим в гости, нет детей с особенностями. Но они нормально воспринимают Машу. Нет ощущения, что им как-то неловко. Нас прям зовут в гости, потусоваться вместе. ⠀ Парни всегда берутся катить коляску. Все уже привыкли, что Маша такая, и каждый видит в ней что-то своё. Кто-то отмечает, что у неё умный осознанный взгляд. Кто-то — что она по-своему курлыкает, как голубка. А если играют на гитаре и поют женским голосом, то Маша иногда подпевает», — рассказывает Ольга.

---

История №2. Ваня

Помните Ваню из Тюмени с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА), который побывал на экскурсии по Яндексу? ⠀ Смотрите фотографии и читайте сообщения от его мамы Наташи. [caption id="attachment_31024" align="aligncenter" width="413"] Ваня в маске и очках[/caption] «Это мы собирались к доктору ортопеду на примерку жёсткого корсета. А Ваня не любит ортопедов, потому что они гнут его ноги и руки — поэтому решил законспирироваться. Попросил очки чёрные и маску разукрасить, чтобы доктор его не узнал :) 4 часа провели в больнице. Ваня сказал, что это был стул пыток, „хорошо, что не электрический“». [caption id="attachment_31025" align="aligncenter" width="413"] Ваня-птица[/caption] «На карантине Ваня активно принимал участие в съёмках сказки. Роль у него была — дивная птица. Птица додо или маврикийский дронт, одна из самых загадочных и интересных представителей пернатых, живших когда-либо на Земле. После съёмок Ваня мне сказал, что больше на такое не согласится :)». ⠀ А ещё Ваня мечтает поступить в лицей Яндекса. Надеемся, так и будет, ведь его мама когда-то сказала: «Знаете, это удивительно, но всё, что Ваня загадывает — сбывается».

---

История №3. Георгий

В апреле вы помогли собрать средства на коляски для детей с особенностями — в Первый московский детский хоспис. На фото в такой коляске (Patron) — Георгий. Гошу привезли в хоспис из детдома. Ему 14 лет, у него ДЦП. Соня, координатор хосписа, рассказывает: «Георгий активный, крепкий парень. Издаёт невероятное количество звуков. Поёт, мычит, иногда будто играет на губе — не представляю, откуда эти звуки вообще берутся. Эта вокализация явна направлена на то, чтобы не было скучно — он умеет так себя развлекать. Однажды я принесла ему мишуру. Он строго на неё смотрел. Потом всё-таки потрогал. Он вообще всё трогает руками, а если чего-то не хочет — прячется под одеяло. Самое удивительное: из-за того, что мальчика часто вывозят на прогулку, Георгий завёл дружбу с водителем выездной службы хосписа. Ну, или наоборот. „Вези мне Гошу — будем с ним болтать!“, — говорит водитель каждый раз, как встречает меня».

---

История №4. Илюша

Летом прошлого года мы просили вашей помощи для Ильи. В 11 лет он попал в аварию, находился в коме, перенёс 5 сложнейших нейрохирургических операций на голове. Мы передали семье «набор безопасности» с нужным оборудованием, запас расходных материалов и питание — чтобы родители забрали мальчика из реанимации домой, во Владимир. И Илья стал восстанавливаться. Вот что пишет его мама сейчас: «У Илюши есть друзья, которые и сейчас его постоянно навещают, играют с ним в компьютерную приставку, смотрят вместе видео. У Илюши есть любая песня — „Кукушка“ группы „Кино“. Состояние сына позволяет вывозить его на прогулку в городской парк. Он любит смотреть на то, что происходит вокруг. Каждый день приходит специалист ЛФК и массажа, но мы тоже очень много занимаемся в течение дня — ставим Илью на вертикализатор, делаем гимнастику, учимся произношению букв и слов. Илюша сказал первые слова: мама, папа, баба, дай».