«‎Я неоднократно лежала в хосписе и знаю, как важна поддержка волонтёров для пациентов»‎

15.01.2025 18:53:00

Мария — подопечная фонда «‎Вера»‎ и наш новый волонтёр. Маше 22 года, у неё генерализованная дистония, из-за которой она не может управлять руками и ногами. Несмотря на болезнь, девушка ведет активный образ жизни, передвигаясь на коляске, работает в нескольких проектах, а в преддверии Нового года Маша захотела стать волонтёром — и поздравить пациентов хосписов. Ведь она не понаслышке знает, как важно, чтобы рядом был человек, который поговорит, послушает и напомнит о том, что прямо сейчас жизнь — продолжается.

Ниже делимся тем, как Маше удаётся работать в канале нейропсихологов и эротическом журнале, монтировать ролики и писать тексты на заказ, организовывать мероприятия для молодых ребят с неизлечимыми заболеваниями и быть волонтёром фонда «‎Вера»‎.


Мне 22 года. Я живу с генерализованной дистонией — прогрессирующим заболеванием, которое вызывает сильные мышечные спазмы. С течением времени дистония захватывает всё больше мышц, делая движения болезненными и неконтролируемыми.

Первые симптомы появились ещё в младенчестве, в три года мне уже установили инвалидность, а в 18 лет меня признали нуждающейся в паллиативной помощи. До сих пор врачи в замешательстве: из известных науке генетических дистоний у меня не подтвердилась ни одна. Чёткого диагноза до сих пор нет, а значит, сложно прогнозировать, как будет развиваться болезнь. Из-за спазмов дыхательных мышц мне необходим аппарат искусственной вентиляции лёгких, а передвигаюсь я на коляске.

Если бы паллиативная помощь не была так развита, я ещё, может, и была бы жива, но точно не могла бы продолжать жить дома, в своём привычном режиме. Лежала бы в реанимации, одна, с посторонним для меня персоналом и просто смотрела бы в потолок. 


Заботой фонда «‎Вера»‎ я окружена с 2021 года. Команда фонда помогает буквально всем — все возникающие проблемы сразу решаются. Прошлым летом мне нужно было лечь в клинику за МКАДом. Социальное такси туда не возит, но фонд «‎‎Вера»‎ помог организовать поездку. Операция далась нелегко, поэтому я была рада, что хотя бы могу не переживать о том, как доберусь домой. А когда сильно заболела, организм очень ослаб, я потеряла в весе. Фонд тут же обеспечил меня лечебным питанием, благодаря этому моё состояние стало улучшаться. Скоро также должны доставить коляску, которую удалось приобрести благодаря участникам акции «‎Дети вместо цветов»‎. Таких случаев очень много — коллектив фонда ассоциируется у меня с ангелами-хранителями. Они оберегают меня, а все сложности мы всегда устраняем вместе. 

Несмотря на болезнь, я веду активную жизнь. Я соавтор канала нейропсихологов, где также занимаюсь хранением, распределением файлов, оформлением и публикацией постов и статей. Ещё работаю в первом инклюзивном эротическом журнале, который направлен на просвещение общества. Люди с инвалидностью до сих пор не воспринимаются, как потенциальные сексуальные партнёры и партнёры для создания семьи. Сначала я была помощником главного редактора, но недавно меня повысили до e-mail-секретаря. Кроме того, я монтирую видеоролики и беру частные заказы как копирайтер.


Все эти задачи я выполняю, используя стилус, который удерживаю во рту, так как руки не работают. Таким же способом пишу ручкой, карандашом и рисую кисточками. Научиться этому было легко: было огромное желание рисовать, листать страницы книг и быть более независимой с раннего детства. Несмотря на ограничения, я нашла способ реализовать себя и приносить пользу обществу. 

Я неоднократно лежала в хосписе и знаю, насколько важна волонтёрская поддержка для пациентов. Порадовать человека не так уж сложно, достаточно уделить совсем немного своего времени, внимания и помочь ему, чем сможешь. Однажды к нам в палату зашёл молодой человек и угостил всех пациентов мороженым. Пример этого волонтёра стал для меня опорой. Я просто не смогла не использовать свою возможность сделать что-то подобное, пока чувствую себя немного легче.


Пару лет назад я организовала досугово-образовательное мероприятие для молодёжи с неизлечимыми заболеваниями. Нашла площадку, закупила угощения, помогла с транспортировкой ребят. Я выступала сама: составила презентацию и провела по ней лекцию. Приглашала спикеров, музыкантов и Театр теней. Было очень здорово. 

Недавно я решила, что могу стать волонтёром фонда «‎Вера»‎ — чтобы помогать тем, кому сейчас непросто. Я прошла ознакомительную встречу-обучение, на которой была единственной на коляске. В преддверии Нового года и Рождества я смогла поздравить более 200 взрослых и детей — пациентов хосписов «‎Люблино», «‎Коломенское» и паллиативного отделения детской больницы им. Сперанского‎‎. Каждый пациент имеет свои ограничения: кто-то не дышит, не видит, не слышит, не двигается. Но удалось порадовать всех. Это были настолько искренние улыбки и огоньки в глазах, что благодарности больше этой и представить невозможно! 

Я счастлива, что иду по этому пути — пути волонтёра. Мои знания о медицине, опыт и отсутствие страхов дают действительно огромные возможности для помощи другим. Волонтёрство помогает почувствовать, что я живу не бессмысленно. Поэтому я планирую продолжать этот путь и помогать подопечным хосписов регулярно, а не только по праздникам.

Задайте вопрос