Попробуйте ввести другой запрос
15.01.2025 18:53:00
Мария — подопечная фонда «Вера» и наш новый волонтёр. Маше 22 года, у неё генерализованная дистония, из-за которой она не может управлять руками и ногами. Несмотря на болезнь, девушка ведет активный образ жизни, передвигаясь на коляске, работает в нескольких проектах, а в преддверии Нового года Маша захотела стать волонтёром — и поздравить пациентов хосписов. Ведь она не понаслышке знает, как важно, чтобы рядом был человек, который поговорит, послушает и напомнит о том, что прямо сейчас жизнь — продолжается.
Ниже делимся тем, как Маше удаётся работать в канале нейропсихологов и эротическом журнале, монтировать ролики и писать тексты на заказ, организовывать мероприятия для молодых ребят с неизлечимыми заболеваниями и быть волонтёром фонда «Вера».
Мне 22 года. Я живу с генерализованной дистонией — прогрессирующим заболеванием, которое вызывает сильные мышечные спазмы. С течением времени дистония захватывает всё больше мышц, делая движения болезненными и неконтролируемыми.
Первые симптомы появились ещё в младенчестве, в три года мне уже установили инвалидность, а в 18 лет меня признали нуждающейся в паллиативной помощи. До сих пор врачи в замешательстве: из известных науке генетических дистоний у меня не подтвердилась ни одна. Чёткого диагноза до сих пор нет, а значит, сложно прогнозировать, как будет развиваться болезнь. Из-за спазмов дыхательных мышц мне необходим аппарат искусственной вентиляции лёгких, а передвигаюсь я на коляске.
Если бы паллиативная помощь не была так развита, я ещё, может, и была бы жива, но точно не могла бы продолжать жить дома, в своём привычном режиме. Лежала бы в реанимации, одна, с посторонним для меня персоналом и просто смотрела бы в потолок.
Заботой фонда «Вера» я окружена с 2021 года. Команда фонда помогает буквально всем — все возникающие проблемы сразу решаются. Прошлым летом мне нужно было лечь в клинику за МКАДом. Социальное такси туда не возит, но фонд «Вера» помог организовать поездку. Операция далась нелегко, поэтому я была рада, что хотя бы могу не переживать о том, как доберусь домой. А когда сильно заболела, организм очень ослаб, я потеряла в весе. Фонд тут же обеспечил меня лечебным питанием, благодаря этому моё состояние стало улучшаться. Скоро также должны доставить коляску, которую удалось приобрести благодаря участникам акции «Дети вместо цветов». Таких случаев очень много — коллектив фонда ассоциируется у меня с ангелами-хранителями. Они оберегают меня, а все сложности мы всегда устраняем вместе.
Несмотря на болезнь, я веду активную жизнь. Я соавтор канала нейропсихологов, где также занимаюсь хранением, распределением файлов, оформлением и публикацией постов и статей. Ещё работаю в первом инклюзивном эротическом журнале, который направлен на просвещение общества. Люди с инвалидностью до сих пор не воспринимаются, как потенциальные сексуальные партнёры и партнёры для создания семьи. Сначала я была помощником главного редактора, но недавно меня повысили до e-mail-секретаря. Кроме того, я монтирую видеоролики и беру частные заказы как копирайтер.
Все эти задачи я выполняю, используя стилус, который удерживаю во рту, так как руки не работают. Таким же способом пишу ручкой, карандашом и рисую кисточками. Научиться этому было легко: было огромное желание рисовать, листать страницы книг и быть более независимой с раннего детства. Несмотря на ограничения, я нашла способ реализовать себя и приносить пользу обществу.
Я неоднократно лежала в хосписе и знаю, насколько важна волонтёрская поддержка для пациентов. Порадовать человека не так уж сложно, достаточно уделить совсем немного своего времени, внимания и помочь ему, чем сможешь. Однажды к нам в палату зашёл молодой человек и угостил всех пациентов мороженым. Пример этого волонтёра стал для меня опорой. Я просто не смогла не использовать свою возможность сделать что-то подобное, пока чувствую себя немного легче.
Пару лет назад я организовала досугово-образовательное мероприятие для молодёжи с неизлечимыми заболеваниями. Нашла площадку, закупила угощения, помогла с транспортировкой ребят. Я выступала сама: составила презентацию и провела по ней лекцию. Приглашала спикеров, музыкантов и Театр теней. Было очень здорово.
Недавно я решила, что могу стать волонтёром фонда «Вера» — чтобы помогать тем, кому сейчас непросто. Я прошла ознакомительную встречу-обучение, на которой была единственной на коляске. В преддверии Нового года и Рождества я смогла поздравить более 200 взрослых и детей — пациентов хосписов «Люблино», «Коломенское» и паллиативного отделения детской больницы им. Сперанского. Каждый пациент имеет свои ограничения: кто-то не дышит, не видит, не слышит, не двигается. Но удалось порадовать всех. Это были настолько искренние улыбки и огоньки в глазах, что благодарности больше этой и представить невозможно!
Я счастлива, что иду по этому пути — пути волонтёра. Мои знания о медицине, опыт и отсутствие страхов дают действительно огромные возможности для помощи другим. Волонтёрство помогает почувствовать, что я живу не бессмысленно. Поэтому я планирую продолжать этот путь и помогать подопечным хосписов регулярно, а не только по праздникам.