«Я на собственном ребёнке увидела, что лечебное питание — равно жизнь», — интервью с Ольгой Шелест, благодаря которой тяжелобольные дети в Самарской области смогут бесплатно получать лечебное питание

Теперь тяжелобольные дети в Самарской области смогут бесплатно получать лечебное питание. Добиться такого решения удалось Ольге Шелест — исполнительному директору благотворительного фонда «Евита». Ольга — мама паллиативного ребёнка, которая изучила законы, объединила родителей тяжелобольных детей и нашла нужные слова, чтобы поговорить с министром здравоохранения Самарской области.

Ольга обратилась в наш фонд за юридической поддержкой, когда начала изучать законодательство. Подводя итоги уходящего года, мы записали с ней короткое интервью. В нём она подробно рассказала, как шаг за шагом добиваться решений, которые меняют жизни людей.

— Мы знаем, что внесены изменения в областную госпрограмму «Развитие здравоохранения в Самарской области», и теперь дети с паллиативным статусом обеспечиваются лечебным питанием. Как долго вам пришлось этого добиваться, кто поддержал вашу инициативу?

— Наш фонд «Евита» занялся лечебным питанием в сентябре 2020 года. Мы получили президентский грант на проект «Вкус жизни. Нутритивная поддержка тяжелобольных детей с белково-энергетической недостаточностью Самарской области». Грант этот родился не на пустом месте. Он родился из моего личного опыта: когда мой собственный паллиативный ребёнок очень сильно заболел (я предполагаю, что у него была коронавирусная инфекция), то он похудел на 5 кг за 3 недели. И моя подруга, представитель компании «Нутриция»,  проконсультировалась с диетологом и привезла мне несколько банок лечебного питания, расписав схему приёма. Произошло чудо: за две недели Юрик набрал те 5 кг, которые потерял, и потом ещё прибавил плюс 3 кг в течение двух недель. Теперь он весит ровно столько, сколько он должен весить на свой возраст и рост. Я на собственном ребёнке увидела, что лечебное питание — это реально равно жизнь. Он впервые за 7 лет начал спать по ночам, у него выработался абсолютно чёткий режим, у него всегда хорошее настроение, он просыпается с улыбкой. У него даже взгляд стал немного фокусироваться, хотя по диагнозу этого не должно быть. Я своими глазами увидела, как важно лечебное питание для таких детей.

Благодаря гранту мы обеспечили 35 тяжелобольных детей и детей с ДЦП лечебным питанием на полгода. Мы мониторили их состояние с диетологом, и у нас были потрясающие результаты. Тяжелобольные дети — участники проекта — ни разу не заболели за полгода, ни разу не попали в больницу, им ни разу не вызывали педиатра. Как побочный результат — для родителей снизилась финансовая нагрузка на лекарства. Одна 6-летняя девочка с диагнозом ДЦП, до этого даже ползающая с трудом, встала на ноги и пошла, опираясь на ходунки. Все плакали. У других, может быть, не такие ярко выраженные результаты, но все набрали вес, у всех нормализовался сон, стартовал рост зубов или смена зубов, начали расти ногти. Некоторым детям с эпилепсией отменили несколько противосудорожных  препаратов, оставив вместо пяти — два, например. Это был бомбический для нас результат.

Мне всё чаще стали поступать сообщения: «Ольга, как добиться лечебного питания?» Ведь если покупать самим, то это 20-30 тысяч рублей в месяц. Я углубилась в эту проблему и поняла, что существует только два пути — либо это 188 ФЗ для орфанных заболеваний либо это 323 ФЗ часть 15 ст. 37 — по решению врачебной комиссии.

Я сказала родителям участников проекта: «Ребята, до тех пор, пока мы с вами не будем обращаться в органы госвласти с заявлениями о проведении врачебных комиссий для признания наших детей нуждающимися в лечебном питании по жизненным показаниям, проблемы не будет на уровне министерства. У тебя есть ребёнок — покупай. Ты же не обращалась».

И в начале 2021 года в поликлиники поступило более 100 заявлений от родителей с просьбой обеспечить их тяжелобольных детей лечебным питанием. Конечно, писались отказы, я их все собрала и пошла в областную прокуратуру. Заявила об этой проблеме — давайте что-то делать, дети должны кушать, должны жить. Тем более, если ребёнок на зонде и гастростоме, то это не вариант — пихать туда котлеты.

Параллельно я договорилась о встрече с министром здравоохранения Самарской области. Пришла к нему с презентацией проекта «Вкус жизни», с буклетом «Юрик с кнопочкой» и просто по-человечески рассказала ему, что у нас 230 паллиативных детей на территории Самарской области. Из них порядка 35 процентов — это дети с гастростомами либо сильно истощённые, которые нуждаются в лечебном питании. Показала результаты нашего исследования и рассказала, сколько мы потратили за полгода на питание для 35 детей. Я говорила, что это уменьшило нагрузку на скорую помощь, на реанимацию, на врачей первичного звена. У мам улучшилось психологическое состояние, в семьях стало меньше конфликтных ситуаций. Самое главное, что теперь эти тяжелобольные дети живут полной жизнью.

Мне был задан вопрос: «Ольга, скольким детям нужно такое питание?» Я сказала, что сначала нужно обеспечить тех, кто на гастростомах и зондах — порядка 70 детей. Мы во время встречи посчитали, что нужно 18 млн рублей в год. Министр сказал, что он обязательно решит эту проблему. И буквально через две недели вышло постановление о внесении изменений в региональное законодательство, где отдельным мероприятием в Подпрограмме «Оказание паллиативной помощи, в том числе детям» было включено обеспечение паллиативных детей лечебным питанием, и на второе полугодие 2021 года выделено 9 млн рублей. Так наша проблема решилась.

— Теперь родителям даже не нужно получать заключение врачебной комиссии, верно? Ребёнку, который состоит на паллиативном учете, лечебное питание назначает врач-диетолог, и родители получают питание в поликлинике по месту жительства?

— Действительно, теперь нашим паллиативным детям не нужна врачебная комиссия. Питание им выдаётся по реестру паллиативных детей. У нас согласно этому реестру есть графа — нуждаемость в лечебном питании. Мы с вами объективно понимаем, что каждый ребёнок нуждается в лечебном питании. Вопрос — как дотация или как полноценный рацион. Диетолог осматривает каждого паллиативного ребёнка, делает назначение. Мы просчитываем общее количество на месяц, на полгода и на год, графы заполняются и таким образом происходит централизованная закупка. Лечебное питание поступает в поликлиники и далее уже родители его получают.

Мы здесь немножко поскользнулись, потому что понадеялись на сотрудников поликлиник, которые не проявили должного внимания и выражали своё недовольство, что на них свалилась эта дополнительная проблема. Нужно было хранить и выдавать очень много коробок, это были тонны лечебного питания. Чтобы снять напряжённость, наш фонд взял на себя 50 процентов нагрузки по обеспечению родителей. Мы просто забирали со склада лечебное питание, ехали к родителям, подписывали акт приёма-передачи. Мне хочется именно так в следующем году работать. Очень много одиноких мам, у которых нет нянь, родственников, плюс не все могут затащить эти коробки на пятый этаж, например, без лифта. Самарская областная клиническая больница им. В. Д. Середавина тоже это поняла, доверилась нашему фонду, мы забираем питание у них и привозим на дом. Я счастлива, что мы можем снять ещё какую-то дополнительную нагрузку с родителей.

— Чем вам помог фонд «Вера»? Были ли полезны консультации юриста?

— Мне очень помогла юрист проекта «Помощь детям» Аня Повалихина. Когда я начала вести проект «Юрик с кнопочной», я стала разбираться в проблеме лечебного питания. Я читала сайт «Про паллиатив», который мне очень сильно помог. Я задавала вопросы Ане, потому что некоторые вещи были написаны достаточно юридическим языком, а я по образованию не юрист. Аня мне подсказывала и разъясняла положения законодательства. Конечно, моя правовая осведомлённость и дотошность сыграли важную роль, я смогла аргументированно разговаривать с Министерством здравоохранения и предлагать им пути решения этой проблемы. Я безумно благодарна Ане. Я считаю её своим другом. Восхищаюсь ею. Я всегда говорю — то, что получилось у нас в регионе, это не только Ольга Шелест, это не только родители, это не только наш абсолютно человечный министр и губернатор, это ещё и Аня Повалихина.

— Что бы вы посоветовали родителям в других регионах? С чего начать, как не потерять настрой и не опускать руки, чтобы добиться такого же решения от местных властей, как в Самаре?

— Я бы посоветовала объединиться, изучить законодательство и точечно написать заявления в поликлинику, а уже в случае отказа обращаться в министерство/департамент здравоохранения своего региона. То есть каждая мама должна написать заявление в свою районную поликлинику на проведение врачебной комиссии для признания её ребёнка нуждающимся в лечебном питании. Конечно, для этого нужна консультация грамотного диетолога, но в законодательстве у нас прописано, что назначение делает лечащий врач. Это может быть и педиатр, и гастроэнтеролог, и нутрициолог. Главное, чтобы это назначение было, потому что в противном случае это может быть признано самолечением.

Итак, маршрут такой: сначала консультация диетолога, далее мамы пишут заявления на имя главного врача в свою поликлинику, ссылаются на Федеральный закон «О порядке рассмотрения обращений граждан Российской Федерации» от 02.05.2006 N 59-ФЗ и просят ответить им в соответствии с этим законом в 30-дневный срок. Предупреждают, что если письменный ответ не будет ими получен, то они обратятся в прокуратуру в связи с нарушением федерального законодательства. Это обычно действует. Далее, если получили отказ, тем более, если отказывают многим детям, нужно начинать диалог с органами власти, просить решить проблему. Надеюсь, что мой опыт поможет получить необходимую нутритивную поддержку паллиативным детям и в других регионах