Как прошла конференция «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям»

«Я не побываю на свадьбе сына, но я была на его крестинах», — мама паллиативного новорожденного успела крестить его, и это стало самым важным воспоминанием для семьи, в которой ушел тяжелобольной ребенок. Эту историю рассказала психолог на секции о пренатальном паллиативе на конференции «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям»‎‎, которая завершилась сегодня в Москве.

В переменчивом современном мире порой трудно остановиться и обернуться назад, чтобы заметить, как из точки А мы пришли в точку Б. Но эти изменения важны. Когда в 2006 году фонд «Вера» только-только появился, мы часто сталкивались с тем, что люди боялись даже произнести слово «хоспис». Сегодня на конференции возможно говорить не только о медицинской помощи, но и о горевании, психологической поддержке пациентов, их семей, самих врачей и медицинского персонала. Говорить об утрате. Говорить о том, как жить после потери. Говорить, в конце концов, о самой жизни, сколько бы ее ни осталось. 

Сегодня на конференции «‎Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи»‎ профессора и научные сотрудники, врачи и психологи, руководители паллиативных учреждений и сотрудники благотворительных фондов делились опытом, рассказывали о поддержке неизлечимо больных детей и взрослых, о восстановлении сил после потери пациента, о современных технологиях и правовых аспектах паллиативной помощи. Говорили честно. Рассказывали, как быть, если что-то не получается. Делились надеждами. 

На одну из секций рассказать о проектах фонд «Вера» пригласили руководителя портала «Про Паллиатив» Юлию Ермилову и руководителя Горячей линии Наталию Зуеву. Они рассказывали о том, как Горячая линия помогает переключиться с паники и страха на план действий, а портал «‎Про Паллиатив»‎ — сориентировать человека, помочь ему разобраться в том, как ухаживать за тяжелобольными близкими. Очень важно сказать, что речь идет не об абстрактных советах, а о предметных практиках, памятках, которые учитывают особенности отдельного пациента и его заболевания. «‎Наши проекты как виртуальные объятия: даже разговаривая по телефону или общаясь через текст на “‎Про Паллиативе”‎, мы можем позаботиться о человеке, поддержать его. Мы создаем “сетку знаний”. Сетку которая сможет “подхватить падающего человека”»‎, — рассказала Наталия Зуева.

Такие конференции — это место встречи тех, для кого паллиатив — больше, чем просто работа. Вместе мы сражаемся с равнодушием, страхом и болью. Вместе добиваемся изменений в жизни каждого пациента и его семьи. Потому что история мамы, крестившей своего сына до того, как его не стало, — это не просто история. Это целая жизнь. На всю оставшуюся жизнь.

  ‎