В рамках проекта фонд:

• оказывает организациям финансовую, консультационную, методическую и информационную поддержку;
• помогает специалистам в области паллиативной помощи обмениваться опытом;
• проводит обучающие мероприятия для персонала хосписов, паллиативных отделений и НКО;
• учит родителей тяжелобольных детей отстаивать свои права и добиваться от государства положенной медицинской и социальной помощи;
• поддерживает развитие волонтерства;
• разрабатывает и внедряет инновационные подходы в организации паллиативной помощи в регионах.

Партнеры по системным изменениям

Московский многопрофильный центр паллиативной помощи (ЦПП)

Главное звено паллиативной помощи взрослому и детскому населению Москвы. ЦПП — это огромная структура, в состав которой входят стационары по всей столице: сам Центр, 8 филиалов-хосписов для взрослых, Первый московский детский хоспис и Дома сестринского ухода «Люблино» и «Коломенское». ЦПП оказывает помощь не только в стационарах, но и на дому — за это отвечают 19 отделений выездной паллиативной помощи.

Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи (АПУХП)

Некоммерческая организация, созданная в 2015 году и объединяющая профессионалов и НКО, которые развивают паллиативную помощь в России. Ассоциация формирует стандарты оказания паллиативной помощи — очень важно, чтобы в каждом регионе было достаточно хосписов и квалифицированных специалистов для помощи неизлечимо больным людям в конце жизни, а все паллиативные учреждения страны работали одинаково хорошо.

АПУХП участвует в разработке клинических рекомендаций, методической и учебной литературы, а также законодательных инициатив и документов, регулирующих оказание помощи неизлечимо больным людям. Ассоциация выступает организатором и участником всех значимых мероприятий в области паллиативной медицины и хосписной помощи.

Автономная благотворительная некоммерческая организация «Регион заботы»

«Регион заботы» — это социальный проект, цель которого — защитить самых слабых и уязвимых: неизлечимо больных людей, людей с ментальными особенностями, тяжелобольных в местах лишения свободы. Проект работает в нескольких направлениях: оценивает работу хосписов и паллиативных отделений в ряде регионов России и дает рекомендации по устранению недостатков этой работы; развивает паллиативную помощь (в том числе в тюрьмах); реформирует систему психоневрологических интернатов; готовит советников по социальным изменениям и обучает специалистов, помогающих неизлечимо больным людям. Автором проекта выступила Нюта Федермессер, учредитель фонда «Вера».

Автономная некоммерческая организация дополнительного профессионального образования «Мастерская заботы»

Проект «Мастерская заботы» был создан фондом «Вера» в 2015 году для поддержки тех, кто ухаживает за неизлечимо больными людьми. Специалисты обучали родственников организации комфортного пространства, нюансам общения с тяжелобольным близким, деталям взаимодействия. В дальнейшем важной задачей организации стала подготовка специалистов по уходу и персонала для работы в региональных хосписах. В настоящее время «Мастерская заботы» разрабатывает программы повышения квалификации для врачей, медицинских сестер и сиделок.

Благотворительный фонд «Дом с маяком»

Детский хоспис «Дом с маяком» — это частное медицинское благотворительное учреждение. Он помогает неизлечимо больным детям и молодым взрослым до 30 лет. «Дом с маяком» имеет несколько направлений работы. Прежде всего, это выездная служба, которая оказывает паллиативную помощь на дому в Москве и Московской области — ее пациентами становятся в среднем 1100 детей в год. Это несколько стационаров и дневных центров, хоспис для молодых взрослых, а также уникальная для России программа перинатальной паллиативной помощи — она нужна, если неизлечимый диагноз ребенку ставят еще до рождения. Детский хоспис — это комплексная медицинская, социальная, психологическая и духовная помощь для всей семьи.

Уже 8 лет подряд фонд помощи хосписам «Вера» и детский хоспис «Дом с маяком» проводят акцию «Дети вместо цветов», а все собранные средства направляют на помощь тяжелобольным детям по всей России.

Благотворительный фонд «Семьи СМА»

Фонд «Семьи СМА» работает с 2015 года и помогает людям с диагнозом СМА и их родственникам. СМА — спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, при котором все мышцы тела постепенно атрофируются, из-за чего человек теряет способность самостоятельно передвигаться, есть, дышать. Болезнь неизлечима и слабо изучена, и семьи, столкнувшиеся с ней, часто остаются без поддержки. Фонд «Семьи СМА» оказывает материальную, информационную, психологическую и юридическую помощь.

Если заболевание невозможно вылечить, это не означает, что пациенту нельзя помочь. Многие подопечные фонда живут активной жизнью, путешествуют, получают образование, работают и всегда знают, что им есть к кому обратиться, когда заболевание начинает все больше давать о себе знать. В фонде в рамках комплексной поддержки предоставляются Клиники СМА (регулярные консультации и наблюдения лучших специалистов), Школы СМА (обучение родителей первой помощи при экстренных и текущих ситуациях пациента), адресная помощь и другая всесторонняя поддержка.

Благотворительный фонд «Живи сейчас»

Фонд «Живи сейчас» — единственная в России некоммерческая организация, поддерживающая развитие системной помощи пациентам с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и другими неизлечимыми нейромышечными заболеваниями.
Подопечные фонда получают стабильную помощь: консультации врачей и психологов, а также необходимое оборудование, специальное питание, средства гигиены. Помимо прямой благотворительной помощи фонд осуществляет информационную поддержку пациентов и их близких, поддерживает работу мультидисциплинарной команды врачей, повышает осведомленность общества о заболевании, занимается образовательными проектами.

Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «МойМио»

«МойМио» — первый фонд в России, который специализируется на помощи детям с миодистрофией Дюшенна. Это редкая генетическая болезнь мальчиков, которая постепенно разрушает мышцы, вызывает серьезные проблемы с сердцем, лишает способности ходить и дышать. Фонд поддерживает семьи из разных регионов России: закупает необходимое оборудование; учит родителей уходу за детьми и тому, как добиться положенной помощи от государства; помогает с обследованиями; ведет регистр пациентов с этой редкой болезнью и помогает им жить максимально полной жизнью. А еще обучает редких специалистов, помогающих при этом заболевании.

Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей»

Фонд создан в 2020 году семьей, в которой растет Гордей — мальчик с миодистрофией Дюшенна. Его родные прошли долгий путь, чтобы мальчику поставили верный диагноз и подобрали терапию. Они смогли научиться жить с его болезнью. Теперь они делятся опытом и знаниями с другими семьями, столкнувшимися с этой болезнью. По решению учредителей фонда «Гордей» не оказывает адресной поддержки, а развивает системные проекты помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна и их семьям.